Positiv - wie geht es weiter..

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von Johannes, 28. November 2016.

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  1. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Ich war vor einer Woche zum Blutspenden beim DRK.
    Da ich mich immer absolut gesund fühlte und so gut wie nie krank bin - habe ich mir gar nichts dabei gedacht.
    Leider kam nach zwei Tagen ein Anruf meines Hautarztes, der mich bat, am nächsten morgen in seine Praxis zu kommen.
    Da bekam ich dann die Mitteilung, dass das DRK ihn agerufen habe und meine Blutprobe positiv auf HIV1 getestet wurde.
    Bämm - ich wußte nicht, wie mir geschieht und war fassungslos..
    Mein Arzt sagte mir direkt, er habe eineHIV Fortbildung, würde auch einen Positiven behandeln, der seit 20 Jahren gesund ist. Heutzutage wäre HIV gut behandelbar und die neuen Medikamente wären wirklich sehr gut mit wenig Nebenwirkungen.
    Das hat ein wenig geholfen, da mir der aktuellste Stand vorher nicht wirklich bekannt war.
    Dennoch ging es mir drei Tage sehr schlecht und ich habe quasi alle möglichen Symptome bei mir gefühlt, wenig geschlafen und mein Leben richtig schlecht weitergehen sehen - HIV Demenz, verkürzte Lebenserwartung, heftige Nebenwirkungen..

    Geholfen hat mir dann das Internet - Berichte über Magic Johnson, der seit 25 Jahren mit der Diagnose sehr gut lebt und vor allem Eure Beiträge in diesem Forum. Auch die eingebildeten Symptome sind wieder weg - Wahnsinn, was der Kopf mit dem Körper anstellen kann..

    Seit drei Tagen geht es mir auch Dank des Forums deutlich besser und ich kann mich mit der Situation auseinandersetzen..
    Heute ist mir bei meinem Hausarzt Blut für die Kontrolle entnommen worden, das heißt, dass ich die finale Bestätigung dann wohl Donerstag haben werde. Ich gehe aber gesichert davon aus, dass sich da nichts mehr ändert.. So ist das dann wohl..Vollmist - aber nicht mehr zu ändern..

    Jetzt ergeben sich für mich direkt ein paar Fragen die Ihr vielleicht beantworten könnt:
    - Da ich 2014 noch einen negativen Test hatte, kann ich maximal 1,5 JAHre positiv sein - werde ich trotzdem auf alle möglichen Erkrankungen getestet (Krebs, Herz-Kreislauf etc..)?
    - Auch wenn mein Arzt sehr kompetent beim Thema HIV erscheint, würde ich es vorziehen, zu einem SPA zu gehen. Was meint Ihr?
    - Ich wohne grobe Richtung Siegerland und habe ca. 45 Minuten nach Düsseldorf/Köln und ca. 2 Stunden nach Frankfurt. Können die SPAs Blutwerte innerhalb eines Tages auswerten? Oder nehmen die auch die Blutwerte meines Hautarztes an? Denn ansonsten müßte ich zur Kontrolle ja immer zweimal fahren..
    - Für das Infektologikum würde ich die Fahrt gerne auf mich nehmen nach den positiven Meinungen hier.. Oder sind die SAPs in Köln oder Düsseldorf ähnlich gut? Habt ihr dazu Erfahrungen?

    Da kommen bestimmt noch mehr Fragen -aber das sind gerade die dringlichsten..

    Nochmal - ure Erfahrungen und positiven Berichte und Einstellungen heir - haben mir sehr geholfen..
    Bin wieder ziemlich gut drauf..
     
  2. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Hallo Johannes .. willkommen bei uns.. auch wenn es kein schöner Anlass ist.

    Lass die positive Diagnose erstmal sacken.. das ist ja doch ein grosser Schock. Informiert hast Du Dich ja schon ein wenig. Das ist gut... und die beste Medizin gegen Angst und Panik. Dass Du Angst hast, ist verständlich und ich kann das gut nachvollziehen, mir ging es vor 6 Jahren ähnlich.

    Mein Tip.. frag bei den Aidshilfen in Köln und/oder FFM nach, die sind meistens recht gut aufgestellt bei Adressen von Schwerpunktpraxen und-ärzten.

    Die erste Zeit wirst Du wohl die Fahrerei auf Dich nehmen müssen.. das wird weniger werden, wenn Deine Medikamente gut anschlagen und Du sie gut verträgst, lässt sich einiges über Telefon erledigen.

    Du solltest demnächst Virenload und Helferzahl bestimmen lassen.. sie geben Aufschluß über Deinen Immunstatus und ob bereits mit einer Therapie begonnen werden sollte.. Dein SPA kann Dich genau darüber aufklären.

    Verlier nicht den Mut... wir helfen Dir.
     
  3. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Danke Lottchen..

    Die SPAs habe ich ja hier mit der Suchfunktion gefunden..
    Mir geht es schon eher um eine Art Empfehlung..
    Es gibt auch SPAs, die näher dran sind.. Denke nur, es gibt da große Qualitätsunterschiede..

    Und sind die ganzen Eingangsuntersuchungen Standard oder werden die nur bei schlechten Werten durchgeführt..

    Bin voll berufstätig und kann eigentlich nicht so viel Tage fehlen..
    Naja - wenns sein muss, natürlich doch..

    VL und HZ kann auch schon mein Hausarzt bestimmen lassen, oder?
    Dann könnte ich die Werte mit zum SPA nehmen?
     
  4. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Also .. ich kann nur für meinen Doc in HH sprechen .. der hat seine eigenen Werte bestimmt .. weil der jedes Mal (also einmal im Quartal) ein wirklich Grosses Blutbild macht... ich hab dann immer drei Seiten Werte :lol:

    Ich denke, ein SPA wird ganz sicher seine eigenen Werte haben wollen, kann ich auch nachvollziehen.

    Ich bin auch voll berufstätig, arbeite Wechselschicht und Vollzeit.. ich leg meine Termine immer auf meine freien Tage.
     
  5. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Hast Du denn am Anfang, also nach positivem test durch die Erstuntersuchungen gefehlt?
     
  6. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Ich verstehe die Frage nicht ?

    Ich hab meinen positiven Test in einem völlig überforderten GA in meiner Kreisstadt gemacht. Dann noch einen in einem Labor in HH, der Arzt dort war endlich kompetent und hat mich dann an einen SPA vermittelt. So bin ich an meinen Arzt gekommen.
     
  7. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Die Frage ging in die Richtung, wieviel Zeit am Anfang für die initialen Untersuchungen drauf geht? Hattest Du da Fehlzeiten im Job?

    Hört sich nach doofen Fragen an, aber ich fühle mich eigentlich so gesund und hoffe auf einen möglichst geringen Bruch!
     
  8. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Ich lege meine Termine auf meinen freien Tage, ich arbeite im Schichtdienst. Daher ist das nicht so problematisch.
     
  9. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Hallo Johannes,

    ich bin zwar nicht Magic Johnson, aber auch ich lebe schon fast 25 mitHIV – und das gut. Ich habe erst 9 Jahre nach der Infektion mit der Therapie begonnen, und meine Viruslast ist schon lange unter der Nachweisgrenze, sprich: Ich bin nicht ansteckend und das Virus kann meinem Körper nicht schaden. Ich lasse alle 3 Monate alle Werte checken, das ist Standard. Soviel erst einmal dazu.

    Nichts gegen Deinen Hausarzt, aber ich würde immer einen SPA bevorzugen, nicht nur, weil er sich besser auskennt, sondern auch weil er national und international vernetzt ist. Das Infektiologikum in Frankfurt ist sehr gut, aber auch in Köln gibt es gute SPAs. Persönlich (aus meiner früheren Arbeit für die dagnä (http://www.dagnae.de) kenne ich z.B.Katja Römer, Stefan Scholten oder Tim Kümmerle. Oder in Bonn Christoph Bösecke. Warum rufst Du nicht einmal dort an oder schickst eine eMail mit deinen Fragen? Die Ärzte werden am besten wissen, wie sie arbeiten. Dann kannst Du entscheiden, welcher SPA für Dich der beste ist.

    Du kannst Dich aber auch (oder zusätzlich) z.B an die AIDS-Hilfe Rhein-Sieg (http://www.aids-hilfe-rhein-sieg.de/) wenden.

    Für alle anderen Fragen stehen wir auch gerne zur Verfügung.
     
  10. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Hallo MAtthias,

    Danke Dir für die Info zu den SPAs in Köln und Bonn, vor allem Köln ist dann doch deutlich näher dran.
    Ich werde die genannten nach dem zweiten Ergebnis dann anrufen und nach deren Vorgehen fragen.
    Denke auch ein SPA muss sein - ich will natürlich die bestmögliche Behandlung.

    Deine Geschichte und Deine Einstellung macht wirklich Mut und bessere Laune!
     
  11. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Das soll sie auch …

    Ja, manchmal bin ich eben der Gute-Laune-Bär :)
     
  12. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Hi Matthias,

    der finale D-Day rückt näher, denke morgen liegen die Ergebnisse der Kontrollprobe vor - wird sowieso das gleiche bei raus kommen.
    Meine Stimmung schwankt zwischen macht nicht viel und alles sch....

    Sorry, dass ich nochmal nerve wegen der ZPA
    Bei der Suchfunktion kommt auch die Uni Essen/Duisburg - kennst Du die Ärzte dort auch und würdest Du die auch empfehlen?

    Thanx im voraus..
     
  13. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Nein, ich kenne nicht alle Ärzte. Aber wenn sie bei dagnae.de zu finden sind, gehören sie zu den Ärzten, die im nationalen und internationalen Austausch stehen. Ich würde mir an Deiner Stelle einen Arzt suchen, der bei gleicher Qualifikation nicht mehr als einen Tagesritt entfernt ist. ;)
     
  14. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Moin Zusammen,

    Ich bin ein paar Schritte/Zwischenergebnisse schuldig, sorry..
    Kontrolltest beim HA war auch positiv 6.500 VL, habe mich dann für einen SPA in Kölnentschieden, Praxis [Edit by Admin: keine Namen und Adressen, bitte!] und habe dort sm selben Tag einen Termin bekommen, bei Dr. [Edit by Admin: keine Namen und Adressen, bitte!] - hatte Mathias empfohlen!!
    Danke dafür - super Praxis, toller Arzt!
    Wieder Blutsbnahme, Resistenzbestimmung, Gentest und Coinfektionen inklusive.
    Koinfektionen gibts keine, Test wieder positiv - da gibts wohl nix mehr ran zu rütteln
    Restergebnisse gibts Mittwoch und dann wird auch das Medi festgelegt, will auch nicht mehr warten.
    Berichte dann.

    Allen einen schönen vierten Advent!!
     
  15. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    Werte von der Blutentnahme 5.12. - gestern bekommen:
    VL 681 (von 6.500 am 28.11. gefallen)
    CD4: 471/32,9 %
    CD8: 513/35,9 %
    SInd CD3/CD19/CD16 auch wichtig - habe ich auch bekommen
    Gentest HLA-B*5701 positiv
    Resistenztest Ergebnisse leider noch nicht da - daher haben wir entschieden mit ART Beginn noch zu warten, bis die Ergebnisse da sind..

    Was mich wirklich erstaunt, ist die gefallene Virenlast - 681 ist ja schon wirklich wenig..
     
  16. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Gerne geschehen - es geht nichts über einen guten, vertrauenswürdigen SPA, bei dem man sich wohlfühlt. Du kannst Dr. Wyen mal von mir grüßen; wir haben mal bei einem Webinar der dagnä aus der Ferne zusammengearbeitet (ich habe damals die Charts gebaut).

    Deine Werte sehen sehr gut aus, im Wesentlichen werden VL, CD4 und CD8 als Kriterien herangezogen. Die VL sinkt übrigens zu Beginn auch ohne Therapie. Ich habe mich 1992 infiziert, wurde 1994 positiv gestestet und habe 1996 erstmals die VL checken lassen. Der Weg innerhalb 9 Monaten war faszinierend: 460.000 -> 51.000 -> 110.000. Auf dem letzten Niveau ist sie dann recht lange stehen geblieben, bis sie 2000 in die Höhe schoss. Seit 2001 nehme ich die Medis, schon seit Jahren bin ich unter der NWG.
     
  17. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    24 Jahre, das ist ne lange Zeit, und damals ja noch medizinische Diaspora.
    Da hast Du ja auch noch die härteren Medis mit genommen....
    Schön, dass es Dir so gut geht und hier noch frisch angesteckte aufbauen kannst.

    Hoffentlich bist Du mal nähe Dortmund/Köln/Düsseldorf auf Lesereise.
     
  18. Johannes

    Johannes Neues Mitglied

    So, als Nachtrag, berichte ich auch hier....

    Dienstag war wieder Termin bei meinem SPA, da sollten die Ergebnisse des Resistenztests vorliegen - allerdings konnten die Virologen aufgrund der geringen VL Last nichts anzüchten und so keine Resistenzen überprüfen.

    Daher habe ich ein Rezept für Tivicay und Descovy bekommen, die Kombi hat eine hohe Resistenzbarriere und ist durch DG sowieso sehr wirksam - alles was ich zur Wirksamkeit finden konnte, finde ich super, allerdings gibt es jetzt wohl mehr NW als in den Studien..
    Aber soweit so gut - mit der Kombi bin ich hochzufrieden.

    Dann gab es noch die Möglichkeit in die LATTE2 Studie zu rutschen, Intramuskuläre Injektion alle 4-Wochen. Allerdings Einschlusskriterium VL > 1.000. Bei der Blutabnahme am Dienstag, um den Resistenztest durchführen zu können, ist die VL nochmal auf 200 gesunken und die CD4 auf 530 gestiegen - damit Vagina ich für die Studie aus, was ich schade finde, andererseits freue ich mich natürlich über die guten Werte..

    Eigentlich war ich mich total sicher, dass ich sofort mit der ART beginne (START und andere Studien sind ja eindeutig), aber die Werte haben sich jetzt das dritte Mal verbessert und sehen so gut aus und VL von 200 ist ja fast nix, dass ich jetzt doch wirklich ins Überlegen komme, die Medis noch ein wenig raus zu schieben - quasi wie ein bißchen Haftaufschub:)
    Vielleicht haut mein Immunsystem ja noch einen raus..

    Bin aber echt unsicher..
    Was meinen hier die Erfahrenen? Ihr habt doch alle mal vor dieser Entscheiung gestanden..
     
  19. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Naja, nicht wirklich. Ich hatte 2001 ja eigentlich keine andere Wahl. Aber ohne meinen SPA, der mich komplett informiert und aufgeklärt hatte, hätte ich mich den Medis aus falschen und überalterten Vermutungen heraus vielleicht wirklich noch länger verschlossen.

    Heute würde ich definitiv anders handeln: So früh wie möglich mit der ART beginnen. Erstens sind die Dosierungen übersichtlich – und zweitens wäre es mir wichtig, die VL schnell unter die NWG zu bekommen. Dann kann das Virus im Körper keinen Schaden mehr anrichten und auch nicht mehr übertragen werden.

    Aber das ist das Schöne an der informationellen Selbstbestimmung: Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen …
     
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