Hallo an alle - brauche bitte eure Erfahrung.

Hallo an Alle !

Ich bin neu hier im Forum. Seit gestern Abend weiß ich, dass ich Positiv bin. Ich habe schlimme Ängste und alles in mir zieht sich zusammen. Ich bin 22 und dachte ich kann ein ganz „normales“ Leben führen (wobei wer kann das heutzutage schon?) nachdem ich einige private Krisen durchleben musste - doch jetzt ist plötzlich alles auf den Kopf gestellt.
Ich weiß nicht mit was Ich anfangen soll. Wie soll ich mit dieser Diagnose umgehen? Was kommt jetzt auf mich zu? Ich habe einfach nur schreckliche Angst und alles in mir zieht sich zusammen. Ich würde mich freuen wenn Ihr mir eure Erfahrung weitergebt. Wie habt ihr den Schock überwunden? Ich habe das Gefühl ich kann nicht mehr frei Atmen und fühle mich einfach hilflos.

Grüße Justine

 

Hallo Justine, Willkommen bei uns. Dass alles zunächst beängstigend ist, ist verständlich.... einen Grund zum Verzweifeln gibt es aber nicht.

Wirst Du können.

Zuerst einmal - ist die Diagnose zwar kein 6er im Lotto, aber auch kein Todesurteil.
Wer hat denn die Diagnose gestellt bzw den Test ausgewertet und hast Du schon ein paar Werte mitbekommen ? Also Helferzellenzahl, Viruslast, Ratio ?

Die Suche nach einem Schwerpunktarzt, also einem Spezialisten, der sich auskennt mitHIV.
Die Einstellung der Medikation.

Ja, das ist verständlich, Du musst Dich erstmal dran gewöhnen, das kann `ne Weile dauern. Nimm Dir Zeit, auch zum Angst haben, traurig sein, wütend sein, ärgerlich sein ...

Wie gesagt, ist die HIV-Infektion kein Todesurteil mehr, sie ist gut behandelbar und ein normales Leben ist möglich.

Komm erst mal an hier bei uns, alles weitere wird sich finden.

 

Hallo

Ich verschiebe mal in den Bereich "Leben mitHIV". OK?

 

Erst mal herzlich willkommen im Forum
Auch wenn du wahrscheinlich lieber nicht hier wärst

Nun, das ist völlig normal und in Ordnung erst mal. Eine solche Diagnose zieht einem den Boden unter den Füßen weg...

Auch wenn du dir das zum jetzigen Zeitpunkt nicht vorstellen kannst, das kannst und wirst du. Ein ganz normales Leben führen. Nur halt mit Medikamenten. Aber viele Menschen nehmen alle möglichen Medikamente gegen oder für alle möglichen Krankheiten und Wehwehchen

Klingt recht pragmatisch, aber das regelt tatsächlich die Zeit für dich. Wenn du den ersten "Schock" überwunden hast, mit der Therapie begonnen hast, deine Werte sich normalisieren und deine Virenlast sinkt bis sie nicht mehr gefunden werden kann, ja, spätestens dann beginnen sich die Nebel in deinem Kopf zu lichten. Es wird wieder alles wie vorher, versprochen

Jederzeit und gerne

Du schaffst das *daumenhoch*

 

Hallo Justine,

auch von mir ein herzliches Willkommen – trotzdem. Oder vielleicht gerade deswegen. Denn schon nach den ersten Antworten hier sollte Dir klar sein, dass Du nicht alleine bist – auch wenn man sich nach einer solchen Diagnose zunächst einmal alleingelassen fühlt.

EineHIV-Diagnose ist auch heute noch »ein Schlag ins Kontor«, wie man so schön sagt, obwohl die Voraussetzungen mittlerweile zum Glück ganz anders sind als z. B. 1994 – das Jahr, in dem ich meine Diagnose bekam. Damals war HIV noch ein Todesurteil, denn es gab keine wirksamen Medikamente. Die kamen zum Glück bereits 1996 auf den Markt, ich nehme sie seit 2001 – und was soll ich sagen: Ich führe ein ganz normales Leben! Mit Arbeit, Freunden, Sex, Urlaub, Kneipe und allem, was dazu gehört. Vielleicht kannst Du Dir das im Moment noch nicht vorstellen … aber es ist so.

Ich habe über meinen Umgang mit HIV ein Buch geschrieben, das Dir vielleicht weiterhilft. Es heißt »Endlich mal was Positives« und gibt Dir einen Einblick in das Leben mit HIV, jenseits von Fachchinesisch und Medizinerdeutsch. Mit dem Buch toure ich übrigens auch seit Jahren durch Schulen – im Moment aus bekannten Gründen allerdings nur online …

@haivaupos hat ganz recht: Sammel Dich erst einmal und versuche, den Kopf freizubekommen. Und halte Dch an @LottchenSchlenkerbein s Rat, einen Schwerpunktarzt zu suchen, der Dich begleitet. Falls Du keinen kennst oder nicht weißt, wo der nächste ist: Unter http://www.dagnae.de – das ist die Webseite des Bundesverband der niedergelassenen HIV-Ärzte – findest Du über die Arztsuche rechts oben den nächst gelegenen Schwerpunktarzt. Falls Du Hilfe bei der Suche brauchst oder mehr über die Ärzte wissen willst, kannst Du Dich gerne an mich wenden. Ich habe lange für die dagnä gearbeitet und kenne viele der Ärzte auch persönlich.

Ich zitiere mal mein Buch: »Schließlich ist eine Portion Erreger im Blut noch lange kein Grund zu sterben. Es gibt so viele Möglichkeiten, ums Leben zu kommen – da muss es nicht unbedingt das HI-Virus sein.«

Ja!

 

Hallo - erstmal vielen Dank für die schnellen Antworten.

@haivaupos Ich muss sagen ich wäre tatsächlich lieber nicht hier, aber ich bin froh, dass ich dieses Forum direkt gefunden habe da sich in meinem Umfeld bisher keiner mit dem Thema beschäftigt hat oder auskennt - jedenfalls wüsste ich nichts davon. Danke für deine positiven Worte.

@LottchenSchlenkerbein leider habe ich noch überhaupt gar keine Werte bekommen - außer dass ich positiv bin und demnächst mit einer medikamentösen Therapie beginnen muss. Da ich in der Praxis erstmal komplett zusammengebrochen bin und nicht in der Lage war das Gespräch mit der Ärztin weiterzuführen erfahre ich genaueres erst am Montag. Genau dass macht alles auch so unfassbar schlimm für mich, da ich gerade einfach in der Luft hänge und nicht weiß was überhaupt mit meinem Körper los ist. Ich habe mich zuvor auch nie wirklich mit diesem Thema beschäftigt, weshalb ich generell keine Ahnung habe was mir überhaupt bevorstehen wird oder um was für Werte es da geht. Natürlich habe ich mich umfangreich im Netz informiert aber so aus erster Hand habe ich nichts.

Im Internet ließt man so viele verschiedene Dinge, die mich komplett überfordern.

Das ThemaHIV ist ja leider immer noch irgendwie ein "Tabuthema", weshalb ich auch keine Ahnung habe, wie ich es meinem Partner und meiner Familie erzählen soll. Ich weiß dass Sie genau so geschockt sein werden wie ich und vermutlich genau so sehr darunter leiden werden. Wie habt Ihr das denn gemacht?


Vielen Dank auch an dich @matthias ich werde wenn es um die Arzt - Suche geht auf jeden Fall deinen Rat zu Herzen nehmen und bei dagnä nachschauen. Es beruhigt mich zu hören dass ich trotzdem ein "normales" Leben führen kann.

Wie hat es sich denn bei euch geäußert dass ihr positiv seid? Mir ging es gefühlt wochenlang nicht gut und ich fühle mich ausgelaugt und schwach. Außerdem bin ich ständig krank - zudem kommt dass ich nachts extrem schwitze - was übrigens auch heute noch anhält. Ich wache schweißgebadet auf und das jede Nacht. Hat jemand vielleicht eine Idee oder einen Rat was ich dagegen tun kann ? Oder wird das erst im laufe der Behandlung alles besser ?

Und tut mir leid, falls ich hier irgendwas nicht verständlich rüberbringe aber ich habe zuvor noch nie in einem Forum etwas geschrieben - es ist also alles gerade Neuland für mich.

Vielen Dank und Grüße

Justine

 

Vergiss das mal ganz schnell. Dir muss gar nichts leid tun. Dieses Forum gibt es auch und gerade für solche Fälle … undHIV ist immer erst einmal Neuland … gerade, weil es leider immer noch ein Tabuthema ist.

Du musst übrigens niemandem davon erzählen. HIV gehört – wie andere Krankheiten auch – zur sogenannten »informationellen Selbstbestimmung«, die als Grundrecht durch das Grundgesetz geschützt sind. Du alleine entscheidest, ob, wem, wann und wieviel Du davon erzählst. Allerdings ist es hilfreich, wenn zumindest eine Person eingeweiht ist, bei der man sich »live« auskotzen oder/und ausheulen kann. Der Partner sollte – meiner Meinung nach – auch eingeweiht werden.

Übrigens …

… ist diese medikamentöse Therapie, die sogenannte ART (antiretrovirale Therapie), ein großes Glück, denn sie sorgt dafür, dass die Viruslast relativ schnell unter die Nachweisgrenze fällt und das Virus in deinem Körper keinen schaden mehr anrichten kann … und Du es auch nicht weitergeben kannst. Heute sind es im Regelfall 1 oder 2 Tabletten, die man täglich nimmt … 1996 waren es noch 36 Stück. Pro Tag! Betrachte die Tabletten als kleine Helferlein, die gerade dafür sorgen, dass Du ein normales Leben führen kannst. Und Tabletten müssen viele Leute aus den unterschiedlichsten Gründen nehmen – das ist also nichts Besonderes. Und die ART wird zudem zu 100% von den Krankenkassen bezahlt.

Und zu …

Ich habe es in meinem Buch beschrieben. Ich hatte überhaupt keine Veranlassung, sondern habe den Test 1994 eher »aus Versehen« gemacht. Der Berliner sagt dazu »aus Daffke«. Nachträglich – insbesondere seit es die ART gibt – bin ich aber dankbar, dass ich es weiß. Nur so kann ich etwas dagegen machen.

 

@Justine

Ein herzliches Hallo auch von mir Justine und willkommen hier im Forum (auch wenn der Anlass natürlich alles andere als schön ist)!

Zuerst kann ich mich mich meinen Vorrednern nur anschließen, auch wenn du es dir aktuell noch nicht vorstellen kannst (was auch absolut verständlich ist) wirst du Dank den gewaltigen Fortschritten, die die Wissenschaft und die Medizin in dieser Thematik gemacht haben, ein komplett normales Leben führen können. Denn die Behandelbarkeit ist mittlerweile wirklich exzellent!

Und um dir vllt. ein bisschen Mut dahingehend machen zu können dass du dich wieder aus diesem tiefen Tal befreien wirst, hier eine Kurzfassung meiner eigenen Geschichte. Als Notiz sei dazugesagt: Ich bin damals aus phobischen Gründen hier gelandet.

Mein Auftauchen in diesem Forum beruhte auf der Angst, dass ich mich vermeintlich an einer benutzten Spritze gestochen hätte, die auf der Türklinke einer U-Bahn montiert wäre. Und das alles nur, weil an einer meiner Fingerkuppen ein kleiner roter Punkt war, aus dem, nachdem ich stundenlang darauf herumgenagt bzw. herumgekratzt hatte (schlechte Angewohnheit von mir wenn ich unter Stress stehe bzw. bei einer Prüfung scharf nachdenke) nach starkem pressen ein Tropfen Blut rauskam. Sehr wahrscheinlich war das ein noch ein Überbleibsel meiner letzten Blutspende vom selben Tag, aber das wollte mein Gehirn damals warum auch immer nicht begreifen.

Und schwupps, das Phobiekarussell nahm volle Fahrt auf und ich war wirklich kurz davor durchzudrehen vor lauter Angst.

Aber Gott sei Dank bin ich dann hier in diesem Forum gelandet, wo ich wirklich aufgeklärt wurde und meine Ängste sich in Luft auflösten (da ich hier gelernt habe, dass der einzige weitere Übertragungsweg neben ungeschütztem Sex das gemeinsame Benutzen von Spritzen beim intravenösen Drogenkonsum ist, es also darum geht, dass man sich „die Scheiße schon aktiv in die Venen knallen muss“). Und somit bei mir: Keinerlei Risiko, sondern nur komplett paranoide Gedanken.

Und als ich einen kurzen „Rückfall“ hatte wurde ich Gott sei Dank u. a. von @matthias , @AlexandraT und @devil_w (den beiden „Spritzenexpertinnen“ hier ) mit klaren, drastischen Ansagen zurechtgewiesen.

Ich weiß du fragst dich jetzt bestimmt, warum ich dir meine Geschichte so ausführlich darlege und alles so ausführlich erzähle, aber was ich dir damit sagen möchte ist folgendes:

Du kannst es schaffen und wirst es auch schaffen!

Natürlich, in deinem Fall liegt im Gegensatz zu mir keine irrationale Angst, sondern ein positives Testergebnis vor, aber du wirst es schaffen diese Phase zu überwinden. Großes Indianerehrenwort!

Und wir alle hier werden dich auf diesem Weg begleiten und dich unterstützen, wo auch immer es geht!

PS: Wenn du dich neben unserem Forum hier z. B. auch im Videoformat bei wirklich seriösen Quellen informieren willst, kann ich dir die beiden YouTube-Kanäle von Lexi Gibson und Raif Derrazi wirklich sehr ans Herz legen. Beide berichten dort ausführlich über ihr Leben mit dem Virus und geben zahlreiche Tipps nicht nur dazu, sondern auch zum Leben allgemein.

 

Und hier stoße ich auch ins selbe Horn wie Matthias:

Es gibt nichts, aber auch wirklich gar nichts, was dir in irgendeiner Form leidtun müsste! Ganz ganz wichtig!

 

Gerne, kein Ding

War das schon eine SPA (aufHIV spezialisierte Ärztin) oder deine Hausärztin? Falls Hausärztin möchte ich dich sowas wie, naja, "vorwarnen". Bei weitem nicht alle Ärzte sind fit was HIV betrifft. Viele (manche) sind geleitet von persönlichen Vorurteilen, und ihr Wissensstand scheint aus dem vorigen Jahrhundert zu sein...
Also nimm in diesem Fall nicht wirklich alles für bare Münze und hole dir dann deine aktuellen Informationen von einem Spezialisten oder einer Spezialistin.
Nur so als guter Tipp einfach ins Blaue

Das ist völlig in Ordnung und normal. Vor meiner Infektion beschäftigte ich mich auch nicht mit HIV. Warum auch?

Das solltest du meiner Meinung nach. Auch wenn es dir sehr schwer fällt. Warte damit aber noch ein bissl bis du es selber zumindest ein wenig verarbeitet hast, dir deine fachlichen Informationen geholt hast. Denn da werden wahrscheinlich viele Fragen dazu kommen...
Und wenn du bei diesem Gespräch selber noch komplett aufgelöst bist und nix weißt, ist das eher, nun, suboptimal

Das hat noch Zeit. Viel Zeit. Damit solltest du meiner Meinung nach noch warten. Womöglich beschließt du es gar nicht zu sagen, was du ja auch nicht musst. Setz dich damit nicht unter Druck.
Auch oder gerade wenn dein Mitteilungsbedürfnis grade riesengroß ist

Bei mir war es wie bei dir

So richtig besser, also auch dass sich mein Körper wieder wie vorher anfühlte, wurde es ein oder zwei Wochen nach meinem Therapiestart. Dann ging es bergauf

 

Das hört man übrigens oft … und es nicht nur eine Verbesserung des physisches Wohlbefindens, sondern auch des psychischen. Die Tatsache, dass man mit der ART dem blöden Virus Einhalt gebieten kann, beflügelt förmlich …

 

Na und wie. Hab mich zwar vor der ersten Tablette "gefürchtet", aber auch drauf gefreut weil ich wusste, dass ich ab sofort den Viren kräftig in den Allerwertesten trete

 

Trotzdem – und auch das gehört dazu: Früher, als es noch keine ART gab, musste man sich damit abfinden, dassHIV irgendwann zum Tode führt. Das hat bei vielen Positiven (auch bei mir zunächst) dazu geführt, dass man die Infektion verdrängt hat und eigentlich auch ganz gut mit der Verdrängung leben konnte. Da waren die Medikamente, als sie auf den Markt kamen, eher problematisch. Nicht nur die Anzahl, sondern auch die Tatsache als solche. Denn plötzlich wurde man tagtäglich mit der bislang so »erfolgreich« verdrängten Infektion konfrontiert … und alles kam auf einmal hoch.

Heute ist das zum großen Glück anders: Man kommt mit wenigen Tabletten zum Ziel. Und es gibt wesentlich mehr Leute, die – wenn auch aus anderen Gründen – täglich mehr Pillen als man selbst schlucken müssen.

 

Hallo Justine!! ich hoffe es geht dir besser bzw hast den ersten "Schock" überwunden! mir ging es genauso wie Dir. Ich habe einen sehr guten Arzt in München gefunden bzw bekommen! Ich nehme jetzt die Tabletten und bin mitlerweile nach 6 Monaten unter der "Nachweisgrenze" und wenn ich die Tabletten weiter einnehme dann kann ich mein Leben mehr oder weniger wie gewohnt weiterführen! das wollte ich auch am Anfang nicht hören, weil NIEMAND der mit der Krankheit nichts zu tun hat, damit auseinander gesetzt hat und beschäftigt. Ich wollte dir damit sagen das es bald wieder Bergauf geht. Würde mich freuen von dir zu hören. Lg