Meine Geschichte

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von radiance., 23. September 2011.

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  1. radiance.

    radiance. Neues Mitglied

    Hey Leute!

    Ich möchte hier gerne meine Erfahrungen und meine "Geschichte" mit euch teilen, eure Erfahrungen, Meinungen dazu lesen.

    Anfang 2011 wurde ich positiv getestet, positiv bin ich seit 2010 - ich weiß, von wem ich den Virus habe und wir sind auch immer noch zusammen. Wir lieben uns und stehen diese Geschichte gemeinsam durch.

    2011 also begann ich Krankenhausbesuche und Arztbesuche, die alle irgendwie nicht viel aussagten. Ich bekam das Gefühl, die Sache sei nicht so heiß, wie sie eben gekocht wird und nach einigen recht harten Meldungen seitens der Ärzte (zB. "Ehrlich gesagt interessiert mich das nicht" oder "Selbst schuld, man weiß ja woher man's kriegt"), die ich WIRKLICH und wahrhaftig so zu hören bekam gab ich die ganze Sache auf.

    Ein sehr blöder Schritt, rückblickend betrachtet. Aber ich war immer schon so, lieber mal den Kopf in den Sand stecken und wesentliche Dinge nicht sehen.

    Mein Gesundheitszustand wurde jetzt zunehmends schlimmer, sodass ich leider auch nicht mehr arbeiten konnte (war Probezeit in einer neuen Firma und bekam gleich nach dem 2. Tag Gürtelrose).

    Mein Freund und ich suchten uns jetzt einen tollen Schwerpunktarzt - von Krankenhäusern hatte ich mal die Nase voll.
    Problematisch für mich war, dass sich am ganzen Körper tgl. schmerzhafte Schwellungen gebildet haben, die Gürtelrose natürlich, dann kam häufig Übelkeit und Erbrechen usw. - man kennt das ja alles.

    Der neue Arzt ist der ALLERBESTE, den ich jemals hatte. Sehr kompetent, freundlich, interessiert und alles, was man sich von einem Arzt wünscht.
    Die Gürtelrose ist mittlerweile ausgeheilt und wir haben gestern die Blutergebnisse bekommen, die leider echt scheisse sind.

    Es ist fast so, als wäre ich mit einem riesen Anlauf und einer Geschwindigkeit von mindestens 130 km/h in einen großen Kackhaufen getreten und hätte mich auch noch drinnen gewälzt...

    Meine Helferzellen liegen bei 343, die Viruslast bei 17.949 Kopien pro Mililiter Blut, ich habe außerdem eine chronisch akute Hepatits B, eine grenzwertige Hepatits C und Syphilis.
    (Das mit der Syphilis wusste ich, aber man sagte mir bisher immer, das sei ein Analekzem, das mit Cortison ausgeheilt wird)

    Heute beginne ich meine Therapie mit TRUVADA, REYATAZ und NORVIR...
    Ich bin wirklich gespannt und vollkommen positiv gestimmt, mein Leben wieder lebenswert zu gestalten, ohne Krankheiten, die einen alles verderben.

    Am Montag werde ich gegen Syphilis geimpft, dann noch 2 Wochen je 1 Mal, dann ist diese Geschichte auch ausgestanden.

    Anfang Oktober werde ich wieder für eine Woche zu meinem Vater fahren, besuchen und so...
    Er wundert sich, dass ich ständig krank bin und hält mich für sehr faul, weil ich nicht arbeite... Er kennt die Wahrheit nicht, weil ich bisher einfach nie den richtigen Zeitpunkt fand, es ihm zu sagen.
    Ich weiß auch nicht, wie man so etwas den Eltern sagt. Wie habt ihr das damals gemacht? Habt ihr es euren Eltern erzählt und wenn ja, wie haben die reagiert?

    Ich möchte es meinem Vater eigentlich schon sehr gerne sagen, damit er endlich von diesem Glauben wegkommt, ich wäre zu faul um arbeiten zu gehen und damit er weiß, dass es in Zukunft besser wird.

    Ich freu mich auf eure Antworten und wünsche euch noch einen SCHÖNEN Tag! :)
     
  2. ChrisLDK

    ChrisLDK Poweruser

    Hallo ...

    erst einmal ein ganz großes Lob an Dich und Deine Geschichte. Ich habe mich in einigen Punkten selber wiedererkannt. Auch ich hatte zusätzlich noch eine Syphilis, die mein Schwerpunktarzt sofort und als erstes behandelt hat.

    Von Deinen Werten sieht das doch noch alles sehr gut aus. Ich habe mit meiner Kombination aus Truvada und Isentress bei einer Viruslast von 100.000 und 287 Helferzellen angefangen.

    Du wirst sehen, das sich Deine Werte ziemlich schnell erholen werden. Auch die ganzen Begleiterscheinungen gehen sehr zügig weg.

    Allerdings kann man keinen Rat geben, wie man das den Eltern sagt. Ich habe es direkt gemacht und das ging gut.

    LG
    Chris
     
  3. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Ich habe es nicht gemacht - und das war auch gut. Allerdings herrschten bei uns andere Voraussetzungen. Meine Eltern waren damals (1994) schon jenseits der 70 Jahre und hatten schon ein Kind an eine Krankheit verloren. Mein ältester Bruder laborierte 16 Jahre lang an einem Gehirntumor und starb 1977 im Alter von 30 Jahren. Da überlegt man sich die Info zwei- bis dreimal ...

    Ich kann Dir da auch keinen Rat geben ... leider.
     
  4. radiance.

    radiance. Neues Mitglied

    Danke erstmal für eure Antworten... Es ist schön das mal jemanden erzählen zu können, der dasselbe durchmacht bzw. schon mal durchgemacht hat.

    Ja, die Syphilis wird am Montag behandelt mit einer Impfung und ich glaube danach noch 2 Impfungen... Ging das bei dir dann gleich weg oder musstest du noch länger damit kämpfen?

    @ matthias: das mit deinem Bruder ist ja schrecklich, tut mir sehr Leid!
    Unter solchen Voraussetzungen versteh ich's total, dass man das den eltern eher nicht sagt...

    Meine Mutter weiß schon Bescheid, die hat sich selbst übers Internet und über ein Buch informiert und hat dann schnell die richtige Schlussfolgerung gezogen, die ich ihr nur mehr bestätigen musste.
    Sie geht damit recht gut um, aber wir haben nicht sooo den Kontakt zueinander - leider.

    Mein Vater ist da ein ganz anderes Kaliber und ich möchte nicht, dass er dann evtl. meinen Freund bei Besuchen oÄ. schlecht behandelt. (Immerhin haben fast immer 2 Schuld daran)
    Aber ich grübel auf jeden Fall weiter und halte euch auf dem Laufenden, wenn ihr mögt. Genauso wie über den weiteren gesundheitlichen Verlauf...

    Ich hab noch eine große Frage - vielleicht könnt ihr mir helfen - und zwar steht in der Packungsbeilage, dass die Tabletten zu einer Mahlzeit eingenommen werden sollen. Das ist fett geschrieben...
    Der Arzt hat mir diesbezgl. nichts weiter gesagt - nehmt oder habt ihr die Medikamente jeweils zu einer Mahlzeit eingenommen?

    Und wenn ja, wie schafft ihr es, tgl. zur selben Uhrzeit zu essen?
    (Bei mir variiert das nämlich ständig)

    liebste grüße und nochmal danke fürs lesen! :)
     
  5. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Wenn ich ganz ehrlich bin (ich schreib das aber auch in meinem Buch) ist es genau diese Erfahrung, die mir den Umgang mitHIV sehr erleichtert hat.

    Väter sind immer ganz anders, denn sie sehen den Fortgang der Familie. Da passt Homosexualität nicht rein ... und da passen auch lebensbedrohliche Krankheiten nicht rein. Ich denke, das Wesentliche wäre zunächst mal die Info, dass HIV schon lange nicht mehr zwangsläufig tödlich ist. Vielleicht hilft mein Buch?

    Ich frühstücke immer zur selben Zeit - aber die Abendration nehme ich vorm zu Bett gehen. Ob es nun 11 oder 1 Uhr ist, ist dabei sekundär. Natürlich sollte man die Pillen immer zur selben Zeit nehmen ... aber die modernen Medikamente erlauben ein größeres Zeitfenster als früher. Wichtig ist, dass Du die Pillen 2 x am Tag nimmst ... diese Tatsache ist lt Aussage meines Arztes wichtiger, als die exakte Uhrzeit. Trotzdem macht es natürlich Sinn, eine Regelmäßigkeit zu entwickeln - aber: die muss nicht vom Essen abhängen. Nur von der Uhr.

    Und das kriegt man irgendwann in den Tagesablauf.
     
  6. radiance.

    radiance. Neues Mitglied

    Ich weiß leider nicht, wie man hier jmd. zitiert, darum einfach der Reihe nach:

    Das mit deinem Bruder kann ich mir gut vorstellen. Darf ich fragen, wie alt du damals warst?

    Ja, mein Vater brauchte lange, um sich mit meiner Homosexualität auseinander zu setzen; aber mittlerweile funktioniert das recht gut.
    Dein Buch wäre sicherlich sehr informell und es wäre gut wenn er es lesen würde (ich habe das Buch von Shirin Bogner, die mithiv auf die welt kam), ich WEISS aber, dass er es nie lesen würde.

    Wir hatten letztens nebenbei über HIV gesprochen (weil ein Kollege seiner Freundin ist infiziert) und er meinte, dass man mit HIV nicht von Gelsen gestochen wird (Unsinn!) und dass HIV = Aids...
    Ich hab ihm darauf hingewiesen, dass das nicht stimmt, aber mein Vater hat seinen Standpunkt, den er äußerst ungern verlässt.

    Deshalb wirds (leider) umso schwerer, ich möchte und kann aber nicht darauf verzichten, ihm das zu sagen.

    Ich werde sicher einen Weg finden, ihm das irgendwie begreiflich zu machen. Hoffentlich :)

    Du hast Abendrationen? Mir hat mein Arzt gesagt, ich solle die 3 Tabletten (also Truvada, Norvir und Reyataz) alle um 15 Uhr einnehmen.
    Von Essen hat er eben nichts gesagt, er meinte noch, dass ich ein Zeitfenster von einer halben Stunde hätte und dass man im Falle des Falles nachsehen müsse, ob der Virus Resistenzen entwickelt hat.

    Ich bin gespannt, wie sich das die nächsten Tage entwickelt, bin mir aber sicher dass es sich gut in den Tagesablauf integrieren lässt.
    Besser man nimmt einige Tabletten am Tag als man ist ständig krank...

    Heißt dein Buch "ENDLICH MAL WAS POSITIVES"? Hab mich nicht erkundigt, es erscheint nur hier auf der Seite links...?
     
  7. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Einfach am Beitrag, den Du zitieren möchtest, rechts oben »Zitat« anklicken.

    Ich war 17, als er starb, habe ihn also im Gegensatz zu meinen anderen vier Geschwistern nie »gesund« kennengelernt. Daher ist Krankheit für mich etwas »Normales« ...

    Ich habe mein Buch sehr bewusst für Menschen geschrieben, die sich zum ersten Mal mit HIV befassen (müssen) und versuche ihnen, mit einer etwas lockeren Schreibe, den Zugang zu erleichtern. Übrigens habe ich von einigen Leuten gehört, die an anderen Krankheiten als HIV leiden (Krebs, MS ...), dass ihnen das Buch auch große Unterstützung gegeben hat. Das freut mich natürlich riesig ...
    Shirin habe ich letzte Woche bei den 6. Frankfurter Aids-Präventionstagen kennengelernt. Tolle Frau! Wir haben überlegt, mal etwas gemeinsam in Sachen Prävention zu machen.

    Es gibt den schönen Satz: »Meine Meinung steht fest. Bitte verwirren Sie mich nicht mit Tatsachen.« Tatsächlich lebt man mit HIV genauso weiter - nur, dass man auf einige Dinge besonders aufpassen muss und die Therapie beachten. Und falls er noch mal sagt, dass HIV = AIDS sei, dann frage ihn nach dem Unterschied zwischen einem gebrochenen und einem amputierten Arm ...

    Das ist Dir sehr zu wünschen! Und ihm übrigens auch!

    Ich muss morgens 6 und abend 5 Tabletten nehmen. Erstens gehöre ich zu denen, bei denen das Virus einige Zeit unbehandelt bleiben musste, weil es noch keine Medikamente gab - und dann habe ich mal irgendwann die Therapie ohne Rücksprache ausgesetzt. Das hatte dann ein paar böse Folgen ... Nun bin ich aber brav. :)

    Ja, so heißt es. Und nein: Du findest es auch bei Amazon (http://astore.amazon.de/gerschwitz-21) und allen anderen online-Buchhändlern - es gibt eine Website (siehe Signatur) mit vielen Infos ringsherum sowie Beiträgen, die ich gelegentlch zum Thema schreibe - und ich reise recht viel herum für Lesungen oder Vorträge. Ich habe jüngst sogar eine Lesung in Wiesbaden in der Jugendstrafanstalt gehabt. Erfahrungsbericht hier: http://www.endlich-mal-was-positives.de/2011/09/22/hiv-bei-wasser-und-brot/
     
  8. radiance.

    radiance. Neues Mitglied

    Lieber Matthias; leider - das mit dem Zitieren - ich schaff es nicht... :)

    Dein Buch werde ich mir auf jeden Fall in der nächsten Zeit zulegen, ich werds wohl zu gegebener Zeit meinem Vater vor die Nase legen...

    Gestern bekam ich meine ersten beiden Spritzen gegen die Syphilis - hatte fatale Folgen...
    Ich bekam kurz darauf Schüttelfrost (richtig heftig) und hatte dann auch 40,4 Grad Fieber... Hab dann Fiebermedikamente genommen und viel Wasser getrunken, irgendwann ging's dann wieder.

    Angeblich ist das deshalb passiert, weil mein Körpergewicht zu gering ist und der Syphilis-Wert ziemlich hoch...
    Heute geht's mir noch nicht so gut, ich fühl mich ziemlich schwach und mir tun die Knochen weh... Gibt sich aber hoffentlich wieder...

    Seit eineinhalb Wochen RIECHE ich außerdem nichts mehr - kennt das jemand von euch? Meine Nase ist nicht verstopft, gar nichts, aber ich nehme absolut keinen Geruch mehr wahr.
    Deshalb muss ich bald zum MRT gehen, meinen Kopf untersuchen...

    Jetzt wollte ich noch fragen, ob man Schlaftabletten gemeinsam mit meinen Tabletten einnehmen darf?
    Meine Schlaftabletten - die ich eigentlich regelmäßig einnehme - heißen Quetiapin und in der Packungsbeilage steht ...darf nicht eingenommen werden wenn Sie bestimmte Medikamente gegen AIDS (die sog.HIV-Protease-Inhibitoren) einnehmen.

    Wisst ihr was das bedeutet, kann mir das jemand erklären?

    :wink:
     
  9. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Immer weiter versuchen - irgendwann klappt das schon. :)

    Das ist völlig normal - Dein Arzt hätte Dich darauf hinweisen müssen. Das starke Fieber ist ein Anzeichen dafür, dass das Penicilin seine Aufgabe gegen die bösen Syphilis-Erreger angetreten hat und das Blut »aufräumt«. Ich kenne das selbst sehr gut ... man möchte sterben. Du hättest allerdings keine Fiebermedikamente nehmen sollen - die haben zwar auf die Wirksamkeit der Spritzen keinen Einfluss, mindern aber die Schnelligkeit ihrer Wirkung. Fehler des Arztes: mangelnde Aufklärung.

    »... dürfen nicht eingenommen werden« ist eigentlich eine klare Aussage. Hier liegt die Gefahr von Wechselwirkungen vor, die das eine oder die anderen Medikamente entweder wirkunglos oder im schlimmeren Fall sogar toxisch werden lassen können (unkontrollierter Wirkstoff-Boost). Wer unter regelmäßiger medikamentöser Therapie - egal aus welchem Grund - steht, sollte ohne Rücksprache mit dem Arzt oder zumindest dem Apotheker keine anderen Medikamente einnehmen (Aspirin und so geht natürlich immer...), die derart in den Körper eingreifen wie es z.B. Schlaftabletten nun mal tun. Hier solltest Du Deinen Arzt nach Alternativen fragen ... oder Dich selbst, warum Du überhaupt Schlaftabletten nehmen musst und ob es nicht andere Wege gibt, das Schlafverhalten zu optimieren.
     
  10. radiance.

    radiance. Neues Mitglied

    Test, test... ;o) --> AH, ich glaub ich hab's!

    Mein Freund hatte den Arzt angerufen und der meinte am Telefon ich solle 2 Paracetamol (glaub die heißen so) einnehmen...
    Aber darauf hingewiesen, dass ich Fieber und Schüttelfrost bekomme hat mich eigentlich niemand, deshalb war's ziemlich erschreckend... :)

    Schlaftabletten nehme ich leider schon lange, ich hatte ziemlich traumatische Erlebnisse mit meiner Mutter und um in der Nacht durchschlafen zu können hab ich die eingenommen, damit muss wohl jetzt Schluss sein...

    Ich wollt eh schon lange versuchen, von denen loszukommen und jetzt muss es sein...

    Weißt du eigentlich, ob ich von jetzt an immer diese Tabletten einnehmen muss? Oder hört man damit auf, wenn die Helferzellen wieder im grünen Bereich sind und die Viruslast unter der Nachweisgrenze?
    Wie ist oder war das bei dir?
     
  11. Anonymous

    Anonymous Gast

  12. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Sehr gut!

    Einmal angefangen, muss man die Therapie bis zum Lebensende (das ist zumindest der derzeitige Stand) durchhalten; jede (längere) Pause würde zu Resistenzen dem Wirkstoff gegenüber (= Wirkungslosigkeit der Medikamente) führen.
     
  13. ChrisLDK

    ChrisLDK Poweruser

    Hallo,

    also ich nehme neben meiner Kombination hin und wieder nen Antibiotika. Aber nie ohne Rücksprache mit meinem Hausarzt und/oder Schwerpunktarzt.

    Paracetamol ist harmlos, denn es enthält einen körpereigenen Wirkstoff.
     
  14. radiance.

    radiance. Neues Mitglied

    Hey Leute;

    danke für eure Antworten!

    Hab jetzt gestern angefangen mit der Therapie um 16.30 habe ich alle eingenommen zusammen mit 2 Buttercroissants.

    Ca. 15 - 25 Minuten später wurde mir sehr übel und schwindlig, ich dachte ich müsse alles rauskotzen, das passierte aber Gott sei Dank nicht.
    Hab mich dann hingelegt, Kopfschmerzen bekommen und bin dann irgendwann um 7 oder 8 eingeschlafen...

    Heute bin ich mit Übelkeit und Schwindelgefühl aufgewacht, nicht mehr so schlimm wie am Vortag, aber als ich die Tabletten eingenommen habe wurde es wieder genauso scheisse wie gestern...
    Hab dann heute wieder massive Kopfschmerzen bekommen, musste dann wieder Peracetamol nehmen...

    Ich weiß nicht, aber das ist schon suuuuperanstrengend, ich hatte nicht mit solchen Dauerübelkeitszuständen gerechnet...
    Geht das weg? Habt ihr damit auch Erfahrungen gemacht?
    Und vor allem - wie seid ihr damit umgegangen?

    Morgen geht's wieder zum Arzt - eine neue Penicilin-Spritze und ich fürchte mich schon davor, wieder mit Schüttelfrost und hohem Fieber im Bett zu liegen... :(

    Zusätzlich zu der Therapie sollte ich ja noch Antibiotika gegen meine Nebenhodenentzündung nehmen (die Nebenhodenentzündung tut [noch] nicht weh, ich merke sie eigentlich fast gar nicht), ich weiß nur nicht, wie ich das aushalten soll...
    Ich denke, dass ich, wenn ich jetzt noch mehr Tabletten schlucken muss, die dann vielleicht rauskotze und dann wär das alles ja sinnlos, oder?
     
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