Was keiner hören will...

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Rubia, 4. März 2012.

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  1. Rubia

    Rubia Neues Mitglied

    Auch wenn es hier niemand hören will: Ich habe gerade erfahren ,dass ein Mensch, den ich liebe wie mein eigenes Kind, Aids im Endstadium hat, nämlich 26 Helferzellen und ein Viruslast von 3 400 000. 2008 war einHIV Test noch negativ. Die durchschnittliche Überlebenszeit ist 2 Jahre, oder? Er ist jetzt 28, hat sich einfach zu spät behandeln lassen, oder? Ich habe hier schon gepostet und alles ist geschlossen und ignoriert worden, warum? Ich kann nichts dafür, ich habe Angst um diesen großartigen, liebenswerten Menschen und ich krieg hier keine Antwort , keiner hier wills hören, keiner wills wissen, aber es ist leider so. Ist das hier nur ein Forum für Menschen, dieHIV positiv sind und symtomfrei? Sein Test 2008 war negativ und jetzt geht es ihm sehr, sehr schlecht.
     
  2. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Du tust den Menschen hier unrecht. Es ist nicht so, dass man Dein Posting nicht lesen will. Aber manch einer hier hat eben neu erfahren, dass erHIV hat.... dann hat er keine Energie für Dich. Ich hab Dein Posting gelesen.... dachte aber, dass Dir Matthias oder Chris eher helfen können. Allerdings können sie Deine versicherungstechnischen Fragen sicherlich nicht beantworten. Ich weiss nicht wer geschlossen hat und weshalb... dies entzieht sich meiner Kentniss.

    Es tut mir leid, dass Du sowas erleben musst. Aber ehrlich.... ich weiss auch nicht was ich Dir antworten soll.......ausser, dass ich ihm und Dir Kraft wünsche.
     
  3. Mircstar

    Mircstar Bewährtes Mitglied

    Bekommt er denn Medikamente ? Ich hab schon gehört das leute vom vollbild Aids auf denHiv Positiv status zurück geführt wurden.
     
  4. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Rubia,

    die Geschichte Deines Neffen tut mir unheimlich leid - aber ich kann/konnte Deine Fragen nicht beantworten, da ich kein Versicherungsfachmann bin.

    Jetzt daraus zu schließen, dass hier so etwas »keiner hören will«, ist völlig verkehrt, auch wenn ich Deinen Missmut nachvollziehen kann. Aber hier ist ein Forum, in dem Fragen beantwortet werden, so weit sie beantwortet werden können - und in dem Erfahrungen ausgetauscht werden, solange sie austauschbar sind.

    Ich persönlich kenne die spanischeHIV-Situation nicht, könnte also nur Vermutungen beisteuern, die Dich im Zweifelsfall auf eine falsche Spur lenken.

    Ich weiß nicht, ob Dein Neffe in Deutschland krankenversichert ist, da Du nicht geschrieben hast, wann und warum er nach Spanien gegangen ist, ob er für eine deutsche Firma gearbeitet hat etc. pp. Ich weiß nur, dass es in Deutschland keine Zwangsversicherung für im Ausland lebende Deutsche gibt, sondern nur eine freiwillige Auslandskrankenversicherung, die aber zumeist zeitlich beschränkt und eigentlich für Urlaubsreisen gedacht ist.

    Ich wundere mich, dass er sich noch nicht an die deutsche Botschaft gewandt hat. Warum hast Du nicht mal bei Deiner Krankenversicherung nachgefragt, wie solche Fälle - so es sie gibt - gehandhabt werden? Warum bist Du nicht mal bei Deinem Arzt vorstellig geworden, um herauszufinden, wer Dir von Deutschland aus kompetente Informationen geben kann?

    Mir fallen schon auf Anhieb diese drei Ideen ein ... und ich bin davon ausgegangen, dass Du sie auch schon hattest, da sie auf der Hand liegen. Deswegen habe ich auch nichts geschrieben ... aber es scheint, dass Du noch gar nichts unternommen hast ... dann versuche jetzt wenigstens erst einmal das.

    Alles Gute für Dich und besonders Deinen Neffen. Trotzdem bitte ich Dich herzlich, Deine Hilflosigkeit nicht in Verbitterung diesem Forum unnd seinen Mitgliedern gegenüber münden zu lassen.
     
  5. Rubia

    Rubia Neues Mitglied

    Wer hat Erfahrungen als "Late presenter"?

    Also, erstens mal ist mein Neffe in Spanien geboren, hat aber auch die deutsche Staatsangehörigkeit. Es geht mir auch nicht in erster Linie um die versicherungstechnischen Fragen, denn in seinem Zustand ist er eh nicht in der Lage zu reisen und will in Spanien bleiben. Er bekommt jetzt Atripla. 2008 war seinHIV Test noch negativ!
    Ich habe hier keine Rechtsberatung oder Patentrezepte erwartet, nur ein wenig mehr Interesse, oder Mitgefühl, oder irgendeine Form der moralischen Unterstützung. Deshalb postet man in so einem Forum, oder?
    Ja, ich hoffe auch, dass die Mittel greifen, aber irgendwo habe ich gelesen, dass man als "late presenter" eine schlechtere Prognose hat und woanders steht, dass die durchschnittliche Lebenserwartung bei einer Helferzellenzahl von weniger als 100 bei ca. 2 Jahren liegt. Das macht mir jetzt echt Angst. Hat irgendjemand Erfahrungswerte mit solchen Werten? Bin über jede Antwort dankbar.
    Und noch was: Katzen im Haus müssen raus, oder? Wegen Toxoplasmose, etc?
     
  6. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Die Helferzellenanzahl an sich hat wenig Aussagekraft. Ich selbst war mal bis auf 20 'runter und bin wieder fast bei 200 ... und ich kenne Leute, die sind von einer einstelligen Helferzellenanzahl wieder hochgefahren worden.

    Und nur kurz zur Info: Du hast am 21.2. innerhalb von 3 Stunden gepostet, wobei Du das erste Posting wieder entfernt hast und das dritte Posting die Bitte zur Löschung enthielt. Was erwartest Du von uns? Dass wir 24 Stunden online sind? Dass wir alle Fragen rückhaltlos beantworten können? Dass wir alles wissen und alle Probleme sofort lösen?

    Die meisten User, die dieses Forum nutzen, haben selber Fragen und können Deine Fragen nicht beantworten. Und diejenigen, die sich hier um Antworten bemühen, machen das nebenbei und ehrenamtlich. Und wir haben so viel Respekt vor dem ThemaHIV, dass wir - wenn wir etwas nicht wissen - uns selbst informieren, bevor wir irgendwelchen Müll absondern. Aber da Du ja nch 3 Stunden schon kein Interesse mehr an einer Antwort zeigtest, haben wir Deinem Wunsch entsprochen.

    So sehr ich Deine Sorge verstehe - der Ton macht nach wie vor die Musik. Okay?
     
  7. Rubia

    Rubia Neues Mitglied

    Was tun bei extrem hoher Viruslast?

    Löschen wollte ich zunächst mein doppeltes Posting. Und dann habe ich wesentlich als 3 Std. gewartet und gemerkt, dass andere Postings durchaus Antworten erhielten, meins aber nicht. Das fand ich schon komisch. Klar, Anspruch auf Antwort hab ich nicht. Ich wäre für jede Antwort dankbar gewesen - auch wenn sie in deinen Augen sinnlos gewesen wäre. Manchmal reicht schon das Gefühl, dass jemand "zuhört".

    Also, die Helferzellen sind offenbar nicht so wichtig, aber wie sieht es aus mit der Viruslast? Und kann man sich irgendwie zusätzlich schützen, wenn die Werte so schlecht sind, macht da ein Munschutz, Desinfektionsmittel, Katzen rausschmeißen Sinn oder ist das lächerlich? Was meint ihr?
     
  8. Mircstar

    Mircstar Bewährtes Mitglied

    Also ich für meinen Teil antworte auch nicht wenn ich dir nicht weiterhelfen kann.

    Ist dein Neffe denn zuhause oder im Krankenhaus. Zuhause würde ich einfach die Normalen Hygiene machen , im Kh das was das Personal dort fordert. DeinNeffe will sich sicher nicht wie ein Aussetziger fühlen
     
  9. blume23

    blume23 Bewährtes Mitglied

    Auch bin bin imHIV und AIDS Forum eher ein stiller leser..es sei denn jemand möchte sich ausschließlich mitteilen und keine Fragen beantwortet bekommen. Weil jemand der nicht HIV positiv ist oder Arzt ist, bzw. in Laboren arbeitet kann hier wohl kaum viel produktives Antworten.
    Da schreib ich lieber nix als was falsches.
     
  10. Rubia

    Rubia Neues Mitglied

    Katzen und Toxoplasmose

    Wieso wie ein Aussätziger? Es ist ja zu seinem Schutz, nicht zum Schutz der anderen? Er wohnt in einem Landhaus mit ziemlich vielen Katzen. Sein Immunsystem ist total am Boden, weil er gerade erst mit der Therapie begonnen hat.
    Er hat morgen einen Termin beim Arzt und wird da nachfragen wegen den Katzen. Natürlich ist er zuhause, im Krankenhaus laufen doch keine Katzen rum! Da ja z.B. auch viele Schwangere den Kontakt zu Katzen wegen Toxoplasmose vermeiden, dachte ich, dass auch bei Immungeschwächten Vorsicht geboten ist, denn Toxoplasmose kann bei Helferzellen <100 Gehirnschäden verursachen, habe ich gelesen. Ich werde euch auf dem Laufenden halten, was der Arzt zum Theam sagt, danke trotzdem für eure Antworten.
     
  11. Rubia

    Rubia Neues Mitglied

    Hygienehinweise für Menschen mit geschwächtem Immunsystem

    Das sind Hinweise für Patienten mit Immunsuppression z.B. nach Transplantationen, also nicht explizit für Aidskranke. Aber im Prinzip sind HIV Infizierte mit stark geschwächtem Immunsystem den gleichen Risiken ausgesetzt. http://www.ihph.de/dokumente/Broschuere ... nsicht.pdf
     
  12. realist

    realist Mitglied

    hallo rubia,
    ich bin neu in diesem forum. ich hoffe du liest hier noch mit. wenn ja, melde dich doch bitte noch einmal.

    lg realist
     
  13. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Also ich muss auch sagen:

    Ich hatte als ich getestet wurde eine VL von 2,9 Mio und eine HZ von 29! Und innerhalb von 3 Monate Tabletteneinnahme (Kivexa, Prezista, Norvir) bin ich runter auf VL 894 und HZ auf 184! Also es geht wenn man seine Tabletten wirklich regelmäßig nimmt! Ich habe sie seitdem ich in Therapie bin, bislang einmal vergessen!
     
  14. realist

    realist Mitglied

    @keldan
    ich hab mir gerade deine geschichte durchgelesen....du hast ja einiges mitgemacht. gut, dass du die kurve gekriegt hast!

    lg realist
     
  15. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Danke dir realist!

    Jeder hat denke ich mal, seine Geschichte dazu! Und jeder kann dir Kurve kriegen!
     
  16. roadrunner

    roadrunner Neues Mitglied

    Hallo Keldan!

    Zunächst, freut mich sehr für dich, dass du die Kurve gekriegt hast!

    Du schreibst, du hattest eine Helferzahl von 29 als du getestet wurdest.

    Deine Krankheiten, die du hattest, eine opportunistische Infektion hattest du aber keine oder?

    Und deine VL war ja extrem hoch, meine Frau lag bei VL 600.000 bei Helfer von nur 5.

    Nach 4 Monaten ART ist sie nun unter der Nachweisgrenze, die Helferlein sind auf 105.
     
  17. keldan

    keldan Neues Mitglied

    Ich hatte/hab eine opportunistische Infektion zusätzlich zurHIV, nämlich eine cmv-infektion! Dadurch kam es zur CMV-Kolitis und CMV-retinitis.
     
  18. roadrunner

    roadrunner Neues Mitglied

    Ah, jo, kenn ich auch. Bekam meine Frau leider auch noch, nachdem die Lungenentzündung weg war.
    Hatten die Ärzte aber auch sehr schnell im Griff!
     
  19. andreas0801

    andreas0801 Neues Mitglied

    wie kommst du dadrauf das er nur noch 2 jahre zu leben hat,das kann man doch überhaupt nicht sagen.das ist falsche panikmache und bestimmt nicht angebracht.
    ich habe im november 2012 meine diagnose bekommen,bin auch einer der letzten spätdiagnostizierten.erst bei akuter pcp und 3 kaposi (davon eines seltener weise im auge) festgestellt.geschichte schreib ich demnächst hier rein.
    ich hatte bei diagnose 4!! helferzellen und 650000 virenlast.das hat man mir erst im nachhinein gesagt um mich nicht zu schocken.
    erst wurde 4 wochen PCP bekämpft davon 2 wochen auf intensivstation.dann ab 17 dezember haart therapie eingeleitet.norvir -truvada- reyataz plus cotrimprohylaxe.
    mir ging es die ersten wochen auch total beschissen und PCP kam im januar sogar nochmal kurz wieder.
    mitte februar waren helferzelllen schon wieder auf 97 hochgegangen.und ich hoffe es geht so weiter.7 kg auch zugenommen nach 25kg gewichtsverlust vorher die 2 jahre davor.
    mittlerweile fühl ich mich sogar fast gesund und hab bald schlechtes gewissen noch krank geschrieben zu sein.
    nur die angst das doch noch was passieren kann bevor helferzellen mind. über 200 ist immer da. dagegen nehm ich noch antidepressivum ,was wohl auch hilft.
    ich habe jedenfalls nicht vor in den nächsten 2 jahren zu versterben und ich denke dein freund auch nicht.
    meine ärzte machen mir die hoffnung nach ca.9 monaten wenns gut läuft unter nachweisgrenze und wieder halbwegs intaktes imunsystem.die medis sollen mittlerweile so gut sein und bis jetzt kann ichs nur bestätigen,selbst nebenwirkungen halten sich in grenzen.
    klar hat man jetzt deutlich höheres risiko an krebs etc zu erkranken aber das ist auch nur statistik und selbst wenn noch lange nicht das ende.
    liebe grüße andreas
     
  20. Ignotus

    Ignotus Neues Mitglied

    Darf ich mich hier mal interessenshalber einklinken?

    Rubia schrieb in ihrem ersten Posting dauernd davon, dass ihr Neffe 2008 beimHIV-Test noch eindeutig negativ war und dann 4 Jahre später schon AIDS im Vollstadium hatte.

    Sorry für meine etwas verunsicherte Frage, aber ich sehe es schon richtig, dass wenn ein professioneller, ärztlicherHIV-Test eindeutig "NEGATIV" anschlägt, man dann auch für immer negativ ist und bleibt?!

    Ihr Neffe muss sich demnach also nach dem Test irgendwann infiziert haben?!

    Mich verwundert nur wie Rubia dauernd unterstrich, dass der Test ja 2008 noch negativ war. So wie sie es schreibt, klingt es nämlich fast so, als hätte der Test entweder ein falsches Ergebnis angezeigt, oder aber ihr Neffe wurde ganz plötzlichHIV positiv, trotz negativen Tests?! Da kann doch was nicht stimmen?
     
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