Diagnose Positiv

Hallo,

ich weiß so gar nicht wie ich anfangen soll.

Seit Donnerstag weiß ich von meinem Dermatologen das ichHIV+ bin. Das alles kommt mir wie ein schrecklicher Alptraum vor der einfach kein Ende nimmt.

Angefangen hat alles mit einer Jochbeinfraktur. Ich hatte eine OP zur Reposition und in diesem Rahmen bekam ich ein Arzneimittel-Exanthem. Als ich am Donnerstag zur Nachsorge war erklärte mir der Arzt aus heiterem Himmel die Diagnose. HIV+

Das war wie ein Schlag ins Gesicht und zwar wörtlich. Seit dem laufe ich wie in einem Traum durch die Gegend und wünsche mir nichts sehnlicher als endlich aufzuwachen.

Ich war dann gleich bei einem Schwerpunktmediziner der Blut für weitere Untersuchungen abgenommen hat. Ergebniss ist CD4 70 VL 286000. Er hat mir dann ein Antibiotikum verschrieben und weiteres Blut abgenommen. Ein Thoraxaufnahme wurde gemacht [die ich mir lieber nicht angeguckt habe]. Jetzt bekomme ich seit 2 Tagen im Mund so weißes "Zeug" was wahrscheinlich eine Candidose ist.

Ich bin total verzweifelt und am Ende meiner Nerven. Ich muss mich einfach mal Mitteilen und ich hab Angst wie mein soziales Umfeld reagiert. Durch die Jochbeinfraktur bin ich eh schon Krankgeschrieben gewesen so das ich jetzt auch noch in den Bereich der Lohnfortzahlung gerate. Ich werde wohl am Montag wieder Arbeiten gehen "müssen". Vielleicht lenkt es ja auch etwas ab.

Eine Million Fragen schiessen einem durch den Kopf und alles vergisst man direkt wieder.

Ich könnte einfach nur noch Heulen :'(


greetz meks

 

Hallo

Erstmal möchte ich Dich hier bei uns begrüssen - auch wenn der Anlass nicht gerade erfreulich ist.

Matthias, Chris und andere können Dich da sicherlich viel besser unterstützen als ich. Ich binHIV-negativ und kann nicht nachvollziehen was man fühlt wenn man diese Diagnose bekommt. Trotzdem möchte ich Dir sagen, dass das Leben weiter geht... auch mit HIV. Manche Sachen werden sich ändern. Wem Du es mitteilst musst Du entscheiden. Ich glaube, ich wäre da vorsichtig.

Ich hoffe, dass Matthias, Chris und Co sich hier noch melden... und die richtigen Worte finden.

 

Danke für die aufmunternden Worte.

Ich hab mit meinem Arzt und mit meiner Tante darüber gesprochen und bis jetzt hat mir jeder davon Abgeraten das meinem AG mitzuteilen.

Ich sehe nur Probleme im Moment. Wie rechtfertige ich Fehlzeiten die zwangsläufig entstehen werden? Sonst hatte ich nie ein Problem damit zu sagen ich hab Nierenstein, Jochbeinfraktur oder Durchfall. Wenn ich jetzt plötzlich anfange alles zu verheimlichen dann wird das auffallen. Ich bin bisher eigentlich ein fröhlicher Mensch gewesen. Da mir das Herz aber auf der Zunge liegt kann ich das nur sehr schwer überspielen. Jemand der mich kennt ahnt sofort das etwas mit mir nicht stimmt.

Manchmal habe ich das Gefühl es steht mir groß auf die Stirn geschrieben. Und auch wenn man gesagt bekommt das man noch viele "gute Jahre" damit leben kann, hat man das Gefühl das Leben wäre vorbei. Dass das man kennt ist vorbei.

 

Ich persönlich würde es meinem Arbeitgeber nicht melden. Fragt sich natürlich was Du arbeitest... in manchen Berufen muss man es meines Wissens melden d.h. gewisse Jobs im Gesundheitswesen, Piloten und so weiter. Das Problem bei solchen Infos ist eben, dass sie schnell die Runde machen und, dass man sie durchaus auch gegen Dich verwenden kann. Leider haben immer noch viele Mitmenschen nicht kapiert, dass jemand mitHIV nicht gleich tot umfällt und auch keine Gefahr ist für die Mitmenschen. Es kann also durchaus sein, dass Deine Arbeitskollegen nicht wissen wie reagieren wenn sie es wissen. Ev. reagieren sie abweisend oder vielleicht aggressiv... haben Kollegen von mir die HIV haben so erlebt. Einer wurde so gemieden, dass er den Job wechseln musste. Kann aber auch sein, dass Du Kollegen hast die damit umgehen können. Dies wird Dir wohl keiner voraussagen können. Im Moment würde ich es an Deiner Stelle noch nicht erzählen. Zumindest so lange nicht wie Du noch nicht mit der Diagnose klar kommst und selbst noch viele Infos brauchst.

Ja, wenn man so ne Krankheit hat denkt man, dass es einem jeder ansieht. Ist aber nicht so. Keiner sieht Dir die Krankheit an. Was man Dir ansieht ist Deine Traurigkeit, Unsicherheit und Verzweiflung. Die steht wohl im Moment gross in Deinem Gesicht geschrieben. Du musst erst wieder Halt finden denke ich. Matthias und Co können da sicher gute Tips geben wie man sich nach so einer Diagnose auffangen kann.

Die Krankheit wird Dich verändern und sie wird in gewissen Bereichen Einfluss auf Dein Leben nehmen - das ist klar. Aber ich denke, Du musst lernen mit ihr zu leben und nicht gegen sie. Ist leicht gesagt - ich weiss. Aber ich bin mir sicher, dass Du Deinen Weg mit der Krankheit umzugehen finden wirst.

 

Hallo meks,

auch von mir ein »Willkommen« - trotz des Anlasses - aus der Nachbarschaft (Charlottenburg). Es ist gut, dass Du in einer Schwerpunktpraxis bist. Ist es zufällig die, in der auch ein Dermatologe sitzt? Da ich für verschiedene Ärzteorganisationen im BereichHIV arbeite, kenne ich die meisten Ärzte zumindest namentlich ...

Deine Werte, vor allem CD4 = 70, sind irritierend. Hier hilft kein Antibiotikum ... hier müsste eigentlich sofort mit der Therapie begonnen werden!

Grundsätzlich ist eine HIV-Infektion - wie Alexandra schon sagte - dem Arbeitgeber nicht notwendigerweise mitzuteilen. Und sie ist auch kein Grund für Arbeitsunfähigkeit. Allerdings verstehe ich Deine psychsichen Ängste. Wenn Du am Montag wieder arbeiten musst, solltest Du vielleicht einfach ein paar Tage durchhalten und Dich dann erneut krankschreiben lassen. Sprich darüber auf jeden Fall mit deinem Arzt!!!

Auch wenn Du es im Moment nicht glauben magst ... das Leben ist nicht vorbei. Mit etwas Abstand betrachtet, ändert sich eigentlich gar nicht viel. Dass man das zu diesem Zeitpunkt nicht glauben mag, ist verständlich - aber ich spreche aus Erfahrung: 1994 Testergebnis, Infektion wahrscheinlich 1992 ... und immer noch »going strong« ... sogar soweit, dass ich ein Buch darüber geschrieben habe, Lesungen veranstalte und mich in der Kampagne des Welt-Aids-Tags engagiere. Übrigens habe ich »nebenbei« noch einen Hauptberuf.

Wir sind hier auf jeden Fall für Dich da ... und wenn es Dir hilft, kannst Du mich auch direkt ansprechen.

 

Hi Matthias,

danke für den Empfang.

Ich bin in die Praxis Gubener Str. gegangen. Ich hab sie über die Webseiten der Verbände gefunden. Wo genau weiß ich gar nicht mehr. praxiscityost.

Dort scheinen alle auch sehr Nett, Aufmerksam und Verständnissvoll zu sein. Ich glaube auch was von Dermatologischen Diensten gelesen zu haben. Kann mich aber Irren. Ich bin in den letzten Tagen bei so vielen Ärzten gewesen ich glaub ich kenn sie bald alle persönlich.

Ich vermute der Doktor hat sowas vor. Er hat nochmal Blut genommen um eventuelle Resistenzen zu ermitteln. So wie ich das verstanden habe.

 

hallo meks!
Kopf hoch auch wenn es alles für dich absolut chaotisch erscheint im Moment...habe auch erst ende November von meiner Infektion erfahren und weiss deshalb was du gerade durchmachst.. doch ich weiss mittlerweile dass du genauso wie ich eine gute Zukunft haben wirst..
Nehme seit 2 Wochen meine Medikamente und hab keinerlei Nebenwirkungen und fühle mich Klasse..hoffe schon übernächste Woche
mit meiner Viruslast unter der Nachweissgrenze zu sein.. schreibe dir das alles um dir zu zeigen daß du nun zwar eine chronische Erkrankung hast aber Millionen Menschen es auf der Welt genauso geht.. ein Diabetiker muss sich täglich Insulin spritzen und ich z.b täglich 3 Tabletten nehmen.
Also bei allen Sorgen die man so vor der Zunkunft hat...eins ist wichtig wir haben eine! Das problem wem ich was ,wie ,wann sage habe ich auch noch nicht gelöst aber da haben wir ja auch noch Zeit.
schreib bitte wenn du Hilfe brauchst..auch persönlich wenn du willst..
Du bist nicht allein !!!
LG Michael

 

Danke Michael

Es beruhigt ein wenig die Nerven. Wenn nur diese Panikattacken nicht die ganze Zeit wären. Und jedes kleine "Weh-Wehchen", die wohl jeder hat, assoziert man mit dem Virus. Plötzlich ist man sensibel auf bestimmte Umweltbedingungen. z.B. der ÖPNV in dem X kranke Leute sind. Die Person die hustend im Fahrstuhl hinter einem steht.

Es ist immer noch nicht fassbar. Seit einer Woche. Und es kostet große Kraft die Selbstbeherrschung nicht zu verlieren oder besser wieder zu bekommen.

Ich war heute beim Augenarzt um die Netzhaut untersuchen zu lassen. Zum Glück ohne Befund. Das hat mich irgendwie etwas erleichtert.

 

Hallo meks,

auch von mir ein Willkommen im Forum. Klar ist der Anlass kein schöner, aber mit der DiagnoseHIV+ ist das Leben lange nicht zuende. Ich habe meine Diagnose im November 2009 begonnen und kann zwischenzeitlich sehr gut leben. Auch Du wirst das schaffen.

Mit ner CD4-Zahl von 70 musst Du aber eigentlich mit der Therapie beginnen.
Aber ich möchte Dir und werde Dir keine Vorschriften machen. Ich hoffe man liest Dich jetzt hier im Forum öfters.

LG
Chris

 

Hi Chris und Danke


Ich hab das mit der CD4 Zahl schon mitbekommen. Auch die dazu gehörenden Zahlen die Mortalität betreffend. Am 10.3. Hab ich meinen Arzttermin. Ich soll nüchtern kommen.

Wie war das bei euch? Habt ihr sofort Antivirale Meds bekommen? Der Doc hat ne ganze Menge Blut abgenommen. Wohl wegen Resistenztests. Ach ja einen Gentest macht er auch. Besser gesagt 2.

Ich persönlich hab aber den Verdacht das bei den Werten sich gerade irgendwas am Entwickeln ist. Und wenn es jetzt nicht raus gekommen wäre dann in einem Jahr. Wenn ich alles überschau dann _muss_ ich mich 2003 Infiziert haben. das heißt ich lauf damit schon 8 Jahre rum :S

Ich bin immer noch betäubt. Ich weiß garnicht was jetzt wichtig ist und was die nächsten Schritte. Der Infektiologe hat mir bestimmt ne ganze Menge erklärt und auch zwei Bücher mitgegeben. Aber es prasselt einfach so viel an Info auf einen ein. Schon jetzt könnte ich mit den gesammelten Papieren und Terminzetteln jemanden schwer verletzen wenn ich sie nach ihm werfe.


greetz meks

 

Ich hab mich wahrscheinlich 1992 infiziert, Testergebnis kam 1994 ... da gab es noch gar keine Medikamente ... Therapie mach ich seit 2001.

Welche Bücher hat Dir der Arzt denn gegeben?

 

Das waren so Infobücher

"therapie? 2010" der Deutschen AIDS-Hilfe und "Leben mit dem HI-Virus Informationen für Betroffene"

1992 ist schon eine lange Zeit. Wie hast Du es raus bekommen?

 

»Daffke«, wie der Berliner sagt. Ich hatte so eine Überarbeitungsphase, wo es mir mal wieder bäääh ging (habe ich öfters mal) und hab, weil ohnehin grad n Blutbild gemacht werden sollte, gleich noch nHIV-Test machen lassen - ohne direkten Anlass. Ergebnis: bingo.

Und seitdem lebe ich damit - und das auch gut. Morgen abend lese ich übrigens aus meinem Buch im Prenzlauer Berg (periplaneta Literaturbüro, Bornholmer Str. 81 b, 20 Uhr, Eintritt frei). Vielleicht hast Du Lust? Kannst ja mal schauen ...

 

Es wir ein Resistenztest gemacht, Dein Virenstamm wird bestimmt, allgemeines Blutbild und Leberwerte, Viruslast und Helferzellenzahl. Ist eben ne ganze Menge.
Ich habe mein Ergebnis im November 2009 bekommen und habe bis März 2010 ohne Medis leben können. Dann aber bei einer Helferzellenzahl von 283 habe ich dann doch lieber angefangen. Du wirst SOFORT anfangen müssen, das das Immunsystem entlastet wird und die CD4-Zellen wieder steigen können.

Nach der erfolgreichen Wirkung des Medis bekommst Du dann in der Regel alle 3 Monate Blut abgenommen (4 Röhrchen sinds bei mir).

LG
Chris

 

Ja Chris ich denke das ist der aktuelle Plan.

Ich war heute bei einer Psychotherapeutin. Komische Frau.

 

Schlimm empfinde ich auch diese teilweise vorwurfsvollen Fragen:

"Sind Sie Homosexuell?"
"Konsumieren Sie intravenös Drogen?"

Oder wenn man merkt das davon sowieso ausgegangen wird.

Man wird in einer Schublade abgelegt. Sehr unangenehmes Gefühl.

Wenigstens haben die Ärzte normalerweise keine Angst sich anzustecken.

Oder das selbst verrückt machen. Ich habe Kopfschmerzen. Ist das der Rest Jochbeinfraktur? Oder doch die Infektion? Oder einfach nur ein doofer Tag? Jede Kleinigkeit sieht man mit anderen Augen.

 

Ich bin heute den ersten Tag wieder Arbeiten gewesen.

Hat mir irgendwie "Gut" getan! Hatte aber auch kein Druck nach 6 Wochen fehlen.


Hab was gefunden was mir passend erschien. Vielleicht gefällt es auch anderen:


[Edit by Admin - Vollzitat entfernt]
Edith sagt: FYI Glashaus - Mit aller Kraft

greetz meks

 

Hallo meks,

was auch ganz wichtig ist, das Du weißt, das Du nicht alleine bist mit der Infektion und hier findest Du immer wieder jemanden, der Dir antwortet.

Halt die Ohren steif!

LG

Chris

 

Danke

Das ist gut zu wissen und es hilft sehr.

 

Also, egal was ist oder wenn Du einfach nur ne Frage hast, hau in die Tastatur...hey, solange habe ich mein positives Testergebnis auch noch nicht (November 2009). Ich kann mich gut in dich hinein versetzen.

Dein Leben geht normal weiter...halt mit dem Virus...aber es geht weiter und zwar genauso lange wie ohne Virus.

LG
Chris