Leben mit HIV: Lebenserwartung und Lebensqualität

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von matthias, 13. Januar 2014.

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  1. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Heute vor 20 Jahren, am 13.1.1994, erhielt ich das positive Resultat desHIV-Tests. Der damit völlig überforderte Arzt gab mir den Rat, das Leben, das mir noch bliebe, zu genießen und das Beste draus zu machen. In der Rückschau ist das wohl der erste und einzige ärztliche Ratschlag, dem ich vollinhaltlich gefolgt bin.

    Scherz beiseite: Ich möchte dieses »Jubiäum« nutzen, um ein paar Infos aus dem Leben eines Infizierten loszuwerden. Unter den vielen Menschen, die täglich meine Website http://www.endlich-mal-was-positives.de aufrufen, landen sehr viel dort über die Frage »Wie lange kann man mit HIV leben?« oder die Suchangabe »Lebenserwartung HIV ohne Medikamente«.

    Daran - wie auch an vielen Postings und Fragen hier im Forum - merke ich mmer wieder, dass die Information und Aufklärung über HIV immer noch in den Kinderschuhen stecken muss. Natürlich haben schon Viele mal davon gehört, aber zumeist nur bruchstückhaft. Kommt es dann zu einem Risiko, ist der Informationsbedarf natürlich hoch. Aber anstatt sich kompetent beraten zu lassen (Ärzte, Aidshilfen, Gesundheitsämter) wird den erstbesten Google-Treffern geglaubt.

    Hätte ich ihnen geglaubt, wäre ich heute schon tot und würde mich wundern, wieso ich noch lebe. Ich wundere mich aber nicht, sondern weiß, dass es nur eine Möglichkeit gibt, mit dieser Infektion fertig zu werden: Man suche sich kompetente Gesprächspartner und einen guten Arzt, dem man vertrauen kann und sollte, denn nur im »Miteinander« geht es.

    Ich habe heute vor 20 Jahren mein Testergebnis bekommen - es war der allererste Test, den ich hatte machen lassen (sogar ohne Vorgeschichte oder »Symptome«) - und habe in diesen Jahren gesundheitlich nicht mehr, aber auch nicht weniger Krankheiten, Erkältungen, Muskelzuckungen oder Nachtschweiß gehabt als es bei ausgewiesen negativen Menschen der Fall ist.

    Ich bin gesund, sieht man mal von den wenigen Viren ab, die die Medikation übrig gelassen hat. Und ich gedenke, das noch viele Jahre/Jahrzehnte zu bleiben.

    Auch wenn bei Befürchtungen, die nach einem evtl. Risiko auftauchen, die Emotionen überwiegen: Versucht, rational an das Thema heranzugehen. Informiert Euch an vertrauenswürdigen Stellen. Das Internet enthält viel alte und auch bewusst falsche Infos zum Thema HIV - denn gerade die HIV-Leugner nutzen es zur Verbreitung ihres gequirlten Unsinns.

    Deshalb: Übernehmt nicht jede Aussage ungeprüft, sondern lasst sie von (mindestens) einer anderen Quelle bestätigen. Schließlich geht es um Euer Leben und um Eure Lebensqualität. Ich habe leider viele Menschen kennenlernen müssen, die ohne jeglichen Test an der (selbst gestellten) Diagnose HIV verzweifelt sind und Wochen, Monate und Jahre ihres Lebens weggeschmissen haben, obwohl ein kleiner Pieks ihnen das Ergebnis »negativ« hätte zeigen können.

    Leben ist das, was man draus macht. Ob mit oder ohne HIV - aber immer mit Verantwortung und Schutz!
     
  2. [User gel

    [User gel Poweruser

    eigentlich finde ich das was der arzt gesagt hat, sollte für jeden Menschen gelten. Unabhängig vonHIV oder nicht. für mich heisst das nur: Nutze das Leben. Somit ist der Ratschlag des arztes gar nicht mal negativ gemeint. Sondern ist die Erinnerung an den Urinstinkt, dass Leben zu nutzen und es zu genießen. Vielmehr betrachte ich das was der arzt gesagt hat, nicht als Kritik, sondern als Lebensberatung!
     
  3. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Jeshua,

    vom heutigen Standpunkt aus gesehen, magst Du Recht haben. Aber damals - noch vor der tatsächlich wirksamen Kombinationstherapie - war das eine gängige Aussage und bedeutete: »Kauf am besten keine Langspielplatte mehr«. Und der Arzt, bei dem ich war, war hoffnungslos überfordert, da ich der allererste Patient mit dem Resultat war.
     
  4. don`t you worry

    don`t you worry Neues Mitglied

    Und wie ist das nun?
    Mein Freund ist seit 11-12 J unter der Nachweisgrenze. D.h. er gilt als nicht infektiös.
    Wir können, laut seinem Arzt von einer normalen Lebenserwartug ausgehen. Der Arzt musste uns das sogar bescheinigen, als wir uns im Kinderwunschzentrum zum Baby verhelfen ließen.

    Mit den modernen Medikamenten kann man doch davon ausgehen, dass es nicht mehr zu AIDS kommt. Ist das richtig?

    Sollte ein Präparat nicht mehr wirken gibt es weitere und es wird enorm viel geforscht.

    Der Arzt sagte letztens, man geht in der modernsten Forschung davon aus, dass sich nach 10 J jede Körperzelle einmal erneuert habe und dass in Amerika ein Versuch gestartet ist, dass Personen, die 10 J unter NWG sind, die Medikamente 5 J lang weg lassen. Sollte dann nichts passieren, spricht man von "gesund".

    Also: bei rechtzeitiger Therapie und erfolgreicher Therapie ist die Krankheit in unseren westlichen Staaten zumindest, chronisch. Nicht heibar. Momentan.

    Stimmt doch, matthias?

    Liebe Grüße!


    Ach so, hab noch was gefunden dazu:

    http://www.aidshilfe.de/de/aktuelles/me ... serwartung


    und auch interessant:

    "FürHIV-Positive unter rechtzeitiger Antiretroviraler Therapie gilt, dass das HI-Virus mit medikamentöser Hilfe unter Kontrolle gehalten werden kann und daher kaum mehr Schaden im Immunsystem anrichtet. Die damit verbundene Normalisierung der Lebenserwartung heißt auch, dass alle Maßnahmen zur Erhaltung der eigenen Gesundheit für HIV-Positive besonders sinnvoll geworden sind.

    Dänische Forscher haben erst kürzlich in einer Studie (leider auch auf Englisch)herausgefunden, dass bei HIV-positiven Rauchern, die langfristig in antiretroviraler Behandlung sind, der Verlust an Lebensjahren durch das Rauchen höher ist als durch HIV (“HIV-infected smokers with long-term engagement in care lose more life-years to smoking than HIV.” )"

    Und zuletzt:
    "Wie alt kann man mit HIV werden?

    Bei konsequenter Therapie können HIV-Infizierte in Ländern wie Deutschland ein normales Alter erreichen. „Wer rechtzeitig anfängt und gut therapiert wird, hat wahrscheinlich eine normale Lebenserwartung“, sagt der Medizinreferent der Deutschen Aids-Hilfe, Armin Schafberger. Dabei handele es sich aber nur um Hochrechnungen."



    Lieg ich falsch, wenn ich schreibe, dass das alles ziemlich erfreulich scheint?
    Wir haben ein kleines Kind-wir mussten nachweisen, dass mein Freund unter der NWG ist und dass sein Arzt eine normale Lebenserwartung bescheinigt. Davon geh ich nun optimalerweise aus. Für mich. Ebenso dass ich mich im Alltag nicht anstecken kann, dass er nicht infektiös ist, dass kleine Kratzer kein Grund zum Aufstand sind.
    Sonst dreht man ja auch durch.
    Oder nicht?

    Liebe Grüße an Alle!
     
  5. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Nein, Du liegst nicht falsch. Im Rahmen des Möglichen – also unter Berücksichtigung, dassHIV nicht heilbar sondern »nur« chronisch ist – haben siche die Dinge tatsächlich erfreulich verändert.

    Wo die VL unter der Nachweisgrenze ist, ist der »Ausbruch« des Vollbilds sehr, sehr unwahrscheinlich. Und ebenso ist in diesem Falle die Infektiosität im Prinzip nicht mehr vorhanden. an muss hier etwas vorsichtig formulieren, allerdings haben aktuelle Studien ergeben, dass auch bei serodifferenten Partnern bei ungeschütztem Verkehr keine Übertragung festgestellt wurde.

    Ein Restrisiko liegt bei den Medikamenten immer noch bei eventuellen Resistenzen. Nicht die Anzahl der Marken ist entscheidend, sondern die Anzahl und Kombination der Wirkstoffe. Deshalb ist Therapietreue nach wie vor »kriegsentscheidend«.

    Und unter der NWG Kinder zu zeugen bzw. zu gebären, ist heute im Regelfall kein Problem mehr. Ich kenne eine Aktivistin aus der Schweiz, die positiv und unter der NWG zwei gesunde, negative Kinder bekommen hat.

    Ob man sich als »gesund« fühlt, hängt vom Einzelfall ab. Überall da, wo ich auf Tebletten angewiesen bin, würde ich mich nicht als »gesund« bezeichnen ... allerdings bin ich es, sieht man von HIV ab.

    Die gößte Aufgabe z Zt. ist es tatsächlich, den Menschen »da draußen« zu erklären, dass die Therapie funktioniert, und Ansteckungen auch jenseits des Alltags heute nicht mehr sein müssen.
     
  6. don`t you worry

    don`t you worry Neues Mitglied

    Hi Matthias,

    ich weiss, ich hab viel mit meinem Freund geredet. Ich hab mich viel informiert. Wir haben das Glück, dass er von Anfang an bei einem sehr gutem Doc ist, der viel auf Kongressen ist. Etc.

    Also: mein Freund ist noch immer beim ersten Medikament. Bzw. er hat einmal gewechselt, nimmt jetzt nur noch eine Tablette (der Wechsel war nur wegen der Tablettenanzahl pro Tag). Er hat nicht gewechselt, weil das Andere nicht gewirkt hat.

    Es gibt wohl eine begrenzte Anzahl von Wirkstoffen, die man ausreizen kann. Es wird aber laufend auch an Neuen geforscht.

    Ich schreib gleich weiter...

    ...ich musste nochmal schauen, was Du geschrieben hast. Es ist ein klein wenig schade, dass man die Vorbotschaft auf die man antwortet nicht eingeblendet hat beim Schreiben. Das ist aber auf hohem Niveau gemotzt.

    Zur Übertragung. Ich schieb da seit dem Kind auch unbegründete Panik (wie Du weisst), bin aber in Angsttherapie, das hat auch andere Ursachen. Ich glaube, dass Information alles ist. Ich glaube, je mehr man weiss, umso besser.

    Du schreibst von Therapietreue. Das sagt auch sein Arzt. Er hat viele Patienten, die das leider nicht sind. Die vielleicht andere Probleme haben, Drogen oder dergleichen, einen ungesunden Lebenswandel und die dann eben die Medikamente nicht so nehmen, wie es gut wär. Ich glaub auch, dass die Lebensqualität, die man sich selber kreiert, eine große Rolle spielt.

    Ich hab die Studien(zwischen)Ergebnisse gelesen zum Schutz durch Therapie. Bisher hat wohl keine Übertragung statt gefunden. Bei sexuellen Kontakten in 5stelliger Höhe nicht eine. Aber rein statistisch bleibt wohl ein Restrisiko von 1:100 000.

    Naja und das alles ist doch sehr sehr erfreulich.

    Sein Arzt ist zuversichtlich, dass es bis 2020 ein Mittel gibt, was endgültig therapiert. D.h. das Problem sind wohl die Schläferzellen, die man rauskitzeln muss (sorry, wenn ich so flapsig formulier). Wenn das gelingt, dann kann man alles erwischen.
    Solange kann man es eben nicht genau wissen: also wir wissen er ist unter der NWG, die liegt ja nun schon bei 20.
    Kann 1 sein, kann 19 sein. Vielleicht ist es schon null (so der Arzt). Aber man weiss es eben nicht, die Tests sind nicht feiner.

    Darum ist es interessant zu sehen, was diese Tests in Amerika bringen, von denen ich schrieb.
    Wenn es gelingt, dass die Menschen 5 Jahre ohne Medikamente leben und es ändert sich nichts an der Virenzahl-das wäre grandios.

    Der Arzt meines Freundes hat auch Patienten, die nach so langer Therapie wie bei ihm zB, die Medikamente erstmal weg lassen. (und dann ggf wieder nehmen, wenn die Virenlast steigt. Mein Freund wollte das aber nicht. Er nimmt lieber täglich seine Tablette und ist auf der sichereren Seite.

    Liebe Grüße
    (sorry, ist ein langer Text geworden)
     
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