Nur noch genervt

Dieses Thema im Forum "Behandlung / Therapie" wurde erstellt von Aileenx3, 20. März 2019.

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  1. Aileenx3

    Aileenx3 Neues Mitglied

    Hallo ihr Lieben, es ist schon "ewig" her, dass ich das letztemal hier was geschrieben habe.
    Ich habe in der Zwischenzeit etliche Medikamentenwechsel durch.

    Am Anfang bekam ich bevor die Resistenztestung durch war Insentris/Truvada durch diese bekam ich aber übele Hautausschläge und der Resistenztest zeigte eine mögliche Resistenz an konnte aber nicht komplett entschlüsselt werden.
    Dann bekam ich Truvada/Prezista/Novir 2x täglich welches aufgrund von Extremen Durchfällen gewechselt wurde auf Reyatarz/Novir und Truvada. Ende vom Lied mein RR war dauerhaft zu hoch, ich hatte gelbe Augen usw.. dann wurde wieder auf Prezista umgestellt, dann auf Odefsey und dann wieder auf Prezista. Ehrlich gesagt habe ich die ganzen Wechsel so satt.. mein Körper ist völlig am Durchdrehen. Entweder habe ich Durchfall selbst von normalen Wasser trinken oder meine Leberwerte steigen enorm an :(
    Mittlerweile bin ich am überlegen den Arzt zu wechseln da ich mir auch nicht vorstellen kann, dass so viele Wechsel gesund sind.

    Ansonsten bin ich konstant unter der Nachweisgrenze und Helferzellen liegen über 1000 egal bei welchem Medikament.

    Hat jemand auch sowas "durch" machen müssen? Und sind so viele Wechsel normal? :(
     
  2. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Wow das ist echt ein reger Wechsel, ich hab seit meiner Diagnose 2016 eine Therapie ( ticicay ubd descovey),

    Du bist echt nicht zu beneiden , abgesehen von deinen Hz die würde ich auch gern haben
     
  3. Aileenx3

    Aileenx3 Neues Mitglied

    Um meine Helferzellen bin ich auch ganz glücklich aber um das andere nicht :(
    Durch die Ständigen Umstellerein der Medikamente bin ich ständig krank geschrieben da es mir in der Zeit richtig beschissen geht. Auf der Arbeit was zu trinken oder zu essen ist unmöglich geworden da ich sonst die Hälfte der Zeit nur auf dem Klo sitze.. habe Gott sei dank vor meiner Diagnose nie Tabletten nehmen müssen, keine Ahnung ob es daher kommt, dass mein Körper so ziemlich auf alles empfindlich reagiert.

    Ich möchte einfach nur ein Medikament wo ich wenigstens halbwegs Lebenswert mit Leben kann. Meine Arbeitskollegen schieben schon langsam Verdacht da ich ständig Gelb bin oder super den Hautausschlag zu den ständigen Durchfällen habe und ich komme aus dem Gesundheitsbereich :(
     
  4. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Ich kann Dir da leider nicht weiter helfen, aber @matthias kann die bestimmt eine Empfehlung in Sachen SPA geben.
     
  5. Aileenx3

    Aileenx3 Neues Mitglied

    Ansich komme ich mit meiner Ärztin super klar! Sie hat mir "damals" auch den Anus gerettet als ich meine Diagnose relativ spät in der Schwangerschaft per Zufall erfahren/entdeckt auf meiner Akte habe. Sie erklärt auch alles super, nimmt sich Zeit und habe sogar ihre Private Handynr für Notfälle da ich Teilweise schon krass auf die Umstellungen reagiert habe. Das einzige was mich halt stört ist sie greift eigentlich nur Auf Medikamente zurück die für Frauen im Gebärfähigen Alter optimal sind obwohl mein Kinderwunsch definitv abgeschlossen ist, was halt die Wahl der Medikamente ziemlich einschränkt :/ durch die eine mögliche Resistenz fällt halt auch eine Komplette Gruppe der Medikamente weg. Sie hat wohl auch schon mit Spezialisten aus Aachen und Hamburg telefoniert wo aber jeder eine andere Meinung hatte. Da die Resistenztestung nicht vollständig entschlüsselt werden konnte da ich zu wenig Virus wohl im Blut hatte um da weiter nach forschen zu können (war ihre Aussage)

    Trotzdem bin ich irgendwie super gefrustet da ich eigentlich noch ziemlich jung bin und meine Lebensqualität massiv eingeschränkt ist meiner Meinung nach.. :/
     
  6. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Wie schon privat geschrieben ... Ich melde mich! Alles wird gut!
     
  7. anastasia

    anastasia Neues Mitglied

    Hatte einen Extremen Schnupfen von Isentress und das antihistaminika cetrizin genommen. Aber klar bin kein Arzt. Es half.
    Oder eine Laktoseallergie
    Jedenfalls hatte ich das mal gelesen ...?
    Hoffe ich darf das Schreiben
    Wie gedacht bin kein Arzt natürlich .
     
  8. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    @anastasia ... nach meiner Kenntnis bist Du nichtHIV-positiv, sondern machst eine PEP nach einem zweifelhaften Erlebnis. Das hat also mit einer realen Infektion und der deshalb verschriebenen ART nichts, aber auch gar nichts zu tun.

    Nutze die Zeit lieber, Deine psychischen Probleme anzugehen, anstatt von Dingen zu schreiben, von denen Du nun wirklich keine Ahnung hast.

    Übrigens: Von Isentress bekommt man keinen Schnupfen. Punkt.
     
  9. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    @anastasia ich gebe @matthias in jeder HInsicht recht, es ist ein gewaltiger Unterschied, ob manHIV hat und von seinem Arzt in die "Wechsel-Hölle " geschickt wird, oder ob man sich eine PEP verschreiben lässt und diese einnimmt und ich find eseher schon erschreckend ( sorry für die wortwahl) das Du von HIV keinen blassen Schimmer hast aber dich in dem Theme "wechselwirkung der Therpie eines HIV -positiven" einbrinngat und mit schnupfen oder gar einer Intoleranz auf laktose kommst ...

    nee geht gar nicht ;:) Sorry ist nicht so böse gemeint wie es hier gerade rüber kommt ^^

    aber ja
     
  10. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    @Aileenx3
    Das ist schön heftig mit dieser Wechselei...
    Bei mir ist das alles eigentlich recht glatt gelaufen. Ich habe mittlerweile, in jetzt 5 Jahren, die dritte Kombi. Vertragen habe ich sie alle recht gut. Bei der ersten hatte ich am Anfang auch Durchfall. Und auch heftig Blähungen. Das hat einige Wochen angehalten, dann wurde es besser...
    Ich weiß auch nicht, hast du lange genug "durchgehalten"? Manchmal normalisiert sich sowas nach einiger Zeit...
    Tut leid, aber recht viel mehr weiß dazu nicht zu sagen :cool:
     
  11. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Zum Thema Durchfall : Das ist mit unter normal das der ein oder andere auf die Therapie(n) mit duschfall reagiert, es sind ja auch wirklich mega Hammer die wir uns da einwerfen müssen, damit muss der Organismus auch erst mal zu recht kommen, und bis die ganzen Bestandteile einer Medikamenthösen Therapie vom Körper vollens aufgenommen und akzeptiert werdenm und sich auch der Rythmus des Körpers daran gewöhnt haben, kann der ein oder andere körper mit überregtion wie Blähungen, Durchfall, erbrechen und/oder Fieberschüben ( Nachtschweis) reagiern.

    Kommt eben auch drauf an wie lange du die einzelnen Theapien genommen hast , wie @haivaupos schon gefragt hatte :)

    Wenn ich fragen darf, waren deine Laborwerte bei allen Therpien im normalbereich , oder gab es gravierende ausfälle ? Hoffe du hast es nicht schon geschrieben udn ich habs überlesen, bin gerade mit dem Iphone online ^^ ich gestehe :)
     
  12. Aileenx3

    Aileenx3 Neues Mitglied


    Also z.b Reyatarz und Odefsey mussten nach ca 3 Wochen abgesetzt werden weil meine Leberwerte ziemlich böse angestiegen sind mit Nebenwirkung von Bluthochdruck von 210/120 im Ruhezustand usw. Das wäre Gesundheitlich auch nicht tragbar gewesen, wenn ich diese dann weiter genommen hätte, denn meine Leber brauche ich noch paar Jahre und auf einen Schlaganfall und Herzinfarkt möchte ich auch gerne verzichten :D

    Meine restlichen Werte wie Viruslast sind Konstant unter der Nachweisgrenze und meine Helferzahlen bei etwas über 1000
    Allerdings war meine Viruslast am Anfang bei der Entdeckung unter 1000 und da hatte ich auch noch da. 600 Helferzellen

    Prezista nehme ich jetzt seit ca. 5 Monaten mit den Durchfall könnte ich Leben wenn es z.b bei bestimmten Lebensmitteln wäre aber egal was es geht so durch. Und Darmtechnisch ist soweit alles ok
     
  13. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Ja ok das mit den o.g. Nebenwirkungen / Gefahren ist echt schon übel und da war ein wechsel ratsam...

    aber mit dem Durchfall sollte man echt noch mal intensiv schauen , gut das der Darm schon in ordnung ist. ich habe ab und an ( eher selten ) , mal etwas dünnflssigen Stulgang, aber richtign durchfall hab ich auch nicht ..

    Hui 600 Hz hattest du bei deiner diagnose , richtig neidisch ^^ ichhatte 2 , aber ok ich bin auch schon eine ganze stufe weiter hahah#

    hmm bin echt mal gespannt was bei dir da rauskommt
     
  14. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Also das ist schon wirklich recht lange...
    Ich muss da aber jetzt schon noch nachfragen, auch wenn's, aehm, pikant ist ;)
    Ist es denn wirklich Durchfall, also flüssig? Oder einfach weicher Stuhlgang? Meine SPA nannte das mal "nicht formstabil" als Beschreibung des Anblickes :D
    Und den habe ich meist auch...
     
    -triplex- gefällt das.
  15. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Zur Info: Ich habe mit Aileenx3 diesbezüglich Kontakt aufgenommen. Nichtsdestotrotz sind natürlich weitere hilfreiche Posts immer gerne gesehen.
     
    LottchenSchlenkerbein gefällt das.
  16. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Hallo Aileen ... sind denn tatsächlich Allergien und/oder Nahrungsunverträglichkeiten bzw andere Ursachen für den Dauerdurchfall ausgeschlossen ?
    Ich frage, weil trotz des Medikamentenwechsels ja keine oder nur wenig Besserung eintritt.

    Und vielleicht ist auch der häufige Medikamentenwechsel, wie Du ja auch schon selber drüber nachdenkst, der eigentliche Grund für Deine Beschwerden ? Ich bin ja kein Arzt, ich stelle nur Überlegungen an, letzten Endes entscheidet Dein SPA mit Dir zusammen, welche Therapie die beste ist.

    Ein Freund von mir istHIV + und hat Morbus Crohn, der kämpft auch immer.

    Vielleicht hilft ein Ernährungstagebuch, damit Du mal ganz bewusst aufschreibst, was Du wann ißt und/oder trinkst.

    Vielleicht lassen sich so die Ursachen für den Durchfall finden.

    Ich drück Dir die Daumen, dass es bald besser wird.
     
  17. Aileenx3

    Aileenx3 Neues Mitglied

    Auch wenn es nicht gerade sehr "Lady like" ist doch schon extrem Wässerig also Wasser z.b kommt auch als Wasser hinten wieder raus.

    @LottchenSchlenkerbein Nein habe keine Allergien oder Intolleranzen gegenüber bestimmten Nahrungsmitteln. Ich verzichte z.b nur auf Produkte wo Industrieller Zucker drin ist aber schon seit Jahren.
     
  18. anastasia

    anastasia Neues Mitglied

    ich frage morgen meine Mutti. Jetzt schläft sie schon.Sie ist keine Ärztin. Sie waren viele Kinder und finanziell war es nicht möglich
    zu studieren Aber Sie ist sehr klug.
    Ist dann Arzthelferin geworden.
    Hat schon einigen geholfen.
    Auch schonmal Gelbsucht diagnostiziert bei jemandem. Was nimand sonst sah.
    Bestimmt hat Sie einen Tipp.
    Halte durch. Jetzt erstmal durch die Nacht. Schlaf schön.
     
  19. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Auch wenn es am wahrscheinlichsten ist, dass der Durchfall eine Nebenwirkung der Medikamente ist, würde ich trotzdem mal in eine zweite Richtung forschen und einen Gastroenterologen aufsuchen. Vielleicht liegt ja eine Fehlbesiedelung des Darmes oder eine entzündliche Darmerkrankung vor. Sicher ist sicher.
    Rede mal mit Deiner Ärztin darüber.
    Und so als Tipp, probier mal Flohsamenschalen. Die bekommst eigentlich in jedem Drogeriemarkt. Aber drauf achten, dass Du Flohsamenschalen kaufst. Die dicken den Kot etwas ein. Aber bitte unbedingt erst mit Deiner SPÄ darüber reden, ob Du die nehmen darfst. Flohsamenschalen regulieren den Stuhlgang nämlich in beide Richtungen. Heilerde wirkt entgiftend. Aber auch die bitte nur nach Rücksprache mit der Ärztin anwenden.
     
  20. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    @anastasia
    Das kannst Du gerne machen, aber verschone uns mit Deinen Küchenweisheiten.

    Deine Beiträge hier möchte ich nicht mehr sehen. Du hast überhaupt keine Ahnung, worum es geht – also halte die Füße still. Das ist die letzte Verwarnung. Wenn in diesem Thread noch einmal ein Posting von Dir kommt, fliegst Du raus.

    @Marion zur Info.
     
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