Update von Late Dreamer zu Aids/CMV

Hallo...vor knapp 1,5 Jahren hab ich meine Geschichte veröffentlicht und meine Sorgen wegen einer aktiven CMV die zusammen mit meiner spätenHIV Diagnose aufkam und den starken Medikamenten die ich nehmen musste dagegen ( gegen die CMV , um mein Auge zu retten)...Die Geschichte war im Aids Forum unter Aids/CMV auf und ab...
Hier ein Update dass hoffentlich vielen in ähnlicher Situation Mut machen kann , und Zuversicht.

Bei meiner Erstdiagnose vor 18 Monaten hatte ich über 3 Millionen VL, noch 13 Helferzellen , 1% relative HZ , und 8 kg auf 61 kg Gewicht verloren , und alle Blutwerte total im Keller...
Dann bekam ich sofort das Medikament Biktarvy und Cotrim ( Prophylaxe ) dazu, es stellte sich sofort eine starke Verbesserung ein, doch rasch kam noch die CMV der Netzhaut am rechten Auge dazu, und deshalb das sehr harte Medikament Valganciclovir...die Details und meine Ängste kann man in der Geschichte damals nachlesen.

Kurz, ich dachte es wird nie wieder was, ich kann bald sterben oder werde Behinderung am Auge etc...davon tragen und ewig diese Medikamente nehmen müssen.
Jetzt sieht es so aus! Happy!!!!! Ich habe Idealgewicht 71 kg / bei 178 cm...Viruslast konstant unter Nachweis, Helferzellen knapp 300 Tendenz steigend, relativ 12% , auch weiter steigend, meine Ärzte sind überzeugt dass ich auch 15% und mehr schaffen werde, aber es dauert halt..
Meine Sehkraft auf beiden Augen 100%, nur das rechte Auge wurde am damaligen Entzündungsherd gelasert, nach abklingen der Erkrankung des Auges, damit da auch zukünftig kein Schaden an der Netzhaut passiert.
Meine Blutwerte sind alle ausgezeichnet, auch Blutzucker etc.., Nierenwerte gut, meine Leber wie von einem gesunden 30 jährigen.

Ich hatte in den letzten Jahre genau eine Erkältung die genau typisch 9 Tage dauerte. Sonst keine gesundheitlichen Probleme, Nebenwirkungen habe ich keine mehr, ausser einer latenten weiteren Gewichtszunahme , die insbesondere zum Bauch zieht, aber das habe ich mit der Ernährung und Bewegung gut im Griff, kann aber nicht mehr soviel essen wie früher, sonst würde ich vielleicht dick werden.

Das ist das Einzige. Meine Ärzte meinten damal schon bald ich habe diesselbe Lebenserwartung wie ihne HIV, trotz meiner Einwände dass ich doch so später Late Presenter bin, mit so fortgeschrittenen immunschaden. Jetzt sind sie überzeugt davon, und ich glaub es mittlerweile auch, Eine Ärztin schliesst beim medizinischen Fortschritt nicht mehr aus, dass ich das HIV nochmal loswerde oder es zumindest lahm gelegt wird (funktionelle Heilung)...und die ist sehr konservativ in solchen Dingen und eine absolute anerkannte Expertin.
Ich nehme eine Tablette am Tag (Biktarvy), kann niemanden anstecken (das ist mir so wichtig, ich fühl mich selbst nicht mehr beschädigt oder gar aussätzig, habe ein schönes Leben, und ein erfülltes Sexleben.

Ich sehe eine Perspektive... Klar gibt es keine Garantie, ich habe ein höheres Risiko für Krebs, und irgendwann können sich Nebenwirkungen z.b an der Niere manifestieren. Kann aber muss nicht.

Also kurzum, ich sah keinen Ausweg, hatte Alpträume, Todesängste, unfassbar schlechte Ausgangswerte bei Diagnose und jetzt ist da soviel Licht. Ich habe keine Angst mehr und mir geht es gut. Ich bin so glücklich und dankbar, letztendlich war ich trotz so nah am Tod , nie einen Tag im Krankenhaus, und keinen bleibenden Schaden bisher.
Unendlich glücklich und dankbar bin ich dafür. Ich weiss dass es nicht bei allen so gut läuft, aber es kann und ich hoffe dass macht vielen Mut . Die Aussichten werden immer besser. Irgendwann wird es auch ne Heilung , ich denke sogar innerhalb der nächsten 10 Jahre. Also geht zum Test, je früher desto besser. Niemand muss wegen HIV mehr Aids bekommen wenn er frühzeitig geht , die Medikamente sind heut so gut, und selbst wenn doch so spät wie ich mit Aids dann kann man es oft noch wieder hinbekommen.

Also nicht aufgeben, kämpfen , es gibt große Chancen. Ich wünsche alle alles Gute, und danke von ganzen Herzen denen die mir damals Mut gemacht haben.

 

Das sind Geschichten, wie ich sie liebe. Es lohnt, zu kämpfen; es lohnt, nicht aufzugeben; es lohnt, nach vorne zu schauen. Du bist an einem Punkt mit dem Thema konfrontiert worden, an dem es böse nach »Ende« aussah … und heute lese ich von einem neuen Anfang, von Lebensmut, von Lebensfreude, von Glück und … von Perspektive.

Wenn ich in anderen Threads von »panischer Angst vorHIV« oder »wenn, dann ist mein Leben zu Ende« lese … dann weiß ich: Deine Geschichte zeigt die reale Situation. Aber man muss sich auch aufraffen.

Ich finde es toll, was und wie Du es geschafft hast … und wart's mal ab: Irgendwann kommt der Punkt, an dem HIV und die ART sogar das Leben verlängern

Eines ist sicher: Du lebst heute viel bewusster als früher und kannst viel mehr erreichen. Und das ist schlicht klasse.

 

Super!!!
Ich freue mich wirklich sehr für Dich!
Und Deine Geschichte wird vielen Leuten Mut machen. Einfach toll, dass Du Dir die Zeit genommen hast zu berichten.

 

Klasse, wie du mit der Diagnose umgehst!
Ich denke, wir haben da das gleiche durch.
Bei mir mit der Diagnose Aids und aggressive
Hirntumore mit Stammzellentransplantation. Nur, das ich mir keine Gedanken um die
Krankheit machen konnte, oder nicht mehr darüber weiß, da ich über ein halbes Jahr einen Blackout habe.
Aber wir haben das durchgestanden.

Und ich gebe dir auch recht bei der Sache: an Aids muss man nicht mehr sterben...und
es muss auch nicht zu Aids kommen. Aber selbst dann sind die Aussichten gut. Selbst bei mir
wo man schon vom schlimmsten ausgegangen war, ist es gut gegangen. Die Helferzellen sind jetzt fast fünf Jahre später von 3 auf 510 hochgegangen. Ok, die Ratio ist bei 0,49, aber langsam ernährt sich das Eichhörchen.
Und großartig krank bin ich seitdem auch nicht gewesen.
Ich lebe und ich lebe jeden Tag...vielleicht jetzt viel intensiver wie ein ´Gesunder´ .
Und eins noch an die Phobiker hier:HIV ist nichts tolles. Allerdings die Wahrscheinlichkeit diese Diagnose heute zu bekommen ist ziemlich gering und wenn doch: es ist sehr gut therapierbar und einem guten weiterem Leben steht nichts im Weg...

 

An Geschichten wie deiner kann mal wieder überdeutlich sehen, dass es nie zu spät ist. Es kann knapp sein, ja. Aber niemals zu spät um sich zu regenerieren. Unsere Medikamente sind mittlerweile in der Lage schier unmögliches zu leisten
Weiter so...