Neu hier und komplett verzweifelt

Hallo,

ich denke, ich stelle mich hier mal vor. Bin über die Google-Suche auf dieses Forum gekommen und dachte, ich registriere mich hier mal, da ich aktuell ziemlich verzweifelt bin.

Ich bekam vor Kurzem Post von der Blutspende, dass ich mich bitte dringend melden soll. Ich war dann vor 2 Tagen dort, wo mir die Ärztin eröffnete, dass ich positiv aufHIV getestet wurde.
Ihr Kommentar dann "Sie nehmen es so gelassen auf. ich gehe mal davon aus, dass Sie damit gerechnet haben?" - kam mir wie ein Schlag ins Gesicht vor. Ich war einfach nur schockiert.
Sie haben dann direkt nochmal Blut abgezapft, welches nochmal getestet wird.
Sie gab mir auch ein Schreiben mit über den Befund, in dem steht:

HIV 1/2 Antikörper positiv, HIV 1PCR positiv

Ich habe jetzt einiges dazu gelesen und gehe davon aus, dass es zutrifft. Ich bin nun HIV positiv.
Ich hatte einen Risikokontakt im April, habe auch versucht, diesen zu erreichen, allerdings vergeblich. Bin einfach nur verzweifelt und habe Angst vor dem Leben damit.
Ich bin 27 und Studentin. Mir ist klar, dass man medikamentös eingestellt wird und man damit einwandfrei leben kann. Mehr Angst machen mir Ablehnung, Stigmatisierung, Ablehung durch Ärzte vllt. auch, Diskriminierung, Dating usw. In meinem Kopf fühlt es sich an, als wäre dies das Todesurteil. Du musst nun sterben, erhänge Dich doch einfach. Aber so einfach ist das alles ja nun auch nicht. Ich weiß einfach nicht, was ich denken soll
2 enge Freundinnen wissen es und stehen komplett hinter mir, denen ich auch vollkommen vertrauen kann.

Vielleicht finde ich ja hier zu gegebenen Zeitpunkten noch einige Infos. Aber ich bin froh, dass es eine solche Seite hier gibt. Sonst kann ich mich an niemanden so wirklich wenden, meinen Wohnort mag ich auch ungern nennen, weil die Stadt klein ist. :/

Liebe Grüße

 

Guten Morgen

Eigentlich wäre es ein Thema für den Bereich "Leben mitHIV".. ich verschiebe es mal.

Auch wenn der Grund nicht so toll ist... ich möchte Dich herzlich hier bei uns begrüssen.

Du wirst Zeit brauchen.... und Leute wie Matthias und Co. hier können Dir sicher hilftreise Tips geben. Sie erhielten die Diagnose auch einmal. Sie können Dir sicher auch Listen mit spezialisierten Aerzten geben...Du kannst uns ja eine Grossstadt in der Nähe nennen, sodass man weiss wo Du ungefähr zu Hause bist.

 

Auch von mir - Herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Lass es erstmal sacken, das braucht auch seine Zeit.

Ich verstehe, dass Dir tausend Sachen durch den Kopf gehen. Ging mir auch so, Du wirst sehen - das relativiert sich mit der Zeit.

Jetzt ist erstmal wichtig - Diagnose annehmen und verarbeiten, Schwerpunktarzt, kurz SPA, suchen, der zu Dir passt, damit Deine aktuellen Wert ermittelt werden können, also Viruslast, Helferzellen, Ratio usw.
Die Medikation muss abgestimmt werden.

Und wenn das geschafft ist ... kommt der Rest.

In meinen Augen so mit das Wichtigste, was Du brauchst.. ein großes Lob an die beiden.

Ja, das kann Dir alles passieren... ist aber kein Muss. Du bist niemanden gegenüber verpflichtet, eineHIV-Infektion gehört zur informationellen Selbstbestimmung.
Einige hier gehen mit der Infektion sehr offen um, andere nicht. Du wirst im Lauf der Zeit für Dich herausfinden, was für Dich das Beste ist.

Das ja nun ganz großer Kwarg und lass das mal gleich wieder nach. Du hast Recht - eines Tages wirst Du sterben, an allen anderen Tagen aber nicht !

Unser Matthias hier.. der lebt solange mit dem Virus, wie Du auf der Welt bist - denk mal drüber nach

Lass den Kopf nicht hängen.. Du schaffst das

Und noch ein Rat - es hat keinen Sinn, darüber nachzudenken, wann wo wer wie und warum Du Dich angesteckt hast .. es ist jetzt so und selbst wenn Du es weißt - es ändert nichts mehr an den Tatsachen.

 

Hallo erstmal,
wie du schon gemerkt hast , die Welt geht davon nicht mehr unter. Ich bin am Anfang auch sehr offen damit umgegangen und musste leider feststellen man lernt mit der Zeit nicht was die beste Methode für einen ist, ob man jetzt ganz offen damit umgeht oder nicht, sondern man lernt Menschen neu kennen. In dem man lernt, wem kann ich es sagen und bei wem oder wo lasse ich es besser.
Und zum Thema Ärzte ; Da habe ich die Erfahrung gemacht, eine medizinische Ausbildung bringt nicht die Professionalität die man sich als HIV Betroffener wünschen würde.
Ich habe meinen Dermatologen, der mich seit dem Bekannt werden meiner Erkrankung nicht mehr in seiner Praxis untersucht. Ich habe als Begleiterscheinung Herpes Genitales und Candida Albicans gehabt. Wenn du ihn heute fragen würdest wie mein Gesundheitszustand ist , wäre ich sehr gespannt was er sagt, da er mich das letzte mal am 14.02.2019 untersucht hat.

Alles in Allem machst du halt ein paar neue Erfahrungen, sowas nennt man "Leben" That´s Life in Erstausstrahlung, keine Wiederholung, du darfst Live dabei sein.
Kein Mensch weiß wie stark er ist, bis stark sein die einzige Option ist die man hat. Du schaffst das, wie du hier siehst , du bist nicht allein, wir sind viele und wir leben damit und das nicht mal schlecht.
Es gibt immer Menschen auf der Welt denen es schlechter geht als dir....

 

Bekommt man denn als Begleiterscheinung andere Krankheiten? :/ Auch wenn man noch nicht so lange infiziert ist und dann Medikamente erhält?


Vielen Dank auf jeden Fall für die Antworten.
Ich denke ich muss das wirklich erstmal verarbeiten. Ist nicht so einfach gerade.

Liebe Grüße

 

Mach dir keine Sorgen.
Ich hatte vorher schon ein nicht existierendes Imunsystem, so das ich wohl die volle "Ladung" mit genommen hab was so gerade da war. Im Grunde war es bei mir gut das ich andere Krankheiten hatte so kamen die Ärzte mal auf die Idee unter anderem einenHIV Test zu machen. Es ist immer entspannter wenn man seinen "Feind" kennt, dann weiß man wenigsten was man therapieren kann oder muss.
Bei dir ist doch alles ok, ist doch mal was positives im Leben, es ist erkannt bei dir dann hat man doch wenigstens Gewissheit. Du kannst jetzt die "Krankheit beherrschen , lass nicht die "Krankheit" dich beherrschen.

 

Danke :3
Ich versuche das erstmal sacken zu lassen.

Morgen muss ich nochmal zur Transfusionsmedizin, da bespricht die Ärztin mit mir die erneute Blutabnahme.
Nächste Woche Mittwoch kann ich zurHIV Sprechstunde. Muss mir dann aber noch eine Überweisung samt Diagnose von meiner Hausärztin holen, sonst nehmen sie mich ja in der Sprechstunde nicht.

 

Wenn Du uns die nächste Großstadt verraten würdest .. kann Dir Matthias bestimmt einen guten SPA in der Gegend nennen.. der kennt sich aus.

 

Also die nächste Großstadt ist Hamburg. Oder Berlin. Beides geht irgendwie, von der Zeit her nimmt sich das nicht viel.

 

Also ich wohne einen Katzensprung von HH entfernt.. wenn sich alles ein bisschen gesetzt hat und Du Dich für HH entscheidest und Du jemanden zum Reden brauchst.. dann weißt Du ja jetzt, an wen Du Dich wenden kannst.

 

Grüß dich
Das du die Diagnose erhalten hast ist natürlich sehr unschön...
Aber es hilft nix. Lass' dir Zeit. Dass du jetzt verzweifelt und ängstlich und verunsichert und ratlos bist ist ganz normal. Das wird aber wieder besser. Versprochen. In einigen Monaten gehörtHIV zu dir wie alles andere. Du wirst nach einiger Zeit aufhören dich darüber zu sorgen, darüber nachzudenken...

Hier ein Tipp:
Alle Fragen die du hast wird dir dein SPA (das ist der Arzt oder die Ärztin in der Spezialambulanz oder wo auch immer du hingehen wirst) erklären können. Schreib' dir alles auf was du wissen möchtest. Was dich beschäftigt. Was dir Sorgen bereitet.
Und mach' bloß nicht den Fehler und frag' deine Hausärztin solche Dinge. Meine Erfahrung hat mich gelehrt, dass die meisten ("normalen") Ärzte keinen Schimmer von HIV haben

Eine Frage von dir hab' ich mir herausgepickt:

Seit ich positiv und in Therapie bin, jetzt gut 5 Jahre, hatte ich nicht einen Schnupfen. War nie krank

Abschließend...
Mach dir keine Sorgen. Alles wird gut

 

Ihr seid so lieb. Vielen lieben Dank für die vielen netten Worte und die Unterstützung.

ich werde mir auf jeden Fall alles aufschreiben, was ich wissen möchte und das mit in die Ambulanz nehmen.

 

Huhu und herzlich Willkommen hier in unserem kleinen, aber feinen Forum.

Auch wenn der Anlass kein schöner ist, bin ich mir sicher, dass du dich hier gut aufgehoben fühlen wirst.

 

Hallo, @venajugularis …

… auch wenn der Anlass nicht so schön ist – trotzdem ein herzliches Willkommen!

Ich bin der bereits erwähnte Matthias, der 1994 sein positives Testergebnis bekam, sich aber sehr wahrscheinlich bereits 1992 angesteckt hat. Heute istHIV schon lange nicht mehr das, was es damals war … und wenn man überlegt, dass die antiretrovirale Therapie bereits 1996 auf den Markt kam (ich nehme sie seit 2001), könnte man zu HIV heute eigentlich ein relativ entspanntes Verhältnis haben. Leider ist das aber nicht so.

Das größte Problem für Menschen mit HIV ist die Gesellschaft. Dank einer funktionierenden ART, die zudem noch von den Krankenkassen bezahlt wird – die Folgen von Alkoholismus übrigens auch, um mal ein hübsches Gegenargument in den Ring zu werfen – ist HIV eine gut behandelbare, chronische Infektion geworden, die sich nicht mehr auf die Lebensqualität auswirken muss. Voraussetzung: Selbstbewusster Umgang mit sich, der Infektion und der Umgebung.

Auch hier im Forum lesen wir immer wieder, dass HIV das Schlimmste sei, was es auf Gottes Erdboden gäbe. Es gibt Schlimmeres! Und zwar Krankheiten, die man nicht oder nur sehr unzureichend medikamentös behandeln kann. MS z.B. oder Krebs. Als jemand mit recht umfangreicher Krebserfahrung in der Familie kann ich sagen, dass ich froh bin, »nur« HIV-positiv zu sein. Aber versuche das mal jemand zu erklären, der bei HIV nur an Sexualität (iiiiiiiiiih!) oder gar an – in meinem Fall – Homosexualität (iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiih!) denkt.

Zunächst einmal gratuliere ich Dir zu Deinen beiden Freundinnen … und ich gratuliere Dir, das Du jemand hast, mit dem Du reden kannst. Das ist in meinen Augen ungemein wichtig. Und was die Arztwahl betrifft: Sowohl Berlin als auch Hamburg bieten viele kompetente Ärzte. Da solltest Du fündig werden. ich empfehle Dir, auf http://www.dagnae.de die Arztsuche zu verwenden. Dort findest Du Schwerpunktärzte, die in einem Verband zusammengeschlossen sind und regelmäßig national wie internationalen Austausch pflegen … also immer auf dem neuesten Stand sind.

Ich habe über meinen Umgang mit HIV vor 10 Jahren ein Buch veröffentlicht (ins Englische übersetzt 2015, deutsche Ausgabe aktualisiert 2018), und 2015 ein Sachbuch zum Thema geschrieben und mache viel Schul- und andere Veranstaltungen zum Thema. Vielleicht hilft es Dir ja, ein wenig Hintergrundwissen zu erlangen … In der Signatur unter meinen Beiträgen findest Du die entsprechenden Links.

Ansonsten: Schreib Dir unbedingt auf, was Du den Arzt fragen willst … und löcher auch gerne uns!

 

So, heute geht es dann nochmal zur Ärztin. Am Montag hatten sie ja nochmal Blut abgenommen.
Aber ich denke nicht, dass sich da am Ergebnis etwas ändern wird, bei der Blutspende arbeiten sie ja doch sehr Gewissenhaft und es wäre ein Wunder, würde es dann heute negativ sein.

Bin dennoch sehr aufgeregt und ängstlich. Drückt mir die Daumen

Ich bin noch dabei, mir einen SPA zu suchen, werde zunächst in meiner Stadt zu dem SPA gehen und dann weiterschauen, da ich in 3 Monaten nach NRW umziehen werde.

 

Der Termin bei der Ärztin ist Überstanden. Nun muss ich nur schauen, wie ich das nächste Woche mit Arbeitszeit und Uni vereinbare, damit ich auch direkt zur Sprechstunde kann.

Ich kann ja vielleicht nächste Woche mal ein Update geben, ist das hier in Ordnung? Also kann man einfach immer mal wieder ein Update schreiben?

Bin froh, dass es dieses Forum gibt. Das hilft mir auf jeden Fall viel. Danke an alle

 

Aber natürlich, das wäre sogar hilfreich, auch für uns. So können wir auch in der aktuellen Lage leben ...

Dafür sind wir ja da

 

Ich würde mich freuen wenn du uns auf dem laufenden hälst.
Persönlich würde ich die anfallenden Arzttermine vor allem anderen setzen, das hat jetzt höchste Priorität.

 

@venajugularis auch von mir noch ein herzliches willkommen.
Kann allen anderen nur zustimmen.
Ich wurde hier auch super aufgenommen und konnte jede noch so komische frage stellen die mir auf den Herzen lag.
Ich weiß seit letzten Oktober von meiner Infektion und mittlerweile spielt es keinerlei Rolle mehr in meinen kopf.
Das einzige sind eben die Tabletten und alle 4 monate ein arztbesuch.