Mein Sohn hat HIV

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von Palme, 25. Dezember 2020.

  1. Palme

    Palme Neues Mitglied

    Guten Tag,
    Ich bin eine Mutter dessen SohnHIV hat, da er erwachsen ist und außer Haus lebt, kann sich jede Mutter/ Vater vorstellen das man da nicht alle Informationen bekommt. Verständlicherweise möchte man nicht immer darüber sprechen. Aber Eltern leiden darunter wenn ihre Kinder krank sind. Deswegen denke ich das ich hier richtig bin.
    Mein Sohn hat rapide an Gewicht verloren, die Krankheit wurde im März diesen Jahres festgestellt, seit dem ist er krank geschrieben.
    Diverse Untersuchungen wurden in Fulda gemacht, er hat mit verschiedenen Symptomen zu kämpfen wie Bakterien im Darm, Eisenspiegel immer unten usw, vieles weiß ich leider nicht.
    Heute war er kurz zu Besuch, auffallend war mir blaße Haut, dunkle Augenringe, mächtige Rücken Probleme. Und die Müdigkeit, er nimmt regelmäßig seine Medikamente, das früher sichtbare Kaposi Fleck im Gesicht ist vollständig weg.
    Ich bin sehr beunruhigt und finde kaum noch Ruhe, das schlimmste ist, man kann mit niemandem reden!
    Vielleicht ist hier auch eine besorgte Mutter/Vater die das selbe durchleben wie ich. Meine Angst ist groß das ich mein Kind an dieser furchtbaren Krankheit verlieren könnte.
    Ich wünsche allen ein friedvolles Weihnachtsfest...liebe Grüße
     
  2. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Hallo @Palme , Willkommen bei uns, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
     
  3. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Hallo @Palme ,

    auch von mir ein herzliches Willkommen – trotz des Anlasses – und auch Dir ein friedvolles Weihnachtsfest. Ich habe den Thread in »Leben mitHIV« verschoben und den Titel geändert, damit wir gleich starten können. Vorab: Es gibt im Text einige Links (blau unterlegt), die Dir evtl. helfen können.

    Ich kann verstehen, dass Du Dir große Sorgen machst – aber natürlich ist Dein Sohn nicht verpflichtet, über seine Infektion zu sprechen. Ich kann aber auch ebenso gut verstehen, dass Du gerne mehr wissen möchtest. Leider können wir deinem Post nicht viele Informationen entnehmen, deshalb hangeln wir uns mal an dem entlang, was Du schreibst.

    Wenn er rapide an Gewicht verloren hat, HIV im März festgestellt wurde, er aber offensichtlich bereits ein Kaposi-Sarkom hatte, dann dürfte er bereits im so genannten »Vollbild AIDS« sein, das heißt, die Infektion selbst müsste etwa 8 - 10 Jahre alt sein. Es heißt übrigens »Vollbild AIDS«, weil mindestens eine so genannten »AIDS-definierende Krankheit« aufgetreten ist – in diesem Fall das Kaposi-Sarkom.

    »Vollbild AIDS« bedeutet aber auch, dass eine sehr hohe Viruslast mit einer sehr geringen Anzahl an Helferzellen vorliegt, also das Immunsystem extrem geschwächt ist. Sonst hätte das Kaposi-Sarkom keine Chance gehabt. In dieser Situation gibt es nur die antiretrovirale Therapie (die »Medikamente«) und die Hoffnung, dass sie anschlagen – also die Viruslast senken, die Anzahl der Helferzellen zum Steigen bringen und damit das Immunsystem entlasten bzw. wieder ein wenig aufpäppeln. Das kann funktionieren – aber wir dürfen uns und Dir nichts vormachen – muss aber nicht.

    Aber: Alleine die Tatsache, dass sich das Kaposi-Sarkom zurückgebildet hat, sagt mir, dass die ersten Schritte auf einem langen Weg erfolgreich unternommen wurden. Und ich meine wirklich »langer Weg« … denn auch die besten Medikamente können keine Wunder vollbringen. Aber auch hier: Wenn das Kaposi-Sarkom in neun Monaten zurückgegangen ist, ist das ein gutes Zeichen! Die Therapie wirkt … und jeder kleine Schritt ist ein Erfolg.

    Ich freue mich zu lesen, dass er Dich besucht und sich nicht völlig zurückzieht. Das wäre in einer solchen Situation für den betroffenen Menschen die leichtere Variante. Offensichtlich habt Ihr aber einen guten Kontakt oder doch zumindest eine gute Basis. Das ist für ihn wichtig – aber auch für Dich.

    Ich gehe fest davon aus, dass Du alles tun würdest, um ihm zu helfen. Aber bei allem Verständnis: Erdrücke ihn nicht mit der Mutterliebe. Das Beste, was Du tun kannst, ist Dich selbst zu informieren. Es gibt in Fulda eine AIDS-Hilfe, die ein erster Anlaufpunkt sein kann. Es gibt in Fulda nur eine spezielle Schwerpunktpraxis (Unterm Hl. Kreuz 9) – ich hoffe, er ist dort in Behandlung. Wichtig ist allerdings, dass er sich dort gut aufgehoben, gut beraten und gut behandelt fühlt. Ansonsten kann ich nur auf ein großes Angebot hervorragender Ärzte in Frankfurt verweisen.

    In Fulda und Umgebung habe ich bei der Schnellsuche leider keine Elternkreise oder Elternberatungsstellen gefunden, die sich speziell mit HIV befassen, aber ich empfehle, mit der Diakonie Fulda Kontakt aufzunehmen … vielleicht weiß man dort mehr. Auf jeden Fall dürfte es aber dort Gesprächsangebote geben … und das wäre auch für Dich ein erster Schritt.

    Dein Sohn ist in einer Situation, in der mehr vonnöten ist, als die Erteilung guter Ratschläge oder ein freundliches Schulterklopfen. Was Du machen kannst: Unterstütze Deinen Sohn, ohne ihn zu bedrängen. Achte darauf, dass er achtsam mit sich selbst umgeht - keine Drogen, so wenig wie möglich Alkohol, regelmäßige Medikamenteneinnahme, regelmäßige Arztbesuche. Für ihn (vielleicht auch für Dich?) könnte auch die AIDS-Hilfe Frankfurt eine gute Anlaufstelle sein. Dort gibt es u.a. eine psychosoziale Beratung oder zumindest Hinweise, wer für Euch in Frage kommt.

    Und natürlich kannst Du auch uns löchern. Wir beantworten gerne alle Fragen, soweit es in unserer Macht steht … aber auf jeden Fall kannst Du Dich hier aussprechen. Das tut sicher auch mal gut, wenn man nicht weiß, wohin …
     
  4. Palme

    Palme Neues Mitglied

    Guten Abend, vielen lieben Dank für diese ausführliche Information.
    Selbstverständlich versuche ich ihn nicht jeden Tag zu Löchern, man merkt schon wann er reden möchte und wann nicht.

    Bis vor kurzem wusste ich noch nicht einmal das dieses Fleck im Gesicht das sogenannte Kaposi Syndrom ist und zu dieser Krankheit dazu gehört.
    Das es jetzt abgeheilt ist, denke auch ich ,das dies ein gutes Zeichen ist, jedenfalls schlagen die Medikamente an.
    Die anfängliche Übelkeit hat auch nachgelassen, nachdenklich macht mir nur seine anhaltenden Rücken Schmerzen und im neuen Jahr muss er zu einem Lymphologen.

    Ich bedanke mich vielmals für die Mutmachenden Sätze und das es hier Menschen gibt , die einen verstehen.

    Wünsche einen schönen Abend.... liebe Grüße.... Dankeschön für alles....
     
  5. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Nur mal so am Rande. Bloß, weil jemandHIV-positiv ist, hören andere Beschwerden nicht automatisch auf.

    Rückenschmerzen liegen eher an mangelnder Bewegung oder einer falschen Matratze. Aber mit HIV haben sie nüscht zu tun. Auch eine Glutenunverträglichkeit, Schweißfüße oder Haarausfall haben nichts mit HIV zu tun. Ich bitte doch derh dxarum, die Kirche im Dorf zu lassen … die Infektion ist schlimm genug … da muss nicht auch gleich noch jedes tote Gummibärchen zum Problemfall werden!

    Natürlich führt die Reduktion des Immunsystems auch zu anderen Problemen … aber es macht überhaupt keinen Sinn, sich über Symptome aufzuregen, bei denenman den Ursprung nicht kennt. Es geht zunächst darum, die Medikation mit der positiven (!) Unterstützung der Psyche zu begleiten.
     
Die Seite wird geladen...
  1. Unser HIV Forum nutzt Cookies. Details zur Nutzung von Cookies auf unseren Seiten findest Du hier und unter "Weitere Informationen":

    Information ausblenden