Wie im nebel

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Nebel, 21. Oktober 2018.

  1. Nebel

    Nebel Mitglied

    Danke euch so sehr für die lieben worte.
    Ich leg mich jetzt nach der Nachtschicht erstmal in die heiße Wanne und dann ab ins bett.
    Hoffe das nach dem schlafen alles ein klein wenig besser ist.
     
  2. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Ojemine...
    Na das sind ja mal wirklich keine guten Nachrichten :oops:
    Aber es hilft eh nix. Da bleibt nur hoffen und Daumendrücken. Was ich hiermit für euch mache...
     
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  3. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Auch wenn ich selten hier hineinschreibe – meine Gedanken sind immer bei Dir bzw. Euch!
     
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  4. Engel10

    Engel10 Neues Mitglied

    Ich wünsche euch soviel Kraft, die ihr in dieser Zeit sicher viel zu wenig habt aber unbedingt braucht.
     
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  5. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Kleine Schritte führen auch zum Ziel.... Dein Mann hat mit Dir eine wunderbare Partnerin an seiner Seite.
    Ich lese hier auch eher mit als, dass ich schreibe. Aber ich staune nicht selten über Deine Kraft. Hol Dir selbst rechtzeitig Hilfe - nicht, dass Du irgendwann auch am Limit bist.
     
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  6. Nebel

    Nebel Mitglied

    So gestern waren wir das erste mal mit dem Papa draußen spazieren.
    Das erste mal frische Luft nach 4 Monaten.

    Wenn ich es nicht schon vorher war dann bin ich jetzt so richtig auf Kampf gebürstet.
    Nachdem der Arzt letzte Woche immer wieder sagte das er ja so keine Ahnung hat und auf Antwort von erlangen (unser spa;imunologie)wartet habe ich da am Donnerstag einfach selbst angerufen. (Danke @devil_w )
    Dort wurde mir dann erstmal alle angst genommen. Klar wurde mir gesagt das es Monate dauern wird bis er alles überstanden hat aber das wussten wir ja von Anfang an.
    Sie meinte jetzt das er definitiv wieder nach hause kommt. Das es vielleicht passieren kann das er zur Überbrückung in eine pflegeeinrichtung mit rehamassnahmen muss bevor er die normale reha starten kann aber das er absolut kein totaler pflegefall bleibt. Dafür kann er jetzt schon zuviel.

    Naja morgen gibt es dann telefonmarathon.
    Ich will jetzt stichhaltige aussagen-nicht dieses wischiwaschi wie bisher.


    Jetzt nochmal was anderes
    @Minny da du mich in deinen faden persönlich angeführt hast möchte ich dir zumindest deine frage beantworten.
    Ich habe meine Kinder testen lassen weil ich einfach eine Mutter bin die innerhalb weniger Tage in ein schwarzes Loch geschmissen wurde.
    Zu dem Zeitpunkt wusste ich auch noch nicht seit wann ich ungefähr positiv bin.
    Ich hätte den kleinsten ja z.b. übers stillen anstecken können.
    Suche dir bitte wirklich hilfe.
    Ein Leben mit soviel angst ist nicht gut.
    Und einige deiner fragen die du heute im faden von jemand anderen gestellt hast kannst du dir sehr gut beantworten wenn du meinen faden mal aufmerksam von anfang an liest.
     
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  7. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    Lasst euch nicht entmutigen! Fortschritte sind Fortschritte! Also kämpft auf jeden Fall unbeirrt weiter.

    Es ist wichtig, dass auch Du alles daran setzt, dass er eine Reha bekommt. Klar - wenn die objektiven Fakten das nicht zulassen, ist das eine Sache.
    Wenn er aber in den "Abwägungsspielraum" kommt (und da helfen auch kleine Fortschritte!), dann hat er eine Chance auf eine Reha - wenn Du nicht locker lässt.

    Ich drücke auch weiterhin die Daumen!
     
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  8. Nebel

    Nebel Mitglied

    Oh ich lass nicht locker-nicht nachdem mir meine spa so den rücken stärkt.
     
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  9. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    Das ist super! Also beides! ;) Da haben sich unsere Postings ja top überschnitten! :cool:;)
     
  10. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Na schau :)
    Das klingt doch schon mal viel besser als vor einigen Tagen :cool:
    Dass der Weg wahrscheinlich ein steiniger werden wird ist euch ja eh schon von Anfang an klar gewesen. Und da werden auch später womöglich noch einige Rückschläge oder Rückschritte dabei sein. Aber solange es bergauf geht, stimmt die Richtung :)
     
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  11. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Nachtrag:
    Ich schrieb' bereits im Oktober voriges Jahr...
    ...und...
    Und das gilt immer noch :cool:&*daumendrück*
     
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  12. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Das ist gut. Wie gesagt, rede mal mit der SPA über die andere Klinik, von der ich dir den Link geschickt habe. Klar wäre er dann etwa weiter weg von Dir, aber die sind echt gut und haben alle notwendigen Stationen in dieser Reha. Intensiv, Frühreha, weiterführende Reha. Und die Patienten sind aus ganz Bayern.
     
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  13. Nebel

    Nebel Mitglied

    Ja das frage ich auf jedenfall wenn mich der Chefarzt Anfang der Woche anruft.
     
  14. Nebel

    Nebel Mitglied

    Ich brauch Urlaub---->DRINGEND!!!!;)
    Hab manchmal das Gefühl mein Kopf explodiert.

    Letzte Woche Dienstag habe ich endlich einen richtig kompetenten Arzt in der frühreha kennengelernt.
    Diesen habe ich dann alles erklärt was mir aufgefallen ist. Wegen krampfanfällen usw.
    Viele Sachen scheint dieser nicht gewusst zu haben.
    Habe ihn auch erklärt das ich es nicht gut finde das mein mann normal seine HIV Medis früh um 8 bekommt aber ich dabei war als ein Pfleger nach dem Mittag kam und vor meinen Kindern rausposaunte." Herr k. Wir haben heute früh mal wieder die HIV Medikamente vergessen, die kriegen sie halt jetzt."

    Naja jedenfalls war der Plan jetzt dieser das mein mann noch 2 Woche auf frühreha bleibt und dann erstmal in eine pflegewg kommt.
    Und in einen halben jahr die normale reha angestrebt wird.
    Also habe ich alles geklärt.pflegeplatz gesucht usw.
    Gestern wieder Gespräch mit dem gleichen arzt.

    Anscheinend war er so beeindruckt von allem Informationen letzte Woche das er sich sofort mit der immunologie bzw den schwerpunktärtzten in erlangen zusammengesetzt hat.
    Das Resultat ist jetzt das mein mann heute wieder auf erlangen verlegt wurde.
    Da die jetzt anscheinend glauben das irgendetwas nicht passt.
    Habe auch ein Schriftstück in dem jetzt eine andere Diagnose als toxoplasmose drinsteht allerdings mit einen Fragezeichen dahinter.

    Laut Google sind die Symptome genau die gleichen. Selbst die Herde im Kopf sind die gleichen.
    Nur ist die neue Diagnose bei weiten nicht so schlimm und innerhalb von 4 Wochen behandelbar.

    Ich bin jetzt sowas von gespannt was jetzt passiert.
    Ich habe die Woche Nachtschicht.das heißt ich bin von Haus aus nicht so aufnahmefähig. :)
    Das überfordert mich jetzt total.
     
  15. Nebel

    Nebel Mitglied

    Wollte mal kurz ein update geben.
    Eine Woche erlangen mit neuen Medikamentenplan.
    Und nach dieser einen Woche ein mrt.
    Und nachdem die Herde im kopf jetzt 5 Monate unverändert waren sind sie jetzt plötzlich minimal geschrumpft.
    Ich hab nicht mehr dran geglaubt aber es wird tatsächlich besser.
    Zudem die neuen blutergebnisse vom spa
    Jetzt auch da sind.
    Und die sagen viruslast unter Nachweisgrenze und helferleins bei 198.

    Am Mittwoch kommt er jetzt erstmal in die Pflegewg und da können wir alle jeden tag zu ihn.
     
  16. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Das sind doch mal gute Nachrichten. Was heißt Pflegewg? Hab ich noch nie von gehört. Gut, könnte googeln, aber das lerne ich dann doch lieber direkt.
    Bekommt er dort auch täglich seine Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie? Kinästhetik wäre natürlich optimal.
     
  17. Nebel

    Nebel Mitglied

    Hey @devil_w

    Gute frage. Er hat da jetzt quasi mit mehreren anderen intensivpflegebedürftigen eine wohngemeinschaft.
    Also jeder hat quasi eine einraumwohnung.
    Die zeit welche das Pflegepersonal hat für ihn ist um einiges höher als es in einen Pflegeheim wäre.
    Und er hat seine eigenen vier Wände die wo wir ihn tag und Nacht ohne Besuchszeiten besuchen können,und auch abschliessen können wenn wir da sind.
    Seine Therapien wird er bekommen,allerdings weiß ich nicht in welchen umfang.
    Ich befürchte ja das er nicht alle täglich bekommt.
    Da es ja eine pflegeeinrichtung und keine rehaeinrichtung ist.

    Es ist wie alles andere mal wieder völliges neuland.
    In einen halben jahr soll entschieden werden ob er dann eine reha macht. Allerdings war das ganze ja schon so geplant bevor vor einer Woche die Dinger im Kopf das schrumpfen angefangen haben.

    Ich für meinen teil kann jetzt auf jedenfall jeden tag bei ihn sein und ich hab da auch schon genug gelernt um ihn zumindest ein wenig helfen zu können.

    Ob es jetzt so die richtige Entscheidung war kann ich noch absolut nicht sagen.
    Ich hoffe es aber.
     
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