Zum Mitfiebern (im wahrsten Sinne): Späte HIV+-Diagnose

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Cameron1970, 24. Dezember 2012.

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  1. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Liebe Foristen,

    ich bin neu hier und möchte gerne unsere Geschichte erzählen, die sich aktuell zuträgt. Wir – ein schwules Paar: ich 42, mein Freund 43 Jahre alt, sexuell offene Beziehung seit 24 Jahren – sind Optimisten, hart im Nehmen und stehen die noch vor uns liegende Zitterzeit sicher durch; ich will aber nicht verhehlen, dass neben der Dankbarkeit für etwaige „Tipps und Tricks“ auch die Hoffnung auf ein paar aufmunternde Worte der Grund meiner Teilnahme hier sind.
    Vorab will ich noch sagen, dass ich mich – wenigstens theoretisch – mit dem ThemaHIV/AIDS einigermaßen auskenne, weil ich als interessierter Mensch und mittlerweile ebensolcher Journalist seit 1986 am Ball bin.

    Unsere Geschichte:

    Vor knapp drei Wochen hat mein Freund von seinem Hautarzt eine verheerende Diagnose bekommen: Kaposi-Sarkom (3x Rücken) dem natürlich sofort ein positiverHIV-Test folgte. Er wurde direkt ins nahegelegene Klinikum eingewiesen und dort diagnostisch einmal auf den Kopf gestellt, um etwaige opportunistische Infektionen auszuschließen. Nach vier Tagen Diagnosemühle (Bluttests, Röntgen, CTs, MRTs, Bronchiallavage, Sonographie, Augendiagnostik …) stand fest: Dankenswerterweise liegt absolut nichts, außer den Kaposi-Sarkomen, vor.

    Ich habe ihn daraufhin umgehend und mit Einverständnis des zuständigen Chefarztes in eine etwas weiter, aber immer noch halbwegs gut erreichbar gelegene, auf HIV spezialisierte Klinik verlegen lassen, um dort die HAART einzuleiten.
    Dort ist er seither stationär; noch am Verlegungstag wurde mit der antiretroviralen Therapie begonnen. Am selben Tag kam der Immunstatus aus dem Klinikum-Labor: Mein Freund hatte sage und schreibe noch 8 (in Worten: acht!) CD4-T-Zellen bei einer vergleichsweise geringen Virenlast von 150.000.

    Die behandelnde Ärztin ist super und wirklich auf Zack. Sie hat uns ausführlich informiert, ist immer ansprech- und anrufbar und vor allem – erfahren. Allerdings hat weder sie (altersmäßig auch etwa Mitte 40) noch irgendjemand in dieser Klinik jemals einen HIV/AIDS-Patienten mit einstelliger Helferzellzahl gesehen, der noch derartig fit ist.

    Deshalb hat sie uns dankenswerterweise vorgewarnt: Die Ausgangsbedingungen für die Rückführung in den HIV+-Zustand seien zwar aufgrund der CD4-Werte nicht optimal, ansonsten jedoch super (keinerlei Resistenzen, keine manifesten oIs …); es werde mit Sicherheit eine relativ lange Zeit dauern, bis sich das Immunsystem regeneriert. ABER: Es könne sein, dass sich allerlei Arten von oIs auslösenden Keimen – vor allem Herpesviren – irgendwo im Organismus versteckt halten und uns das Leben in den kommenden Wochen sehr erschweren. Sie rechne mit hoher Wahrscheinlichkeit mit einem IRIS (Immune reconstitution inflammatory syndrome), das oftmals dann entsteht, wenn bei sehr niedrigen Immunwerten die HAART eingeleitet wird. Will heißen: die bislang nicht vorhanden oIs können durchaus noch auftreten, weil sich bei einer derart geringen CD4-Zellzahl das Immunsystem womöglich „zu schnell“ regeneriert und damit diese Keime erst dazu bringt, sich zu entfalten.

    Sie hat uns versichert, dass sie alles, was kommen kann, auf dem Schirm hat und engmaschig – das heißt: mehrfach täglich - kontrollieren wird. Und sie hat Wort gehalten.
    An Tag fünf von HAART (die mein Freund übrigens nebenwirkunstechnisch bislang prima verträgt) hatte sie plötzlich einen Verdacht – noch vor Kenntnisnahme der entsprechenden Blutwerte, einfach nach Inaugenscheinnahme. Sie hat ihm dann, auf diesen Verdacht hin, sofort ein CMV- (Cytomegalovirus, Herpes 5)-hemmendes Medikament in Tablettenform gegeben und ihn dem Augenarzt vorgestellt. Letzterer und der Bluttest bestätigten den Verdacht: anfängliche CMV-Retinitis (die, unbehandelt, ohne Umwege zur Erblindung führt). Abermals umgehend wurde die bereits eingeleitete antivirale CMV-Therapie vorübergehend auf intravenös und hochdosiert umgestellt. Und jetzt heißt es einfach hoffen, dass dieser Kelch an uns vorüberzieht. Da sofort gehandelt wurde, stehen die Chancen gut.

    Neben dem (in diesem Stadium!) HIV-bedingten wellenförmigen Fieber (bis zu viermal täglich ein Auf und Ab zwischen Normaltemperatur und 41°C), das natürlich wahnsinnig schlaucht, ist bis jetzt (Stand: heute) ansonsten nur ein weiteres Kaposi-Sarkom und eine – leichte – Candidose im Mund hinzugekommen, die nicht weiter ins Gewicht fällt, auch sofort behandelt wurde und bereits wieder auf dem Rückzug ist.

    Erstaunlicherweise hat mein Freund bis gestern wieder ein Pfund zugenommen, nachdem er seit Krankenhauseinweisung 5 Kilo abgenommen hatte (was eigentlich auch noch geht). Er versucht sehr diszipliniert möglichst viel zu essen – wir wissen ja nicht, was noch kommt … ^^
    Die ersten Blutwerte seit Therapiebeginn haben wir noch nicht. Da jetzt noch die Feiertage dazwischenkommen, wird das auch noch ein bisschen dauern.

    Mein Testergebnis habe ich seit gestern – wegen unguter Erfahrungen (dazu später einmal mehr; ich habe hier gelesen, es gäbe keine falsch-negativen Tests; die gibt es offenbar doch, wie unser Fall zeigt) habe ich doppelt testen lassen. Ich bin erstaunlicherweise negativ. Das erleichtert mich emotional derzeit nicht wirklich, weil es meinem Freund nichts nützt, aber ich kann mir natürlich vernunftmäßig klarmachen – und tue das auch –, dass es eigentlich ein kleines Wunder ist und dass es der „Gesamtsituation“ wenig zuträglich gewesen wäre, wenn ich ebenfalls positiv getestet worden wäre.

    Soviel für den Moment. Ich halte euch auf dem Laufenden, beantworte gerne aufkommende Fragen und habe mit Sicherheit im Laufe der Zeit auch selbst welche an die „alten Hasen“.

    Ich wünsche euch – und uns – geruhsame Feiertage!
     
  2. realist

    realist Mitglied

    hi cameron,
    das ist eine heftige geschichte! klingt fast so wie meine. ich kannte meine hz alle mit namen und hatte dazu eine fette pcp, die nur mit biopsie zu diagnostizieren war.
    das bringt mich zu dem ungewöhnlichen fieber deines freundes. meine pcp war wie gesagt weder mit röntgen noch mittels ct zu erkennen. ich erwähne das, weil ich damals auch 41,5 fieber hatte. mein arzt hatte damals gott sei dank entschieden, das biopsie ergebnis nicht abzuwarten (das hätte 3 wochen gedauert) und die pcp auf verdacht zu behandeln. das hat mir das leben gerettet. das fieber war dann nach wenigen tagen weg. 3 tage nach behandlungsbeginn der pcp, begann ich dann mit haart und mein immunsystem hat sich innerhalb von 4 wochen gut erholt.
    ijr dürft mit recht zuversichtlich sein, das zeigt auch mein beispiel. nur sollte das mit dem fieber nicht besser werden, würde ich auch auf pcp behandeln. das geschieht mittels cotrim, was er bei den werten sowieso als prophylaxe gegen pcp und toxoplasmose nehmen muss.

    ihr werdet das durchstehen, gut, dass die ärztin so wachsam ist!

    alles gute, realist
     
  3. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Hi Realist,

    schön zu hören, dass du deinen Absturz so gut überwunden hast und Danke für deinen Zuspruch und den Hinweis!
    Ich werde unsere Ärztin nochmal auf PcP (und Cotrim) ansprechen; bei der Komplettdiagnostik konnte sie - wenigstens bislang - nach Bronchiallavage mikrobiologisch ausgeschlossen werden.

    Ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Wie bestellt war heute der erste fieberfreie Tag (zumindest bis vor einer Stunde; mal weiterschauen ... wir klopfen auf Holz) seit drei Wochen. Ein schönes Weihnachtsgeschenk, denn intermittierender Schüttelfrost ist schon sehr anstrengend und kräftezehrend.
    Die Candidose ist bereits in die Unsichtbarkeit verschwunden, Sauerstoffsättigung optimal, Blutdruck ok und auch sonst sieht's im Moment nach ein paar ruhigeren Tagen aus, die wir uns auch redlich verdient haben. ;)

    Liebe Grüße!
     
  4. realist

    realist Mitglied

    super, das freut mich zu lesen. du wirst sehen, in 2-3 wochen sieht die welt (und auch die werte) ganz anders aus. ich war 6,5 wochen im kh. die ersten 2,5 wochen hatte ich nicht mal gelüste eine zu rauchen. wäre n guter zeitpunkt gewesen, aufzuhören..... :lol:
    mein doc ist der boss unsererhiv station und der ambulanz. wir haben uns öfter abends stunden unterhalten. er hat mir viel wissen über hiv weitergegeben.
    nach 4 wochen hatte ich lust auf einen kleinen genuss und habe ihn gefragt, ob ich für meinen zimmergenossen und mich 4 eiskalte krombacher besorgen kann. er hat es mir gestattet......das war das beste bier meines lebens..... :lol: die stationsärztin ist am nächsten morgen ausgeflippt....
    um nochmal auf die cotrim prophylaxe zu kommen...es kann gut sein, das damit erst begonnen wird, wenn die cmv behandlung abgeschlossen ist, um dem körper nicht zu viel zuzumuten. unsere medis sind leider schon ziemlich heftig. weisst du, welche hiv medis er kommt? cotrim ist leider oft mit unangenehmen nw verbunden, ich hatte zum glück keine probleme damit.

    also, ich drücke euch die daumen, dass es schnell aufwärts geht!

    lg realist
     
  5. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Lieber Realist,

    das mit dem besten Bier deines Lebens kann ich sehr gut nachvollziehen! ;)

    Ich habe die derzeitige Medikation meines Freundes mal in die Signatur gesetzt. Bislang scheint alles gut vertragen zu werden, wobei das Ganciclovir gegen den CMV wirklich megatoxisch ist. Das passt mir gar nicht ... - Aber es ist natürlich ein Segen, dass es das Scheißzeug gibt! ^^

    Bislang: immer noch kein weiterer Fieberschub (hab' eben mit ihm telefoniert). Also weitere Erholung und mal ein paar Stunden Schlaf am Stück angesagt.

    Ich habe übrigens inzwischen mehrfach, wenn auch vereinzelt gehört, dass Ärzte, die mit late presentern mit oIs zu tun haben, beobachten, dass diejenigen unter den Patienten, die zu Beginn der HAART mit hohem Fieber zu kämpfen haben, dann, *wenn* alles gut geht, eine bessere Immunrestauration aufweisen. Studien gibt es dazu offenbar keine (wenigstens habe ich keine gefunden); es würde aber durchaus Sinn machen, weil Fieber ja auf eine Immunaktivität schließen lässt, die zwar bei 8 CD4-Zellen zzgl.HIV ziemlich vergebens ist, wenn sie anhält aber möglicherweise die Erholung boostert, sobald die Virenlast sinkt.

    LG,
    Cam
     
  6. keldan

    keldan Neues Mitglied

    das klingt wie meine....

    'Ich wurde ins krankenhaus eingeliefert mit HZ 29 und VL 2,9 Mio und einer CMV-Retinitis..... hatte zuvor aber schon 25 kg abgenommen.

    Aber es wird besser, bei mir hats auch geklappt, wurde wieder insHIV+-Status geführt!!
     
  7. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Hallo Keldan,

    klasse! Herzlichen Glückwunsch!
    Wie lange ist das bei dir her und wie geht's dir heute?

    LG,
    Cam
     
  8. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Das war im Februar diesen Jahres.

    Seit ich mit der Therapie angefangen habe (Kivexa, Prezista, Norvir) geht es mir sehr gut, und ich habe wieder zugenommen (zuviel leider :? ).....

    Zur CMV hab ich Valcyte und Cotrim Forte bekommen.
     
  9. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Hi keldan,

    wie: "zuviel" zugenommen - bei 25 kg Abnahme zuvor? :shock: :wink:

    Es freut mich sehr, dass es dir wieder prima geht!
    Wie sieht's denn mit deinen Helferlein (CD4) nach zehn Monaten aus?

    Wir bekommen wohl morgen die ersten Werte seit Therapiebeginn. Ansonsten geht's weiterhin verhältnismäßig gut. Außer Schlappheit und Gelenkschmerzen (die wohl beide hauptsächlich dem Ganciclovir anzulasten sind) ist bislang - toitoitoi - nichts weiter.
    Das ständige auf Toilette "rennen" (mit Infusions-Rollator und in plattem Zustand ist es eher ein langsames Schreiten ;) ) dank immenser Flüssigkeitsaufnahme nervt meinen Freund zwar beachtlich; ich habe ihm aber eingeschärft, dass er bloß nicht weniger trinken und nachts schön die NaCl-Infusion über sich ergehen lassen soll, weil "gründliches Durchspülen" während der Ganciclovir-Therapie immens wichtig ist. Außerdem hält das dauernde Aufstehen den Kreislauf auf Trab.

    LG,
    Cam
     
  10. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Na... also 84kg waren ja schon zuviel.... aber ich habe nichts getan um abzunehmen.... und am ende hatte ich ja lebensbedrohliche 58 kg nur noch.... jetzt wiege ich wieder 78 kg.... was meiner meinung nach wieder zuviel ist *G* ich würde so gerne 69 kg wiegen *g*

    und meine VL waren die letzten drei male:

    60 / 101 / 168.... leider wieder gestiegen

    und meine HZ waren die letzten drei male:

    269 / 350 / 349
     
  11. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Hey keldan!

    Die HZ sehen ja gut aus!

    Habt ihr (du und dein SPA) in Anbetracht der wieder gestiegenen VL über einen Medikamentenwechsel nachgedacht oder schaut ihr erstmal, was die Helferlein in Zukunft so treiben?

    Ich habe inzwischen übrigens sowohl mit einem forschenden Immunologen als auch mit einem immunologisch sehr versierten Allgemeinarzt gesprochen (beide sind *keine*HIV-Ärzte, haben aufgrund ihres Forschungsschwerpunktes/Interesses aber durchaus auch mit HIV zu tun): beide sind sich darin einig, dass Immunsysteme ausgesprochen individuell sind und arbeiten.
    Die Werte, auf die wir natürlich ständig schielen (ich im Moment besonders ;) ), sind wichtig. So lange es keine Heilung von HIV gibt, sind sie im Zweifelsfall überlebenswichtig, weil sie als Marker rechtzeitiger Steuerung dienen und - das sollte man auch nicht unterschätzen - psychologisch positiven Auftrieb geben.

    Andererseits überraschen ja seit Jahren die völlig unterschiedlichen "Immunprofile" z.B. hinsichtlich des "Erwerbs" opportunistischer Infektionen. Die einen bekommen diese vollkommen überflüssigen Erkrankungen bei Cd4-Werten jenseits der 300 Zellen/µL, die anderen erst, wenn es zweistellig oder (wie in unserem Fall) einstellig wird. Diese Unterschiede sind allgemeingültig meines Wissens nach bislang nicht zu erklären.

    Auch Christian Hoffmann schreibt im HIV-Buch (23.12.2011, 6.4., Therapieziele): "Man sollte sich immer wieder bewusst machen, was eigentlich erreicht werden soll. Mögen hohe CD4-Zellen und eine niedrige Viruslast hilfreich sein auf dem Weg zu einem gesunden Patienten: Die Frage nach dem Befinden ist mindestens so wichtig wie die Werte!"

    Nach allem, was ich bislang über das menschliche Immunsystem weiß und immer noch, nach und nach, in Erfahrung bringe, sollte man diesen Satz jedenfalls immer im Bewusstsein haben und nicht etwa als Verlegenheitsäußerung, sondern als echten Anstoß zum Selbstvertrauen werten.

    Dir alles Gute!

    LG,
    Cam
     
  12. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Er war der Meinung, da der Resistenztest eigentlich nicht negativ aufgefallen ist, mich zu oft zu fragen ob ich meine Medikamente wirklich regelmäßig nehme.
    Natürlich nehme ich meine Tabletten jeden Tag, denn sonst würde ich ja nicht zu oft nachfragen wie meine Werte sind :twisted:

    Er hat mir jetzt erstmal Anfang Dezember, ein Rezept für einen Monat gegeben. Da ich aber morgen nach Berlin umziehen werde, habe ich für den 2.1 ein Termin bei einen neuen Arzt gemacht. Da muss ich erstmal alles wieder machen lassen.
     
  13. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Erstens: Herzlich willkommen, Du Neubürger!
    Zweitens: Wieso alles neu machen? Dein neuer Doc wird die Unterlagen vom alten Doc anfordern ... und Blut abgeben musst Du ja eh alle drei Mmate ...
     
  14. keldan

    keldan Neues Mitglied

    @Matthias

    Ja die Unterlagen soll beim neuen Arzt in Auftrag geben, das diese geschickt werden vom alten arzt.

    Aber da ja die VL derzeit steigen muss ich jede 6 wochen testen lassen, um zu schauen ob ich neue Medis bekomme. Denn ich habe nur noch bis zum 5. Januar tabletten, habe nur ein Monatsrezept bekommen.
     
  15. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    @Realist:

    Danke übrigens nochmal für deinen Hinweis auf die Cotrimoxazol-Prophylaxe! Ich habe das natürlich inzwischen mit den Ärzten besprochen; es war in der Tat so, dass die CMV-Retinitis "Vorrang" hatte und man nicht gleichzeitig mit Cotrim. beginnen wollte. Da mein Freund bislang aber alles gut verträgt (bis auf Schlappheit und nächtlichen Harndrang) und die nebenwirkungsrelevanten- sowie die Entzündungswerte bislang ausgezeichnet sind, ist die prophylaktische Cotrim.-Gabe seit gestern eingeleitet.

    Kommende Woche wird dann das intravenös verabreichte Ganciclovir gegen den bislang erfolgreich gestoppten CMV wieder auf Tablettenform (zur Erhaltung) umgestellt.

    Toitoitoi - bislang scheinen wir den Abgrund erfolgreich wieder hochzukrabbeln. :D .

    Dir und allen anderen hier wünsche ich schon mal einen schönen Jahreswechsel und einen guten Start in 2013!

    LG,
    Cam
     
  16. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Ich will dir jetz noch was gutes erzählen damit du siehst das es wieder besser werden kann!

    Ich war letzte woche das erste Mal beim neuen Schwerpunktarzt in Berlin! Und gestern hab ich meine Ergebnisse bekommen: ich bin jetzt offiziell unter der Nachweisgrenze bei weniger als 40 Viren!
     
  17. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Herzlichen Glückwunsch, keldan, und danke für die Aufmunterung!

    Wir haben zwar noch keine VL- und CD4-Werte, aber ansonsten sieht alles von Tag zu Tag besser aus. Mein Hase hat sogar schon wieder 1 kg zugenommen. :D

    Noch eine Frage: Wie lange hast du das Medikament gegen die CMV-Retinitis genommen?

    LG,
    Cam
     
  18. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Sorry das ich jetzt erst wieder online bin, beim umzug ist mein Laptop wohl kaputt gegangen, musste 9 Tage ohne auskommen .....


    Ich habe Valcyte und Cotrim Forte zu einer Helferzellen-anzahl von 200 genommen.

    Da war ich sehr froh, vorallem da Cotrim Forte nicht gerade kleine Pillen sind, sondern richtige Oschis!

    Und am Montag habe ich jetzt meine Spritzen gegen Lungenentzündung bekommen, darauf haben mich die Ärzte in Nürnberg mich nie darauf hingewiesen!
     
  19. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Hi keldan,

    danke für die Info! Was hat es mit den Spritzen auf sich?

    LG,
    Cam
     
  20. Cameron1970

    Cameron1970 Neues Mitglied

    Erste Werte ...

    Heute hat mein Freund seine ersten Werte seit Therapiestart bekommen; für meine Begriffe sieht das ganz gut aus - was meint ihr?

    VL: 110 ( 12.12.2012: 150.000 )
    CD4: 25 ( 12.12.2012: 8 )

    Auch ansonsten geht's bergauf:
    Die CMV-bedingten Netzhautläsionen sind vernarbt; Sehbeeinträchtigungen gibt es keine. Die Therapie ist schon vor zwei Wochen von Ganciclovir iv zur Erhaltung auf Valganciclovir po umgestellt worden.

    Cotrim als Prophylaxe wird natürlich weiterhin gegeben.

    Das subjektive Befinden bessert sich täglich; seit letzter Woche wird alle zwei Tage fleißig auf dem Laufband trainiert, um die Straßentauglichkeit wiederzuerlangen. :)

    Entlassungstermin ist für Ende der kommenden Woche angedacht. Danach geht's zur Anschlussheilbehandlung - vermutlich nach Holm.

    LG,
    Cam
     
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