Medis absetzen wegen Nebenwirkungen

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe mich jetzt knapp ein JAhr mit diesem Thema auseinandergesetzt, weil mein PartnerHIV positiv ist. Die erste Zeit war ziemlich herausfordernd. Viel schlimmer aber als die eigentliche Grunderkrankung sind die Nebenwirkungen der Medikation und die damit verbundene extreme Depression unter der mein Partner leidet. Es ist so schlimm, das er mit seinem Arzt bereits die Diskussion geführt hat, die Medikation abzusetzen. Hat hier jemand damit Erfahrung und ist jemand als Partner in einer ähnlichen, mehr oder weniger, hilflosen Situation? Fühle mich echt ganz schön geschlaucht zur Zeit..

 

Ich bin selbst nichtHIV pos. - aber wir haben User hier die praktische Erfahrungen aufweisen und euch wohl eher helfen können als ich.

Aber... hat Dein Partner mit seinem Arzt mal einen Medikamentenwechsel in Betracht gezogen? Ev. ist dies möglich. Ich gehe mal davon aus, dass er bei einem auf HIV spezialisierten Arzt ist, oder.

Gruss
Alexandra

 

Also erst einmal ist es unbedingt wichtig, das nur gemeinsam mit dem Arzt durchzuführen. Das ist also schon mal gut. Ich habe nämlich früher ohne Rücksprache die Medis abgesetzt, was leicht zu Resistenzen führen kann; jetzt mache ich das aber nicht mehr.

Es gibt mittlerweile verschiedene Kombinationsmöglichkeiten, mit denen Nebenwirkungen z. T. erheblich reduziert werden können. Es ist wichtig, dass sich Dein Partner darauf einlässt, gemeinsam mit dem Arzt die geeignete Medikation herauszufinden und sich nicht dagegen sträubt. Ich weiß aus eigener Erfahrunge (s.o.), dass man bei extremen Nebenwirkungen leicht die "Lust" verliert, überhaupt Pillen zu nehmen ... das ist aber der absolut falsche Weg.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsch Euch viel Glück. Ist denn Dein Partner in einer Schwerpunktpraxis, also bei einemHIV-Spezialisten? Die kennen sich nämlich am besten aus ...

 

Hallo Alexandra,

er hat bereits zwei Medi Wechsel innerhalb von vier JAhren hinter sich und kommt sprichwörtlich nicht mehr von der Toilette, hat einen Magen-Darm-Trakt der praktisch völlig hinüber ist und ist völlig energielos und antriebslos. Er kommt aus den USA und wird auch dort noch behandelt. Er fühlt sich dort nicht besonders gut aufgehoben weil die ihn einfach nicht ernst genug nehmen mit den Nebenwirkungen. Es ist wirklich nicht mehr mit anzusehen. Egal ob und was er zu sich nimmt, er rennt zur Toilette und das seit zwei Jahren ohne Unterbrechung.
Vor zwei Tagen meinte er zu mir: ich würde lieber endlich dran sterben als das weiter mit zu machen. Das ist weder Lebensqualität von der da immer gesprochen wird noch steht es in irgendeinem Verhältnis. Er sagt von sich selbst er sei müde und drüber weg...was immer das heissen soll. Er ist 48J, und hat das Virus seit 20 JAhren..Viele seiner Freunde mit dem Virus sind bereits damals kurz nach Bekanntwerden in den 80igern dran gestorben. Er hat es geschafft. Aber die Dauermedikation hat ihn völlig kaputt gemacht..und seinen Körper offensichtlich auch..Ich kann s verstehen und wäre total froh über Kontakt mit ähnlich gelagerten Fällen. ICh denke, als Partner ist diese Situation ja nochmal ganz anders (Verlustängste, Versagensängst etc), aber hauptsächlich ist es wertvoll zu wissen ob es schonmal jemand gemacht, die Medis abgesetzt..die Ärzte raten ja eh immer das ganze keinesfalls abzubrechen. Aber ich glaube wenn nicht bald was passiert tut er es einfach und das wars dann..

 

@ Matthias, kann man mit Dir mal privat kommunizieren?

 

Ich denke, dass Du bei Matthias in guten Händen bist.

Ich hoffe, dass Dein Freund eine Behandlung findet die weniger Nebenwirkungen hat.

Lebt er denn bei Dir in Deutschland? Kann er nicht hier einen aufHIV spezialisierten Arzt aufsuchen? Wie macht er dies im Alltag? Fliegt er immer in die USA? Sorry meine Neugierde... aber ich stelle mir dies sehr kompliziert vor. Vielleicht würde er sich bei deutschen Aerzten wohler fühlen?

Lieben Gruss und alles Gute
Alexandra

 

das ist allerdings mega kompliziert..er bleibt immer für die drei monate und muss dann zurück und bleibt dort auch mehrere wochen um seine behandlung und seinen kram zu erledigen..und das ist nicht nur anstrengend sondern auch teuer..er promoviert grad zum prof und absolviert sein studium online..nur deshalb geht das ganze auch..er fühlt sich überhaupt nicht gut aufgehoben, da er in einem militärkrankenhaus behandelt wird in new york und die sich offenbar nicht die grösste mühe geben..
er würde sicher lieber hier behandelt werden, wobei ich ÜBERZEUGT bin das man ihm hier viel besser helfen könnte..allerdings setzt dies voraus, das er hier krankenversichert ist,was ja noch nicht der fall ist. wir müssten entweder heiraten und ich nehme ihn in meine kv (was der realistischste fall ist) oder er findet einen job hier wo dann alles von der stelle geregelt wird. aber beides ist langwierig und hilft ihm jetzt in seiner misere nicht..eine privatbehandlung können wir uns natürlich nicht leisten..ich kenne auch keinen der das schonmal praktiziert hat: also alshiv positiver von usa nach deutschland..würde auch hier sicher wissenwert sein, was da zu beachten ist..das sind alles dinge über die wir uns im Laufe der Zeit als das mit uns sehr viel beständiger wurde, erst gedanken machen mussten..
ja, es könnte ein bisschen leichter sein alles

 

Nebenwirkungen

Kenne ich auch. Meine sind ein erhöhter Gamma GT. Er liegt bei 160. Macht mich auch etwas Depressiv. Mehr weiss ich leider im Moment auch nicht. Ist aber Shit. LG Klaus