Iris-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Behandlung / Therapie" wurde erstellt von Trude1, 25. August 2019.

  1. Trude1

    Trude1 Neues Mitglied

    Hallo und guten Abend,
    gibt es hier Jemanden, der genauso wie ich mit dem Iris-Syndrom nach Beginn der Behandlung zu kämpfen hatte?
    Ich habe ja letztes Jahr im Juni nach meiner Diagnose auf Grund meiner Werte und dem Pilzbefall im Mund, sowie dem Gewichtsverlust, sofort mit den Medikamenten angefangen. Seitdem "repariert" mein Immunsystem meinen Körper und ist bis heute noch nicht ganz fertig.
    Die ersten Monate ging es mir wirklich nicht gut, dann liess das alles ein wenig nach, so dass ich sogar mit meinem Sport wieder anfangen konnte, aber seit gut 3 Wochen ist nun mein Kopf dran.
    Vieleicht erging es ja Jemanden genauso wie mir. Das "Reparieren" dauert nun schon über ein Jahr.
    Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.
     
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  3. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Das müsste ich jetzt erst mal googeln...
    Ist das Syndrom denn diagnostiziert oder schließt du das selber aus dem Zustand deines Immunsystems?
    Ich will dir da keine Angst machen (dazu bestehtaauch kein Grund) oder Illusionen nehmen. Möchte trotzdem ehrlich sein. Aber das wird auch noch jahrelang dauern. Wenn es überhaupt wieder völlig "normalisiert"...
    Mein Immunsystem war weit nicht so angeschlagen wie deines und ist noch nicht dort wo es war. Meine Infektion war maximal lediglich ein halbes Jahr unbehandelt. Therapie nehme ich jetzt seit gut 5 Jahren :cool:

    Also: geduldig bleiben. Nicht aufgeben. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen :)
    Das wird schon wieder...
     
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  4. Trude1

    Trude1 Neues Mitglied

    Hallo und Danke für die schnelle Antwort:
    Ich habe das von meinem SPA diagnostiziert bekommen. Im Internet bin ich dazu auch noch nicht so fündig geworden.
    Mein SPA erklärte mir das so, dass es sich um ein "Reparieren" handelt. Sollte auch mal vorbei gehen.
    Im März habe ich mich schon total gefreut, dass es endlich nachlässt und nu ging es wieder los.
    Die Symptome sind leider auch schwierig zu erklären. Von Haarausfall bis erhöhte Temperatur, ständiges vibrieren im Körper und Herzschlag bis zum Hals würde ich es beschreiben. Der Körper arbeitet halt.
    Erst dachte ich das sind Nebenwirkungen von den Medikamenten und der erste SPA sagte davon auch nichts.
    Dann habe ich ja den SPA gewechselt und der erklärte mir das erst mal und nach nun ungefähr 4 Medikamenten bin ich bei meinem jetzigen, es sind 2 Medikamente, geblieben.
     
  5. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Hallo Trude,

    Also dieses „reparieren“ hatte mein Körper auch durch gemacht.

    Ich hatte auch das wasting-Syndrom ( hoher Gewichtsverlust in kurzer Zeit), Soor im Mund und Rachen, war auch vorhanden.

    Und nun ich habe die Diagnose in 2016 bekommen , allerdings im Vollbild schon , aber dennoch das reparieren kann sehr lange dauern , ich habe bis Ende 2017 damit zu in gehabt
     
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  6. Trude1

    Trude1 Neues Mitglied

    Hallo triplex
    mein Soor war "nur" auf der Zunge und das der Gewichtsverlust das wasting-syndrom ist, habe ich auch erst viel später erfahren. Mein erster SPA meinte nur nach der ersten Auswertung: "Ein halbes Jahr später festgestellt, wer weiss was noch gekommen wäre. Es war höchste Eisenbahn."
    Vielen Dank auf jeden Fall für Deine Auskunft, dann bin ich ja mit 14 Monaten noch voll im Limit. Und ab und zu mal fühlen sich die Tage auch schon normal an. Vorgestern z.B., aber heute war es schon wieder gar nicht so lustig.
    Trotz allem werde ich nicht aufgeben!! Ich bin halt leider nicht der geduldigste Mensch. Muss ich leider zugeben.
     
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  7. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Da können wir uns die Hand geben, ich habs auch nicht mit der Geduld, bei anderen ja, aber wehe es ist mit meiner Person etwas ^^

    Ich muss mal kurz der Übersichthalber nachfragen du hast HV oder wie ich AIDS ?

    Du die guten und die schlechten Tage, hat jeder, die habe ich auch, die hat auch bestimmt @matthias der schon paar Tage länger mitHIV lebt , wie ich oder du ^^

    Das ist ( das ist einfach meine Interpetation / Erklärung), einfach den Medikamneten geschuldet, das sind schon wahre Klopper und die schlagen eben auch mal auf das Gemüt, und wenn dann noch privat / beruflich oder allgemeiner Stress hinzu kommt, ist die Zündschnurr eben etwas kurz.

    Aber aufgeben ist keine OPtion , nicht mal im entferntesten :)

    Was Aber IRIS betrifft, da hatte ich neben der neubildung der Hautflora , auch die Babyflechte auf dem Kopf gehabt , eben weil mein Immunsystem komplett ausgefallen ist und wieder von 0 angefagen hat . aber mit geduld und spucke klappt das :)
     
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  8. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Das ist, grade beiHIV, alles recht individuell. Bei dem einem dauert es ein Jahr bis alles wieder halbwegs passt, bei der anderen vielleicht drei Jahre. Wie gesagt, ich merke an meinen Werten, dass es nach wie vor bergauf geht. Nach fünf Jahren Therapie :)
    In dieser Hinsicht musst du es aber sein. Drauf zu warten und sich womöglich noch zu ärgern bringt nicht viel... :cool:
     
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  9. Trude1

    Trude1 Neues Mitglied

    Hallo und einen schönen guten Abend,
    also vom Vollbild hat kein SPA was gesagt. Der erste nun gar nichts, ausser die oben genannten Worte und ich könne alles machen. Es gäbe keine Einschränkungen.
    Der zweite, mein jetziger SPA, geht natürlich von einer älteren Infektion aus (ich mittlerweile ja nun auch) und weil die Werte sich so schnell erholt haben, spüre ich das "Reparieren" nun um so heftiger.
    Ich vermisse halt einfach nur meinen regelmässigen Sport, weil dieser besser als irgendwas anderes gegen meine Ängste wirkt.
    Ausserdem geht mein Gewicht auch wieder nach oben. Gute 75kg hab ich wieder drauf und wenn ich nichts mache sehe ich in ein paar Monaten bei 160 cm Körpergröße wieder aus wie ein Klops.
    Das will ich natürlich verhindern, weil ich mich so auch nicht wohl fühle.
    Aber ich hatte schon immer Gewichtsprobleme, wenn ich nicht drauf geachtet habe. Da ist schon wieder alles beim Alten.
    Und das mit der Geduld lerne ich nun auch zwangsläufig nach und nach. Zum Sport zu rennen und sich dabei/danach nicht gut zu fühlen bringts ja nun auch nichts.
    Genauso denk ich, dass sich das bei jedem mit dem "Reparieren" bestimmt anders anfühlt oder äußert. Ist ja mit der Infektion selber auch nicht anders. Ich hatte bei mir letztes Jahr eher Krebs oder sowas auf dem Plan aber auf keinen FallHIV. Im nachhinein bin ich trotz der Diagnose, daß es was behandelbares geworden ist, ganz "froh" drüber. Ich hoffe das kommt jetzt schriftlich richtig rüber, wie ich das meine.
    Jedenfalls vielen Dank für Eure Antworten, da fühle ich mich schon gleich nicht mehr so allein. :)
     
  10. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Also ich weis was du meinst :)
     
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  11. Trude1

    Trude1 Neues Mitglied

    Schön, wenn man nicht viel erklären muss!;)
     
  12. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    :D
    Dann wäre vielleicht walken was für dich. Oder noch weniger sportlich, spazieren gehen. Hauptsache in Bewegung bleiben, das ist gut für Körper und Geist...
    Nur nicht übertreiben. Schön langsam mit den jungen Pferden :cool:
    Tut es :)
     
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  13. Trude1

    Trude1 Neues Mitglied

    Gott sei Dank muss ich ja mit meinem Hund 3 mal am Tag raus. Und viele Termine stehen auch an, sowie Einkaufen etc.. Also ganz "unbeweglich" bin ich nicht. grins
    Nu werde ich mal nächste Woche, wenn diese ätzende Hitze endlich vorbei ist, mal mit leichten Krafttraining versuchen.
    Ich weiss, immer diese Ungeduld!
    Jedenfalls liege ich schon nicht mehr so richtig flach wie letztes Jahr. Die ersten Monate ging wirklich gar nichts mehr auf Grund dieses "Reparieren". Und weil ich davon ja nichts wusste, bin ich ständig zum Arzt, weil ich dachte, jetzt sind noch weitere Krankheiten aufgetreten oder Nebenwirkungen halt. Nach 2 Monaten habe ich ja dann den SPA gewechselt, der mir das dann alles erklärte und seit dem lebe ich wesentlich ruhiger, weil ich ja weiss, warum es mir so geht.
    Ich hoffe, daß spätestens im Herbst leichter Sport wieder möglich ist. Aber das wird schon. Ja, ich weiss, wieder diese Ungeduld!:cool::)
     
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