völlig am ende

hallo

bin neu und habe mich grade angemeldet. seit januar durchlebe ich einen nicht endenden alptraum und bin fast am ende meiner kräfte.

mein mann "kränkelte" schon fast ein jahr immer mal ein bißchen. (bin mit ihm jetzt 10 jahre verheiratet, krank war er vorher nie.)

verschiedene dinge kamen aufeinander und sein zustand wurde immer schlechter. er verlor auch viel gewicht, weil er keinen appetit mehr hatte.

im januar kam er mit herzrythmusstörungen und 40 fieber ins kh, wo u.a. eine stelle in der lunge und mehrere stellen im gehirn gefunden wurden. außerdem wurde er positiv getestet. er wurde in ein universitätsklinikum verlegt, wo er mehrere monate lag. er wäre fast gestorben und sein zustand war sehr kritisch.

es war nicht ersichtlich, ob er nun einen tumor mit methastasen hat, oder eine lungenentzündung mit entzündungsherden im gehirn. beides konnte nicht getestet werden, da die stellen nicht erreichbar waren. nachdem es ihm etwas besser ging wurde im verlauf doch auf lungenentzündung und vielen entzündungsherden im gehirn geschlossen. seine viruslast war sehr hoch und seine helferzellen lagen nur noch bei 6(!). normal seien bis zu 1350 wie man mir sagte.

die therapie wurde erst zum schluss angesetzt, weil er vorher zu schwach war.

für mich war es eine reine achterbahnfahrt und ich habe das ganze nicht verarbeitet. (ich wurde auch getestet, bin aber neg). fieber, tod, krebs,hiv, gehirnabzsesse - alles überrollte mich schutzlos.

zur zeit ist er in reha, er lag ja mehrer monate nur im bett und muss alles wieder neu lernen. mitlerweile geht er mit rollator, braucht aber noch viel hilfe. aber es geht bergauf.
jetzt ist er grade wieder im kh, weil er wieder eine lungenentzündung hat.

ich bin selber stark angeschlagen, weil ich lange jahre schwer depressiv war (und mitlerweile wieder bin) und meine psyche das bald nicht mehr hinbekommt. ich bin jeden tag, monatelang ins kh gefahren, der oberarzt hatte mir sogar ins gesicht gesagt, daß er glaubt, daß es ein bösartiger tumor ist und er bald stirbt.(was sich dann ja als falsch herausgestellt hat).

auf die ersten medis hat er mit resistenz reagiert, jetzt bekommt er andere.

und ich geh allmählich kaputt. nach außen bin ich stark und versuche alles zu wuppen, bin ich alleine, brech ich völlig zusammen. wie kann/soll ich damit leben ihn (bald???) zu verlieren? wie kann ich dabei zusehen, wie er jämmerlich zu grunde geht? wie soll ich das durchstehen? wie kann man jemanden, den man liebt, verrecken sehen und man kann nichts, aber auch gar nichts machen?

ich glaub, er macht sich viel weniger gedanken, vielleicht ist ihm aber auch nicht klar, was da noch auf ihn zukommt.

ich bin schon kurz davor "auf der autobahn spielen zu gehen", weil ich das nicht mehr aushalte. (sind nur gedanken, natürlich lasse ich meine mann nicht im stich!)

aber wie stehe ich/wir das durch???????

 

Hallo Verena,

traurige Geschichte ... aber ich denke, Du brauchst dringend psychologische Unterstützung. Die meisten Aidshilfen haben einen psychosozialen Dienst. Dort kannst Du erst mal erzählen und alles loswerden - und dann kann man Dir da auch einen geschulten Psychologen empfehlen.

Alleine kannst und solltest Du das nicht durchstehen.

 

hallo matthias

danke für deine antwort. ich bin in behandlung, eigentlich zweifach. einmal mache ich (seit 2 jahren) eine verhaltenstherapie (der therapeut ist aber mit diesem thema völlig überfordert) und dann bin ich noch eine gute stelle bei der klinik wo er behandelt wird. allerdings immer nur alle 2-3 wochen und das ist wie ein tropfen auf dem heißen stein.

ich werde versuchen mich mal nach einer naheliegendenhiv stelle zu erkundigen, wobei ich zur zeit kaum etwas auf die reihe bekomme. ich bin wie erstarrt, bekomme kaum meinen alltag hin, bin vergesslich, habe große schlafstörungen und heule ständig. naja, fette depression eben - kenne diese zustände ja schon.

nach außen ist mir das auch nicht sehr anzumerken ( naja, wie auch, habe mich komplett zurückgezogen und gehe kaum noch raus), aber innerlich gehe ich wirklich drauf. mein mann ist die liebe meines lebens, wir gehören einfach zusammen.

weißt du, ob die möglichkeit besteht, daß er sich mit den tabletten wieder so erholt, daß er "normal" und "lang" leben kann? habe ich vielleicht zu viel angst?

 

Verena,

Anlaufstellen findest Du unter http://www.aidshilfe.de.

Zu seinem Gesundheitszustand kann ich aus der Entfernung nichts sagen - aber ich weiß, dass es mittlerweile schon öfter gelungen ist, Patienten mittels Therapie (Medikamenten) vom Stadium »Vollbild AIDS« wieder ins Stadium »HIV positiv« zurückzubringen, wo eine Behandlung wieder möglich ist.

Wie lange man lebt, weiß keiner - auch negative Menschen wissen das nicht. Aber die moderne Therapie erlaubt grundsätzlich ein langes und erfülltes Leben.

Es wird unter den gegebenen Umständen schwierig sein für Dich, das zu glauben - aber es ist so.

 

danke für den link.
die neuen tabletten nimmt er ja erst seit mitte mai. ich schau mal eben wie die heißen. also das ist kaletra und isentress. vorher war es kurz trovada und das andere weiß ich nicht mehr.

 

Übrigens: Meine Helferzellen waren auch mal auf 20 'runter ... die haben wir wieder hochgepäppelt. Es dauert halt, aber es funktioniert.

 

Übrigens: Meine Helferzellen waren auch mal auf 20 'runter ... die haben wir wieder hochgepäppelt. Es dauert halt, aber es funktioniert. Normal sind übrigens 450+ (natürlich ist es besser, je höher sie sind...)

 

danke matthias, daß du mir antwortest. wahrscheinlich bezog sich die ärztin dann auf eine andere blutmenge bzw einheit. leider sind die helferzellen nach wie vor komplett am boden.

jetzt ist er wieder in reha und möchte ganz nach hause, er mag nicht mehr weg sein. ist schon klar, aber da bekommt er schließlich "geballte" therapie. zu hause legt er sich "nur" aufs sofa und schaut cartoons. dann wird er keine fortschritte mehr machen.

hat er früher nie gemacht, da war sein pc sein heiligtum. der interessiert ihn jetzt nur noch wenig.

ich weiß nicht, wie ich mit dieser ständigen angst, daß ihm noch was passiert und der frage wann ihm was passiert leben soll. alleine die nebenwirkungen der tabletten! habe mir das vorgestern mal durchgelesen, mann, daß da nicht noch drinsteht, daß er aus den augen blutet ist alles...

mich macht das alles völlig fertig und komischerweise sogar mehr als ihn.