Pml was bedeutet das?

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Hundm, 12. Juli 2019.

  1. Hundm

    Hundm Neues Mitglied

    Hallo liebe Community, meinem Partner wurde vor kurzem mitgeteilt, dass erhiv positiv ist. Im Moment schweben wir in einem Schockzustand. Da er seine Symptome sehr lange ignoriert hat liegen seine Helfer Zellen nur noch bei 130. Die Viruslast ist hoch. Jetzt kommt der Punkt der mir besondere Bauchschmerzen bereitet. Er hat einen Fleck im Kopf ausgelöst durch den jc virus. Die Ärzte sagten er habe Pml. Sein linker Fuss ist bereits beeinträchtigt. Seit heute bekommt er eine hochdosierte Haart Therapie. Nun meine Frage... Wie sind die Prognosen? Kann mir jemand Mut machen?
     
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  3. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Lt Google, was Du auch hättest tun können, handelt es sich um eine Art Entzündung im Gehirn, als Folge derHIV-Infektion.
    Dein Freund ist demnach, so würde ich das interpretieren, am AIDS-Vollbild erkrankt.
    Das ist natürlich nicht schön.

    Es gibt hier einige Erfolgsgeschichten, dass man auch das AIDS-Vollbild gut behandeln kann und da auch wieder raus kommt. Einfach im entsprechenden Unterforum nachschauen.

    Es wird schon wieder aufwärts gehen... verlier nicht den Mut.

    Und btw .. was ist mit Deinem Status, wenn ihr ungeschützten GV/Av hattet... solltest Du Deinen Status überprüfen.
     
  4. Wyoming

    Wyoming Poweruser Poweruser

    " PML " steht für eine progressive multifokale Leukenzephalopathie und ist eine Erkrankung des Zentralnervensystems.

    Das Übrige hat @LottchenSchlenkerbein schon geschrieben.
     
  5. Hundm

    Hundm Neues Mitglied

    Ja ich habe schon viel dazu gelesen. Mich hätte interessiert ob hier jemand daran erkrankt ist und mir Hoffnungen machen kann. Ich bin negativ was an ein Wunder grenzt. Seine Infektion hat er sich vor unserer Zeit eingefangen. Ja er ist im Vollbild Aids angekommen.
     
  6. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Und für uns mal wieder ein sehr schönes Beispiel, wie schwer übertragbar eineHIV-Infektion ist und dass es keine Ansteckungsautomatismen gibt ... besonders für unsere Paniker, die nach geschütztem einmaligen GV eigentlich sofort auf den Friedhof umziehen möchten.

    Das freut mich für Dich.

    Schau einfach mal ins Unterforum AIDS .. da gibt es ganz viele Lebensgeschichten um das Vollbild, ob dort ein passendes " Krankheitsbild" beschrieben ist.
     
  7. Hundm

    Hundm Neues Mitglied

    Habe schon Pml in der Suche eingegeben und leider nichts gefunden. Ist das wirklich so selten?
     
  8. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Na Ja... ich denke ... der Suchbegriff ist einfach in keiner Überschrift enthalten.

    Warte einfach mal ein bisschen ab.. @Nebel ist , glaube ich, ein Ansprechpartner für Dich, ihr Mann ist auch am Vollbild erkrankt, mit Toxoplasmoseherden im Kopf.

    Wenn sie online ist, kann sie Dir sicher aus ihrer Erfahrung heraus berichten.
     
  9. Hundm

    Hundm Neues Mitglied

    Danke für deine schnelle Antwort. Ich befürchte, dass Pml noch schlimmer ist als Toxoplasmose. Zumindest liest sich das gar nicht gut. Habe sehr viel gegoogelt. Ich habe alles gelesen von führt zum Tod innerhalb von 3 bis 20 Monaten bis hin zu kann gestoppt werden. Die negativen Stimmen überwiegen leider jedoch.
     
  10. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Nu warte doch erstmal ab und mal nicht gleich den Teufel an die Wand.

    Auf Dich prasselt eine Menge ein grade, lass mal die Finger von der Googlemaschine, das steht nämlich auch ne Menge unnützes Zeug drin.

    Lass die Medikamente ihre Arbeit tun und die Ärzte, hab Vertrauen und Geduld.

    Dein Mann braucht dich jetzt stark und nicht verzweifelnd... Du schaffst das.
     
  11. Hundm

    Hundm Neues Mitglied

    Danke deine Worte machen Mut. Dennoch ist man völlig ängstlich. Wir sind halt auch Eltern und meine Panik ist groß. Ich versuche optimistisch zu bleiben! Ich bin für ihn stark. Ich hätte sehr gerne Erfahrungsberichte. Ich warte mal ab. Danke dir nochmal.
     
  12. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Wie gesagt... Erfahrungsberichte momentan nur zum Lesen.

    Ich verstehe Dich und auch Deine Angst, ist ja auch keine einfache Situation.
     
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juli 2019
  13. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Das ist eine wichtige Maßnahme, um die PML zumindest zu verlangsamen. Viel Erfahrungsberichte wirst Du nicht finden, da PML zwar eine klassische opportunistische Infektion, aber eben auch eine sehr selten auftretende ist. Es gibt medikamentöse Möglichkeiten, die aber erst nach Anschlagen der HAART in Betracht gezogen werden können. Bitte vertraue der ärztlichen Kunst!

    Leider kannst Du nicht mehr machen, als abzuwarten. Ich wünsche Euch alles, alles Gute!
     
  14. Hundm

    Hundm Neues Mitglied

    Danke dir für deine Antwort. Ich vertraue den Ärzten. Ich habe ja auch keine andere Wahl. Ich habe einfach eine riesige Angst meinen Mann zu verlieren. Er ist noch jung und ich hoffe die Medikamente wirken schnell und zuverlässig. Abwarten ist so schwer wenn man große Angst hat.
     
  15. Micksi

    Micksi Neues Mitglied

    Hallo Hundm,
    Ich bin auch im Stadium AIDS in die Klinik gekommen. Unter anderem mit einem zerebralen Lymphom, Hirntumor, gehört auch zu den AIDS definierenden Erkrankungen.

    Damals war ich 45 Jahre und hatte noch 4 Helferzellen. Ich war wohl eher Tod als lebendig. Doch in fast 7 Monaten Klinikaufenthalt mit natürlich HAART und vielen hochdosierten Chemos und Stammzellentransplantation haben mich die Ärzte wieder soweit hinbekommen.

    Heute, drei Jahre später, geht es mir wieder soweit gut.
    Bitte vertraue den Ärzten und habe etwas Geduld. Die HAART wirkt. Heute ist sehr viel möglich und gerade wir haben hier in Deutschland eine hervorragende medizinische Versorgung. Man wird alles tun um deinem Mann zu helfen
     
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  16. Nebel

    Nebel Bewährtes Mitglied

    @Hundm
    erstmal hallo hier im forum.
    Ich kann zu 100%nachempfinden wie es dir gerade geht.
    Vielleicht hast du inzwischen auch meine threads gelesen.
    Ich würde dir jetzt ganz ehrlich am liebsten sagen das alles wieder super wird aber das kann man bei den Krankheiten die unsere Männer haben leider nie wissen.
    Was ich weiß ist das du super viel kraft brauchen wirst für die kommende zeit.

    Wichtig ist das die Krankheit gestoppt wird.
    Und das das Hi-Virus unter Kontrolle kommt.
    Mein Mann ist leider erst ins Krankenhaus als schon die komplette linke Seite aufgegeben hatte,er nicht mehr sprechen konnte und Halluzinationen bekam.
    Die toxoherde sind nach 9 Monaten kleiner werdend und die viruslast unter nachweis.

    Leider haben die Herde aber anscheinend soviel schaden im Gehirn angerichtet das er aus seinen momentanen Zustand auch nicht mehr wirklich rauskommen wird.
    Zumal ich leider auch das Gefühl habe das er sich mittlerweile selbst aufgegeben hat.

    Ich möchte dir wirklich mit auf dem weg geben: gib niemals die Hoffnung auf (das tu ich auch nicht) aber egal was die Zukunft bringt denke auch an dich. Ich habe versucht in den ganzen unheil los zu kämpfen wie supergirl aber war jetzt kurz vor dem zusammenbruch.

    Ich wünsche deinen Mann alles erdenklich Gute für seine gesundheit. Und eurer Familie alles Glück der welt.
     
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  17. Hundm

    Hundm Neues Mitglied

    Hallo du liebe,
    Danke zunächst für deine wirklich netten aufbauenden Worte. Gleichzeitig macht es mich sehr traurig zu lesen, dass es deinem Mann so schlecht geht. Besteht denn die Möglichkeit, dass es ihm doch noch besser gehen wird?
    Ja Hoffnung habe ich definitiv. Meinem Mann geht es bis auf die Fußheberschwäche gut. Er hat zwischendurch leichte Wortfindungsschwierigkeiten aber vllt achte ich auch mehr drauf als sonst. Kann mir jemand sagen, ab wann die Medikamente wirken und die Viruslast anfängt zu sinken?
     
  18. Nebel

    Nebel Bewährtes Mitglied

    Also ich habe definitiv hoffnung.
    Es gibt Ärzte die haben genau wie ich Hoffnung und es gibt Ärzte die sagen das es so bleibt bzw schlimmer wird.

    Das schlimmste an der ganzen Situation ist eigentlich das ich nicht mit ihm drüber reden kann. Bzw ich rede,er versteht alles kann aber nicht antworten.

    Die viruslast ist bei ihm sehr schnell gesunken. Glaube es war knapp ein halbes jahr dann war es unter nachweis.
    Bei mir noch schneller. Da ich mich erst ca 1.5 Jahre vorher angesteckt haben muss.
     
  19. Gute-Laune

    Gute-Laune Neues Mitglied

    Hallo
    Ich bin auch mit pml seit November, Vorbild AIDS.
    Überall zum Internet habe ich gelesen nach 6 Monaten muss man sein Testament machen. Ich habe nur gewartet dise Zeit ohne gar nichts zu ,machen war Ende des Welt für mich, auch über HI-Virus habe ich erst mal gehört.
     
    Zuletzt bearbeitet: 24. August 2019
  20. JeannyX

    JeannyX Neues Mitglied

    Hallo Gute Laune,
    Deine positive Einstellung ist genau richtig! Nur so geht es Bergauf
     
  21. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Ich habe auch eine pml. Ganz frische Diagnose mache Physiotherapie und Bekämpfung meine fußheberschwäche.
     
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