Meine Geschichte...

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von Wanna-be, 1. Juli 2013.

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  1. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    Guten Abend,

    hab hier schon viel gelesen und musste mich einfach anmelden um mal einfach meine "Geschichte" von der Seele zu schreiben.

    Alles fing an mit Schlafstörungen, nichts ungewöhnliches, hat ja jeder irgendwann einmal. Aber mit maximal zwei Stunden Schlaf ist man am nächsten Tag auf Arbeit nicht sonderlich leistungsfähig und so ging ich zum Doc um mich durchchecken zu lassen.

    Blutbild wurde gemacht um Probleme mit der Schilddrüse auszuschließen. Nichts wies auf die Schilddrüse hin, nur die Leberwerte nicht so gut, aber mein Doc wollte unbedingt noch einen Ultraschall machen um andere Dinge auszuschließen. Dabei stieß er auf eine akut vergrößerte Milz. Da dies ja für eine Virusinfektion sprechen kann, wurde nochmal Blut abgenommen und diesmal wurde ebenfalls auf den HI-Virus getestet.

    Montag, am 03.06. hatte ich dann die Besprechung der Blutwerte...alles ganz normal, bis mein Arzt etwas nervös wurde und mich ziemlich verunsicherte. Es ist nicht schwarz und nicht weiß, sondern grau...Testergebnis positiv, aber es sollte noch ein zweiter Test zur Absicherung gemacht werden. Das entgültige Ergebnis hatte ich dann am Donnerstag den 06.06. -HIV +

    Seitdem die Frage...Woher? seit meinem 17. Lebensjahr habe ich beim GV immer Kondome benutzt...echt eine quälende Frage.

    Wurde dann zu einem Gastroenterologen überwiesen, der mich weiterbehandeln sollte.
    Wieder wurde Blut abgenommen um die Viruslast und den CD4- Wert festzustellen...
    Fast zwei Wochen nach der Abnahme bekam ich letzten Freitag die Werte mitgeteilt...
    Viruslast 86.000, CD4 10.

    Erstmal gab es ein Rezept...Antibiotikum zur prophylaktischen Behandlung von PCP...und ein Termin in der nächsten Schwerpunktpraxis am Mittwoch.

    Hab ehrlich gesagt n bisschen Angst...war die letzten 12 Monate relativ häufig krank, fühle mich generell ziemlich schlapp und habe vor der Diagnose fast 11 kg abgenommen, obwohl ich gut und gerne viel esse. Fühl mich generell schon ziemlich lange ziemlich schlapp und abgekämpft.

    Frag mich natürlich jetzt auch, was noch alles bevorsteht. Würd gern mit jemandem aus meinem Umfeld drüber reden, aber wie werden die Leute reagieren.

    Was für Untersuchungen stehen noch an? Gibt sicher jemanden hier, der sich damit auskennt.

    Gott viel Text...aber endlich mal losgeworden...
     
  2. andreas0801

    andreas0801 Neues Mitglied

    moin

    moin ,
    das wichtigste such dir nen guten SPA wo die chemie stimmt und höre drauf was der dir sagt.
    klar ist therapie angesagt ,aber die schlägt recht schnell an und die viruslast geht richtung unter NG.

    pcp propylaxe bis du ca200HZ wieder hast,das kann gut und gern halbes jahr dauern.
    hatte selbst nur 4 HZ und ne PCP hinter mir hatte sogar 25kg abgenommen .aber halbes jahr später schon wieder 10kg zugenommen.HZ hab ich trotzdem erst 80,du siehst das kann dauern ,je nach alter,ausgangslage u.s.w.
    die müdigkeit ,abgeschlagenheit ist typisch,die wird wohl auch noch ne ganze weile bleiben .
    wirklich wichtig regelmäßige kontrollen,nicht verrückt machen lassen und auf SPA hören.

    du und ich haben glück,dass uns das erst jetzt erwischt hat ,vor 25 jahren währe das innerhalb 1-2 jahren das ende gewesen.
    heutzutage hat man alles super im griff und fast ohne nebenwirkungen .

    wenn du merkst du schaffst das nicht alleine zu verarbeiten,such dir hilfe aidshilfe,psychologen etc.betroffene und rede und informiere dich....aber ebend nicht in angst verfallen.
    wem du es sagst ,überlege es dir gut,meine freunde haben alle super reagiert.
    meiner mutter habe ich es nicht gesagt ,aber nur weil ich ihr keinen stress machen wollte .das muss man abwägen ,was man gewinnt und verliert....

    wünsche dir viel glück und lass von dir hören hier....
     
  3. ChrisLDK

    ChrisLDK Poweruser

    Guten Abend ...

    was für Untersuchungen noch gemacht werden müssen ist ja einfach zu erklären :)

    Es wird noch ein Resistenztest gemacht, um zu schauen, ob Dein Virenstamm Resistenzen gegenüber einzelnen Medikamenten oder Medikamentengruppen gebildet hat. Das ist für eine effektive Behandlung notwendig.

    Viruslast und Helferzellen sind ja schon bestimmt worden und das Antibiotika musst Du jetzt leider erst einmal über einen gewissen Zeitraum nehmen.

    Lasse Dich nicht unterkriegen, höre auf nach der Ursache der Infektion zu suchen, ändern kannst Du es leider nicht mehr und Du musst lernen, damit umzugehen.

    Ich selber lebe seit 2009 mit dem Virus und führe ein ganz normales Leben und mir geht es sehr gut. Deine Helferzellen werden sich natürlich auch wieder erholen, dies dauert aber leider eine ganze Zeit.
     
  4. realist

    realist Mitglied

    hi wanna-be,
    bei deinen ausgangswerten musst du wohl das komplette programm durchlaufen. cotrim als prophylaxe gegen pcp und toxoplasmose musst du solange nehmen, bis du mindestens wieder 100hz hast. früher lag die grenze bei 200hz, man hat die nach unten korrigiert. ich persönlich würde es weiternehmen, bis die 200hz erreicht sind.
    ansonsten wird man ein ct der lunge und ein mrt des schädels machen. man wird dich auch zum proktologen schicken. du solltest auch deinen vitamin d spiegel messen lassen, der dürfte viel zu niedrig sein (mittel der wahl dekristol 20000 i.e.).
    Tja und dann steht der sofortige therapiestart an, die kombi dürfte bei deinen werten eher stark sein! aber keine angst, du wirst es überstehen. ich hoffe, du verträgst das cotrim ohne probleme.

    lg realist

    achso, was den allgemeinzustand angeht, das kann sehr lange dauern, bis du dich wieder einigermassen fit fühlst. bei mir hatten sich die hz zwar relativ schnell erholt, aber es hat 2 jahre gedauert, bis ich mich wieder einigemassen fit gefühlt habe.
     
  5. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    Danke für die Antworten...

    Der Resitenztest wurde zusammen mit der Viruslast - und CD4-Wert-Bestimmung in Auftrag gegeben...nur war das Ergebnis letzten Mittwoch zu meinem Termin beim SPA noch nicht zurück.
    Donnerstag habe ich den nächsten Termin und da wird auch das Ergebnis bestimmt da sein.

    Cotrim vertrag ich bisher ganz gut...nur an den Tagen, wo ich es zusammen mit Fluconazol nehme, fühl ich mich wie ein Wackelpudding, aber das Fluconazol hilft wenigstens gegen diese Hefepilzinfektion.

    Bin ja generell n lebenslustiger Mensch und daran hat sich auch nichts geändert...nur was mich stört und was ich nicht wirklich verstehe, die beiden Menschen, denen ich davon erzählt habe, meinen ich soll die Situation nicht so runterspielen.
    Sehr eigenartig.
     
  6. realist

    realist Mitglied

    hi wanna-be,
    naja, ein kleiner scherzkeks biste schon...mit deinen werten warst du dem tod näher als dem leben.
    insofern haben deine freunde nicht ganz unrecht. du kannst von glück reden, dass du keine aidsassoziierten erkrankungen bekommen hast.
    was mich an deiner erzählung stört ist, dass es immer 2 wochen dauert, die werte zu bekommen! cd4, cd8 etc. zu bestimmen dauert max. 2 tage, die vl zu bestimmen max. 4 tage.
    bei diesen werten solltest du eigentlich sofort mit derhiv therapie beginnen. deine vl ist zwar nicht sonderlich hoch, aber dein immunsystem ist total im keller und vor die wand gefahren. mich würde interessieren, in welcher stadt du in behandlung bist....

    lg realist
     
  7. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    Jetzt bin ich in Oldenburg in Behandlung...ist jetzt nach meinem Hausarzt und dem Gastroenterolgen der dritte, der an mir rumdoktort.

    Klar, das meine Werte nicht die besten sind, das weiß ich selbst...aber deswegen den Kopf in den Sand zu stecken bringt ja nun auch nichts. Bin ja trotzdem noch der Mensch der ich vorher auch war, nur dass ich jetzt weiß, warum es mir net sooo gut geht.

    Ich kann mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen, das diese ganzen Blutuntersuchungen sooo lange dauern, aber man ist ja dem Arzt "ausgeliefert" und glaubt ihm was er sagt.

    Den nächsten Termin hab ich diesen Donnerstag und dann wird, so zumindest der Doc letzten Mittwoch, mit der Therapie begonnen.
     
  8. realist

    realist Mitglied

    hi,
    ich sagte ja nicht, du sollst den kopf in den sand stecken, im gegenteil. aber du darfst deine situation auch nicht falsch einschätzen und vor allem darfst du nicht erwarten, dass alles ganz fix wieder gut wird.
    ganz ehrlich, die herangehensweise deines arztes kann ich nicht annähernd nachvollziehen. ich lasse einen patienten mit nur 10 hz nicht noch wochenlang ohne therapie rumlaufen.
    ich bin schon mal sehr gespannt auf den therapievorschlag. wenn ich dir einen tip geben darf, lass dir alle laborergebnisse ausdrucken, das ist dein gutes recht. nur für den fall, dass du dir einen anderen doc suchen solltest.

    lg realist
     
  9. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    In Oldenburg gibt es Ärzte, die durch ihre Mitgliedschaft in der dagnä auf dem aktuellsten Stand sein sollten: http://www.dagnae.de/mitglieder/seite/1 ... burg--118/. Bist Du bei einem von denen? Du musst keine Namen nennen ... aber wenn nicht, solltest Du mal alternativ dorthin gehen. Wenn doch, wundert mich die Vorgehensweise allerdings noch mehr ...
     
  10. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    @ realist

    kam warscheinlich etwas blöd rüber. Kopf in Sand stecken ist wirklich doof und das wäre nicht ich. Klar fällt es mit dem Wissen, dass die Werte absolut katastrophal sind, schon ziemlich schwer und es gibt viele schwache Momente...meist in den Abendstunden, wenn bei mir die Ruhe einkehrt, aber mein Humor ist halt der gleiche...ich bin halt kein anderer Mensch, nur hab ich halt n Problem mit dem ich jetzt rumlaufe. Denk halt einfach positiv.

    Dieses "Kopfschütteln" bezüglich der Vorgehensweise der Ärzte, teilst du mit den Menschen in meinem Umfeld, die von der Infektion wissen.

    Ich kenn meine Werte und weiß auch wie die Werte eines gesunden Menschen sind, aber wirklich einschätzen, wie es um meine Gesundheit oder um mich steht, kann ich nicht. Wie auch, dafür fehlt mir wahrscheinlich nen Medizinstudium.

    @ Matthias

    Genau in dieser Praxis bin ich seit letztem Mittwoch in Behandlung. Ich kann die Qualität der Behandlung absolut nicht einschätzen, aber nen Wechsel zu einem anderen Schwerpunktarzt steht leider nicht so wirklich zur Debatte. Allein in die Oldenburger Praxis bin ich 1 1/2 Stunden unterwegs und die nächste befindet sich wahrscheinlich erst in Bremen.

    Bin momentan in meiner 2ten Ausbildung und sich da neben Wohnung noch n Auto zu leisten ist leider nicht drin.

    Wenn ich nicht so wahnsinnig nette Kollegen hätte, die ohne zu wissen was ich habe, mir so den Rücken freihalten und dafür sorgen, dass ich nicht mit den Öffentlichen (dann wäre ich knapp 3 Stunden unterwegs) nach OL fahren muss, wäre ich aufgeschmissen.

    Aber ich mach mir durchaus Gedanken, ob ich die Behandlung bekomme, die ich benötige...aber bevor ich hier irgendwelche Mutmaßungen anstelle, warte ich lieber den Termin am Donnerstag ab.
     
  11. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    Sooo, heute hatte ich den zweiten Termin bei meinem SPA und jetzt scheint es gut zu laufen, was den Arzt angeht. Nachden mir letzten Mittwoch nochmal Blut abgenommen wurde, waren heute alle Werte da. Es wurde nochmal der CD4 und die Viruslast bestimmt...CD4 gesunken auf nun noch 8 und die Viruslast ist auf 152.000 gestiegen.

    Die Ergebnisse vom Resistenztest hab ich mir heute morgeb noch beim überweisenden Arzt abgeholt und das war auch gut so...Die Kommunikation zwischen den beiden Praxen klappt nicht so.

    Hab dann auch gleich mein Rezept bekommen...Sustiva und Truvada. In 4 Wochen soll ich dann wieder vorstellig werden, oder vorher, wenn etwas sein sollte...

    Endlich gehts vorwärts.
     
  12. realist

    realist Mitglied

    hi wanna-be,
    jetzt bin ich in einer echten zwickmühle! aber ich will dir meine ehrliche meinung sagen. für meinen geschmack macht es sich der arzt recht einfach. sustiva (später dann atripla) ist eher eines der problematischen medikamente wegen der nw.
    bist du über die wahrscheinlichen nw informiert worden? hat man dir gesagt, die medikamente vor dem schlafengehen einzunehmen und mindestens 2 stunden nach einer mahlzeit, also nüchtern?
    und vorsicht mit alk, sustiva potentiert die wirkung jeglicher droge!
    ich bin nicht glücklich mit der wahl dieses medikamentes! um es klar zu sagen, ich würde es ablehnen. solltest du irgendwelche massiven hautprobleme bekommen, brich das ganze sofort ab und verlange eine andere kombi. ich kann dir gerne raten, was sinnvoll wäre angesichts deiner ausgangswerte.
    virologisch wird die kombi sicher ihren dienst tun, aber die nw werden sehr wahrscheinlich auftreten.

    lg realist
     
  13. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    @realist

    Gleich vorweg, was mir relativ wichtig war/ist, dass ich ich die Medis unabhängig von irgendwelchen Mahlzeiten einnehmen kann, da ich auf Grund meines Jobs zwar über den Tag verteilt regelmäßig aber zu unregelmäßigen Zeitpunkten esse.

    Mein Azrt hat mir nicht explizit dazu geraten sie Abends einzunehmen sondern mich eher vor die Wahl gestellt sie morgens oder abends zu nehmen. Wenn ich Sie morgens nehmenwürde, dann sollte ich damit rechnen, dass ich mich fühle als wäre ich betrunken und das sich dieses Gefühl aber nach ein paar Stunden verabschiedet oder ich soll diese NW einfach verschlafen.

    Ich hab mir die wahrscheinlichsten Nebenwirkungen erzählen lassen, weil ich den beipackzettel ehrlich gesagt nicht lesen wollte. Was er mir leider nicht erzählt hat, dass sie auf nüchternen Magen eingenommen werden müssen. Dachte es wäre egal ob vor, während, nach einer Mahlzeit

    Hab ja den Kontrolltermin in 4 Wochen und soll definitiv sofort vorstellig werden, wenn Hautprobleme auftreten.

    Jetzt zu meiner ersten Nacht mit den Medis.

    Nach dem Arzttermin war ich noch mit nem seeehr guten Freund unterwegs um Ware für seinen Laden abzuholen...das ganze zog sich hin bis 21 uhr...haben dann beschlosseb beim Chinesen zu bestellen...Essen kam halb 10...war übrigens sehr lecker und um 22 Uhrhab ich mir dann die beiden Pillen genehmigt(das ist der Zeitpunkt, wo ich in der Frühschicht noch wach und in der spätschicht schon daheim) bin. Im anschluss bin ich schön nach Hause gefahren um in Bettchen zu gehen weil wecker relativ früh klingelt.
    Als ich um 5 heute morgen aufstehen wollte, ging gar nichts...Schwindelgefühle, Übelkeit....Betrunken? Sorry, aber soooo beschissen gings mir noch nicht nach dem schlimmsten Filmriss.
    Hab mich dann trotzdem fertig gemacht um wenigstens erstmal den Laden aufzumachen. Naja, ende vom Lied...ne Kollegin rief meinen Vorgesetzten an, der kam um mich in ein Taxi nach Hause zu setzen. Erst jetzt...es ist 13 Uhr...wird die Situation einigermaßen erträglich. Und ich bin echt kein Jammerlappen.
    Aber da ich ja direkt nach dem Essen mit den Tabletten angefangen habe ist es ja n einnahnefehler...ich hoffe morgen gehts besser...
     
  14. realist

    realist Mitglied

    au weia,
    das hatte ich befürchtet. viele ärzte haben einfach nur grütze im kopf, da könnte ich echt kotzen.
    also, sicherheitshalber spätestens um 20 uhr essen, wenig fett! nahrung und besonders fett potentieren die wirkung von sustiva und damit auch die nw.
    es kann gut sein, dass sich alles nach 2-3 wochen reguliert und du nichts mehr spührst, ich wünsche es dir.
    ansonsten gebe ich dir den rat, nachdem du die nachweisgrenze erreicht hast, die therapie umzustellen.

    lg realist
     
  15. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    Vieeeeeeeeeeeeelen Dank an dich!

    Das sind Infos, die ich mir eigentlich von einem Facharzt erwartet habe.
    Bin jetzt etwas...nennen wir es angepisst. Jetzt muss ich die Tabletten nicht nit einer Mahlzeit einnehmen, aber meine Mahlzeiten sooo planen, dass ich die spätestens zu einem bestimmteb Zeitpunkt gehabt haben sollte. Wird wahrscheinlich in den Spätschichten ein kleines Problem. Naja...da wird wohl auch die Routine irgendwann kommen.

    Der Zeitpunkt jetzt gerade und die Situation sind verdammt beschissen...aber wie hat ne Kollegin gesagt, hör auf dir um andere Gedanken zu machen...jetzt sind andere dran und ich soll NUR an mich denken. I WILL ;o)

    Ich kann nur danke sagen für die Infos...Hoffnung;o)
     
  16. realist

    realist Mitglied

    naja, ich hatte das glück, an einen der besten ärzte zu geraten. wir tauschen uns aus, reden viel miteinander. ich bedaure immer nur die hivchen, die nach mir kommen. unter einer stunde geht gar nichts. wir diskutieren problemfälle. er weiss, dass ich eines der grösstenhiv foren in D moderiere, und nicht selten besprechen wir auch fälle aus meinem forum.
    leider musste ich schon oft patienten dazu bewegen, sich einen anderen arzt zu suchen, bzw. hab sie zu meinem geholt.
    das, was du von deinem "spezialisten" berichtest, stellt mir eher die nackenhaare auf. ich hasse das wirklich!

    egal, jetzt zieh das durch, und befolge meine ratschläge.

    lg realist
     
  17. Tommy70

    Tommy70 Neues Mitglied

    Hallo,
    Ich habe in meinem Bekanntenkreis fünf Leute, die entweder mit truvada und sustiva, oder mit atripla behandelt werden.
    Mein Mann, ich und einer unserer bekannten hatten noch nie irgendwelche Nebenwirkungen. Die zwei anderen hatten ca. eine Woche welche, Konten aber damit gut leben.
    Meine Werte die i h jetzt genau ein jaJahr nach terapiebeginn habe, sprechen durchaus für die Medikamente.
    VL beginn: 100000 jetzt unter der Nachweisgrenze
    Cd4 Beginn unter 100 jetzt 813.

    I h finde es nicht besonders gut, ein Forum Mitglied zu sagen, dein Arzt ist nicht gut, und weil er zu einer anderen Therapie rät.
    Im übrigen nähme ich mein atripla in den seltenen Fällen auf nüchternen Magen.

    Sollten die Nebenwirkungen unerträglich sein, kann man eine Therapie auch umstellen.

    Ein schönes Wochenende
    Gruß Tom
     
  18. Wanna-be

    Wanna-be Neues Mitglied

    Hey Tommy,

    Ich denke, dass es gerade bei unserer Erkrankung relativ schwierig ist allgemeingültige Aussagen zu treffen. Dazu verträgt nicht jeder Mensch die gleichen Medikamente.

    Ich denke auch nicht, das Realist hier irgendeinen Arzt diffamieren will, sondern er übt Kritik aus...Kritik, die jeder andere an jedem Arzt ausübt nur halt eben auf einem anderen Niveau...Ne Mutter mit Kind sagt, der zahnarzt ist nicht gut, weil er schlecht auf meinen Sohn eingeht...Das ist einfach nur subjektiv. Das was Realiat ausübt ist in meinen Augen doch sehr Objektiv und ich persönliche finde es sehr gut...

    Andernfalls begebe ich mich in die Hände eines Arztes und gebe meinen Willen und mein Denken an der Anmeldung ab...das will ich nicht. Zu wissen, dass es auch andere Ansätze gibt oder mein Arzt mich nicht 100% aufklärt, gibt mir die Möglichkeit zu hinterfragen und zu reagieren.

    Zur Medikation: Es ist ja nun unumstritten das Sustiva zwar ein Mittel der 1. Wahl ist, aber die Nebenwirkungen es schon in sich haben können. Ich denke über die wirksamkeit eines Medikamenta brauchen wir hier nicht diskutieren, immerhin handelt ea sich um zugelassene Medikamente.

    Liebe Grüße und Schönen Abend
     
  19. ChrisLDK

    ChrisLDK Poweruser

    Guten Morgen ...

    was realist geschrieben hat, das ist schon richtig. Sustiva ist ein übles Zeug, welches mir mein Arzt auch angeboten hatte, allerdings nur sehr ungerne.

    Seit März 2010 nehme ich die Kombi aus Truvada und Isentress und vertrage die sehr gut und habe keine Nebenwirkungen.

    Allerdings kenne ich die Einnahme von Atripla (Sustiva und Truvada) auch nur Abends. Wieso der Doc die Einnahme morgens vorgeschlagen hat, das ist mir sehr schleierhaft.
     
  20. realist

    realist Mitglied

    danke chris,
    @tommy
    sinn und zweck eines solchen forums ist es, sich auszutauschen und gegenseitig zu helfen. dazu gehört auch, die "leistung" eines arztes zu würdigen.

    die fakten, die wanna-be aufgezählt hat, weisen deutlich darauf hin, dass der arzt eher sorglos durchs leben geht, um es mal vornehm auszudrücken. das ist schlicht inakzeptabel.

    natürlich tut atripla / sustiva virologisch seinen dienst, aber leider treten oftmals absolut unerwünschte nw auf. wenn das bei dir nicht so ist, sei glücklich.

    forscher haben inzwischen nachgewiesen, dass sustiva auf das hirn wirkt wie lsd. - noch fragen? - wir sind in D in der glücklichen lage, zwischen rund 30 wirkstoffen wählen zu können.

    lg realist
     
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