"fast" normales Leben?

Hallo

Zunächst einmal möchte ich Danke sagen an die Leute, die dafür verantwortlich sind, dass es dieses Forum gibt. Habe mich schon ein wenig durchgelesen und finde es sehr informativ und hilfreich und ich denke so sehen das viele Leute hier !!

Ich habe eine Frage, die hier wahrscheinlich schon beantwortet wurde.
Mein Cousin hat erfahren das erHIV Positiv ist. Das hat die ganze Familie sehr stark getroffen und jeder versucht ihm gerade bei zu stehen. Auch ich.
Deshalb fing ich an im Internet vieles durchzulesen und finde immer wieder eine Kernaussage, sowohl von Betroffenen, als auch von Experten.
Es wird immer wieder gesagt, das man trotz HIV, ein "fast" normales Leben haben kann, wenn man seine Medikamente regelmässig nimmt.

Was bedeutet "fast" normal.?
Ich kann mir irgendwie darunter nicht wirklich etwas vorstellen.
Mir ist auch bewusst, dass jeder Mensch anders auf das Virus reagiert, auch bedingt durch die Immunstärke oder schwäche des Körpers.
Es fehlen sicherlich noch die Langzeitstudien in Bezug auf HIV, jedoch habe ich von einem HIV Forscher eine Email erhalten, der behauptet, dass man mit HIV bis zu 70 Jahre leben kann.
Heisst also, wenn man sich mit 30 Jahren ansteckt, könnte man sogar 100 Jahre werden, wenn keine weiteren, schlimmen Erkrankungen hinzu kommen?
Wow, ich denke, falls das so ist, dann müsste man nicht so grosse Angst vor HIV haben. Ist es denn so?

Ich hoffe ihr Entschuldigt meine Schreibweise, aber ich bin im Moment immer noch teilweise unter Schock, beruhige mich aber immer mehr, je mehr ich darüber lese und verstehe.
Eine Krebsdiagnose finde ich im Moment sogar schlimmer, wie eine HIV Infektion.
Bin ich fehlinformiert?
Gehe ich zu leichtsinnig mit dem Thema um?

LG

 

Da musst du auf den User ''Matthias'' warten,der kann dir darüber berichten .

 

Da isser schon ...

Grundsätzlich hast Du recht: Krebs ist (mittlerweile) schlimmer.

Tatsache ist, dassHIV immer noch unheilbar ist (das ist Diabetes auch), aber dass die Infektion behandelbar ist. Die medikamentöse Therapie zielt darauf ab, die Viruslast so gering wie möglich zu halten (unter der Nachweisgrenze); und da, wo es keine (oder nur sehr sehr wenig) Viren gibt, können sie auch nicht viel anrichten.

Allerdings hast Du auch recht, dass es keinerlei Langzeitstudien gibt - weder was die Krankheit betrifft (gibt es erst seit 30 Jahren), noch was die Nebenwirkungen der Therapie sind (wirksame Medikamente gibt es erst seit etwa 1996).

Es ist aber so, dass HIV mittlerweile nur noch einen geringen Einfluss auf die Lebenserwartung und die Lebensqualität hat. Trotzdem darf man die Infektion nicht auf die leichte Schulter nehmen - ein geschwächtes Immunsystem ist nun mal potenziell anfällig. Gerade deswegen sind regelmäßige Checks beim Doc unerlässlich.

Ohne groß Werbung machen zu wollen ... aber ich habe ein Buch über meinen Umgang mit HIV geschrieben, das vielleicht die eine oder andere nicht unwichtige Info vermitteln kann. Schau einfach mal auf den Link in meiner Signatur.

Früher sind Menschen an AIDS gestorben - heute leben Menschen mit HIV. Und das ist doch schon mal ein Fortschritt ... und er ist noch nicht zu Ende!

 

Hallo zusammen!

Sorry das ich das Thema noch mal aufgreife, aber ich weiss nun seit zwei Wochen das ichHIV+ bin.

Kurz zu meiner Person: Männlich, Jahrgang 1977 fühle mich "noch" gesund.

Wenn man von normalem Leben erzählt, was bedeutet das?

Ich arbeite im Marketing, bin also täglich mit internen Arbeitskollegen und Kunden direkt in Kontakt. Kann ich das auch weiterhin oder sollte ich mir einen anderen Job suchen, bei welchem ich alleine in einem Büro sitze und weniger kopflastige Arbeiten habe?

Arbeitet man überhaupt noch zu 100% wenn man HIV+ ist?

Für mich ist das sehr wichtig, ich lebe Allein und habe ausser der Arbeit nicht viele andere Kontakte und Hobbies.

Danke für eure offenen und ehrlichen Antworten.

 

Hi Pingu!

Nix sorry - klar kannste das Thema wieder aufgreifen. Schließlich soll es doch Fragen beantworten.

Deine Frage entnehme ich, dass die Formulierung »man kann ein (fast) normales Leben führen« offensichtlich mehr verwirrt, als dass sie informiert.

Daher mal so rum: Der einzige Lebensunterschied, den man alsHIV-positiver Mensch im Vergleich zu HIV-negativen Menschen hat ist, dass man die Entwicklung seiner Blutwerte regelmäßig checken lässt (alle drei Monate) und im Falle der Notwendigkeit einer Therapie die Pillen regelmäßig einnimmt. Und natürlich, dass man Vorsicht walten lassen muss beim Austausch von Körperflüssigkeiten wie Blut oder Sperma. (Vaginalsekret kommt bei Dir ja eher selten vor ). Für den Geschlechtsverkehr heißt das »safer Sex« - also Kondom.

Die Therapie - wenn sie denn einsetzt - zielt darauf ab, die Viruslast unter die Nachweisgrenze zu bringen; ist das erreicht, gilt auch ein positiver Mensch nur noch als »gering infektiös«. Trotzdem bleiben Kondome natürlich angeraten. Nee - eher Pflicht: schon aus Verantortung dem Sexualpartner gegenüber.

Ansonsten ändert sich das Leben nicht. Man kann genauso arbeiten wie vorher, Großraumbüros sind keine Gefahr und der ganz normale Alltag ist wie immer. Du musst für Dich entscheiden, wie offen Du mit dem Thema umgehen willst - zwingen kann Dich dazu keiner. Leider gibt es immer noch oft genug den Fall, dass positive Menschen ausgegrenzt, diskriminiert oder stigmatisiert werden. Dies kommt vom Unwissen der anderen her, die sich aber auch oft nicht die Mühe machen, dazuzulernen.

Ich bin seit fast 20 Jahren positiv, offens chwul und positiv, seit ebenfalls fast 20 Jahren selbständig und arbeite nach wie vor full-time - Marketing, Werbung und als Buchautor.

Ich möchte Dir dringend empfehlen, Dir eine Kontaktperson Deines Vertrauens zu suchen, mit der/dem Du Dich austauschen kannst. HIV findet wesentlich mehr im Kopf statt - will heißen: Man macht sich viel mehr Gedanken um die Krankheit, als sie heutzutage eigentlich noch anrichtet. Es kann passieren, dass Du Zweifel oder Ängste bekommst, über die Du unbedingt reden solltest ... real - von Angesicht zu Angesicht ... damit Du Dich mit Deinen Gedanken nicht im Kreise drehst.

Es gibt Selbsthilfegruppen und Gesprächskreise, über die man sich bei der örtlichen Aidshilfe (Adressen siehe http://www.aidshilfe.de) informieren kann. Allerdings kann Dir da passieren, dass Du auf Menschen stößt, die mit sich und der Krankheit nicht klarkommen und für Deinen Umgang vielleicht kontraproduktiv sind. Aber probieren schadet nichts - die wesentliche Erkenntnis für Dich wird sein, dass Du nicht der Einzige bist, der positiv ist und dass es sogar in Deiner näheren Umgebung »Leidensgenossen« gibt.

Und ansonsten stehen wir hier im Forum zur Verfügung! Herzlich willkommen!

 

ein "fast" normales Leben

ist das Leben mit dem HI Virus seit 1985. Habe bis 1999 auh k e i n e Medikamente eingenommen sondern lediglich meine Blutwerte kontroliert wie sich die Helferzellen so verhalten immer so um die 250-600. Viruslast gab es dmals noch nicht.
Medikamente nehme ich erst seit meiner ersten orpotonistischen Erkrankung 1999 Non Hodgin Lymphom. Habe damals OP, Chemo und Bestrahlung über mich ergehen lassen, und danch mit der AR Therapie begonnen. Hab erst Combivir und Sustiva genommen, und nehme jetzt Atripla.

gehe noch 29 Stunden die Woche arbeiten (neben meiner teilwesen Erwerbsminderungsrente) und ich hab mein Leben im Griff

Natürlich gibt es nach sooo langer Zeit auch Nebenwirkungen wie Polyneuropathie, Muskelschwäche, Osteopenie, Verdauungsbeschwerden, Müdigkeit, Lipodystrophie. Aber ich geniese das Leben so lange es geht.

Die Laborwerte sind zufriedenstellend also ich habe ein "fast" normales leben

 

Hallo,

Ich habe mich in letzter Zeit versucht schlau über die Situation "Leben mitHIV" zu machen.
Euer Forum hat mir da teilweise auch geholfen, ein paar Ängste abzubauen.

Nun habe ich folgendes Video gefunden und bin auf der einen Seite etwas beruhigter was meine persönliche Zukunft angeht, auf der anderen Seite werde ich das Gefühl nicht los, dass mein normaler, schmerzfreies Leben doch vorbei ist...
http://www.youtube.com/watch?v=CpmR1fPB ... er&list=UL

Ich meine so unspektakulär wie das teilweise geschildert wird (Auch in anderen Videos) ist es doch nun wirklich nicht, oder?

Ich selbst habe in zwei Wochen wieder einen Arzttermin und habe irgendwie das Gefühl, das eine Therapie demnächst ansteht und ich eben wegen den Nebenwirkungen, träge werde, mir schlecht ist, ich einfach nicht mehr mich selbst bin.

Ach was soll's, es MUSS ja weitergehen in meinem Leben, aber die Angst sitzt halt im Nacken.

Danke fürs Lesen, und vorallem das ihr auch von euch im Forum erzählt und euer Leben darlegt. Das gibt Referenzen und irgendwie Hoffnung!

 

Hi Pingu,

ich weiß ungefähr genau so lange wie du, dass ich + bin. Für mich sieht es so aus, das Leben mitHIV, als dass ein neuer Lebensabschnitt begonnen hat. Einer, in dem ich einfach bissl mehr auf mich aufpasse und ihn eben aufgrund der Diagnose intensiver ausleben möchte. Mit intensiv meine ich jetzt nicht ausschweifend sondern eher mich an kleinen Dingen erfreue, alles eben aus einem anderen Blickwinkel betrachten.

Eine Behandlung steht auch bei mir zur Zeit nicht an obwohl ich einen -Partner habe und ich eigentlich ihm zuliebe alleine schon mich behandeln lassen möchte. Meine Vorstellungen dahingehend wechseln von Tag zu Tag...eigentlich möchte ich alles so lange wie es nur geht hinauszögern. Dann wieder möchte ich mit der Behandlung beginnen, ein anderes Mal möchte ich gerne noch mein Essverhalten soweit bringen, dass es eine gewisse Regelmäßigkeit annimt (das tut es nicht, da ich auf Essen keinen großen Wert lege).

Inwieweit sich unsere Werte verändern können wir ohne eine Untersuchung so ja gar nicht sagen. Das letzte mal ging es mir nicht so blendend und ich dachte "Obacht" die Wert sind jetzt bestimmt schlechter geworden.. was war?? Im Gegenteil, sie waren sogar besser als zuvor. Von daher, so denke ich, sollte man sich einfach nicht verrückt machen, wenn man nicht ernsthaft nebenher noch erkrankt ist. Ich lasse einfach mal alles auf mich zukommen und mich überraschen, was das Leben noch so mit sich bringt.

LG

 

Hallo,

also ich weiss seit 2009, das ich infiziert bin. Mein Leben hat sich eigentlich in keinster Weise verändert. Naja in ein paar kleinen Punkten schon.

1. die regelmässigen Besuche beim Schwerpunktarzt
2. zweimal am Tag die Einnahme der Medikamente

Das wars. Mir geht es blendend, ich habe in keinster Weise Einschränkungen und meine Werte und auch das Blutbild sind in einem tadellosen Zustand (selber die Leberwerte - diese können durch die Medis sich verändern).

Einschränkungen durch die Medis habe ich auch keine, ich habe ja noch nicht einmal Nebenwirkungen.

Liebe Grüße

Chris

 

Ich denke vieles hängt hier auch von einer positiven Grundeinstellung ab. Ist doch ähnlich wie mit denHIV-Symptomen. Wenn ich erwarte welche zu haben, dann HABE ich auch welche, wenn ich erwarte Nebenwirkungen zu bekommen, dann bekomme ich auch welche.
Aber offenbar lebt doch die absolute Mehrheit der Infizierten ohne oder fast ohne Nebenwirkungen.

 

Hallo ...

Du hast es auf den Punkt gebracht. Es ist wirklich eine reine Sache der Einbildung. Den Fehler habe ich am Anfang gemacht. Jedes kleine Wehwehchen auf die Infektion geschoben.

Aber das ich mal dran gedacht habe, das das auch woanders herkommen könnte - NEIN.

Jetzt mittlereweile ignoriere ich das und blende das aus.

Greetz
Chris