Langzeit Nebenwirkungen

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von Limitless, 22. November 2020.

  1. Limitless

    Limitless Neues Mitglied

    Hi Leute,
    Ich und meine Partnerin wurden letzte Woche mitHiv diagnostieziert...
    Da sich ja viel geändert hat in der Therapie von Hiv sind wir jetzt nicht soo unter Schock wie es denn noch vor 30 Jahren der Fall gewesen wäre. (Nicht falsch verstehen, natürlich hatten wir es lieber nicht aber wir müssen uns halt jetzt mit der Situation abfinden und weiter Richtung Zukunft schauen) wir sind beide 35 Jahre.

    Meine Frage ist, hat denn jemand der schon länger hiv positiv ist und in der Therapie ist bezüglich Nebenwirkungen irgendwelche Erfahrungen??? Mir geht es dabei um denn fettstoffwechsel, die sogenannte lipodystrophie (stiernacken, fettverlust im Gesicht etcetc.)

    Danke
     
  2. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

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  3. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Tach auch und herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

    Zunächst einmal verschiebe ich den Thread ins Unterforum »Leben mitHIV«, denn da gehört er hin.

    Dann: Wenn man seit 28 Jahren HIV-positiv (und seit 19 Jahren in Therapie) ist und die Diagnose noch vor der antiretroviralen Therapie erhalten hat, dann kann man sehr gut verstehen, dass eine solche Diagnose aufgrund der Perspektiven – die wir damals nicht hatten – etwas leichter aufgenommen wird. Zumal sich ja auch die Medikation drastisch reduziert hat. 1996 waren das noch 36 Tabletten am Tag – ich nehme heute nur noch 2.

    Und damit sind wir schon beim Thema: Nebenwirkungen gibt es natürlich immer noch – aber die Lipodystrophie gehört mittlerweile der Vergangenheit an. Das sind die Erkenntnisse, die ich von Schwerpunktärzten und AIDS-Hilfen immer wieder bestätigt bekomme.
     
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  4. Limitless

    Limitless Neues Mitglied

    Danke für die schnelle Antwort Matthias. Das du das in ein anderes Forum verschiebst habe ich mir schon gedacht. Du lässt es ja dann einen wissen, nur wusste ich nicht in welches es am meisten rein passt.

    Das beruhigt uns schon einmal ein bissel mehr, dass diese lipodystrophie eher der Vergangenheit angehört.

    Es war bei mir eine zufallsdiagnose mit demHiv, ich war super geschockt als man es mir nach der OP mitgeteilt hat...... Meine erste Frage war :wie bringe ich das meiner Verlobten bei???!!??

    Ich (hetero) hatte etliche sexualpartnerinnen und natürlich wie es so ist, halt auch nicht immer verhütet. Lust ist halt stärker wie Angst..
    Meine Verlobte ist auch kein Kind von Traurigkeit was sex angeht.....

    Wir sind seit 4 Jahren ein Paar, das bedeutet das wir mindestens seit 4 Jahren hiv positiv sind.(ohne irgendwelche speziellen Symptome jemals gehabt zu haben). Wer es wem gegeben hat..... Darüber machen wir uns keine Gedanken denn die Wahrscheinlichkeit ist für jeden von uns gleich.

    Ich finde es gut das es so ein forum gibt, das gibt Leuten Kraft.
     
  5. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Das ist ein guter Ansatz … aber selbst wenn: Wem hilft es? Es kommt für Euch jetzt nur darauf an, die Infektion ins Leben zu integrieren, was medizinisch gesehen mittlerweile recht leicht ist. Es ist für Euch vielleicht sogar von Vorteil, dass Ihr beide positiv seid; dann könnt Ihr Euch gegenseitig stützen.

    Die einzigen Probleme, die es heute noch gibt, sind die gesellschaftliche Komponente (die Akzeptanz vonHIV ist immer noch problematisch, weil die diffusen Ängste nicht überkommen werden – wie man auch oft hier im Forum sieht) … und die (offiziell) eingeschränkten Reisemöglichkeiten. Tatsächlich gibt es immer noch etliche Länder mit Einreiseverboten bzw. -beschränkungen. Grundsätzlich gilt zwar »Wo kein Kläger, da kein Richter« – auch ich bin z. B. vor 2008, als das Einreiseverbot offiziell aufgehoben wurde, öfter in den USA gewesen, obwohl ich es gar nicht gedurft hätte – und es gilt nach wie vor das Grundrecht auf »informationelle Selbstbestimmung« (Ihr seid nicht verpflichtet, eine Infektion offenzulegen – niemals, nirgends, und niemandem gegenüber) … aber es ist ganz hilfreich, vorbereitet zu sein … ;)

    Ein paar grundsäzliche Gedanken hierzu gibt es auf https://www.aidshilfe.de/hiv-reisen; Infos zu den einzelnen Ländern unter http://hivtravel.org/. Die (englische) Seite ist zwar grottig in Optik und Anwendung, aber es ist die einzige umfassende Informationsquelle.

    Seid Ihr schwerpunktarztmäßig in guten Händen? Das ist ganz wichtig …
     
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  6. auguardoflight

    auguardoflight Bewährtes Mitglied

    @Limitless

    Erstmal auch von mir ein herzliches Hallo (auch wenn der Anlass definitiv alles andere als schön ist).

    Wie sagt man so schön: Die Forschung bzw. die Wissenschaft steht niemals still. :)

    Wie dir Matthias schon erklärt hat, wurden in den letzten Jahren medizinisch gesehen wirklich gewaltige Fortschritte gemacht.

    Jetzt geht es darum, dass ihr euch beide einen guten Schwerpunktarzt sucht, damit schnellstmöglich mit der Therapie begonnen werden kann und alle nötigen Checks gemacht werden.

    Ich mag mir gar nicht vorstellen wie schlimm das für euch beide gewesen sein muss, als ihr davon erfahren habt.

    Und ich kann euch bei eurer Entscheidung total verstehen: Denn wenn beide von euch bevor ihr euch kennengelernt habt und zusammengekommen seid „keine Kinder von Traurigkeit“ wart (wenn ich das jetzt mal so elegant ausdrücken darf), wird sich sehr wsl. nicht mehr nachvollziehen lassen, wo die Infektion ursprünglich herkam.

    Und was noch viel wichtiger ist: Ihr würdet Zeit und vor allem Energie verschwenden, die ihr für euch selber gerade jetzt viel mehr braucht.

    Ich hoffe das zumindest deine OP gut verlaufen ist und zumindest dieses Leiden aus der Welt geschafft werden konnte.

    Für die nächste (sicherlich sehr schwere) Zeit alles nur erdenklich Gute und ganz viel Kraft für euch beide! :)

    Und ganz wichtig: Passt weiter auf euch auf (leider hat uns Corona ja noch immer im eisernen Würgegriff)!

    PS: Wenn ihr euch neben diesem exzellenten Forum hier z. B. auch im Videoformat ein bisschen bei seriösen Quellen informieren möchtest, kann ich euch die beiden YouTube-Kanäle von „Lexi Gibson“ und „Raif Derrazi“ sehr ans Herz legen. Beide berichten dort über ihr Leben mit dem HI-Virus und geben auch sehr viele Tipps zum Leben im Allgemeinen (wovon sich eig. wirklich jeder eine Scheibe abschneiden sollte).
     
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  7. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    OT:

    Du machst immer Werbung für andere … nie für meine Bücher.
    Ich sollte wohl mal mit Marion und Alexandra darüber konferieren, ob wir die Überlegung zu Deinen Spritzen revidieren sollen :)
     
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  8. auguardoflight

    auguardoflight Bewährtes Mitglied

    Was dann dazu führt das man (genau wie ich einst) als Phobiker z. B. wegen einem kleinen roten Punkt am Finger, aus dem nach massivem Pressen (vorangegangen herumbeißen bzw. herumkratzen an der Stelle) ein Blutstropfen rauskommt, hier landen, weil sie glauben, dass auf Türklinken in der U-Bahn benutzte Spritzen montiert werden.

    Ich habe mich aber (ganz im Gegensatz zu einigen anderen Usern) immerhin wirklich auf die seriöse Info von eurer Seite eingelassen und war bereit, eure Antworten auch anzunehmen. Wenn das jeder so handhaben würde, hätten wir nicht nur hier wesentlich weniger Arbeit.
     
  9. auguardoflight

    auguardoflight Bewährtes Mitglied

    Oh, die beiden Bände sind natürlich auch eine sehr gute und seriöse Informationsquelle. :)

    Mea culpa Matthias, verzeih mir. :oops:
    Ab jetzt sind sie fest im Werbeprogramm integriert. Sogar an allererster Stelle. :);)

    Welche Überlegung denn? :eek:

    Wie du selber immer zu sagen pflegst: An wissenschaftlichen Fakten (die auch durch jahrzehntelange Forschung belegt und immer wieder bewiesen wurden), kann auch der größte Phobiker nicht rütteln. ;):cool:
     
    Zuletzt bearbeitet: 22. November 2020
  10. auguardoflight

    auguardoflight Bewährtes Mitglied

    Aber sehr guter Witz. :D;)

    Vor einigen Monaten wäre das wohl noch mein endgültiges Ticket in die Phobie und damit in die Psychiatrie gewesen...Noch immer gruselig diese Vorstellung :eek:
     
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  11. auguardoflight

    auguardoflight Bewährtes Mitglied


    Zur Klarstellung für jeden Spritzenphobiker bzw. jeden Phobiker im Generellen der vllt. in Zukunft hier ins Forum kommt bzw. auf diesen Faden stößt, während er sich durch das Forum wühlt:

    Die oben zitierten Beiträge von mir und Matthias sind ironisch gemeint und als Scherz untereinander zu verstehen (da ich als ehemaliger Phobiker, nachdem ich hier über die Übertragungswege aufgeklärt wurde, mittlerweile über meine Ängste lachen kann, wie man sieht :D;))!

    @matthias

    Ich dachte mir dass ich das sicherheitshalber hier ausdrücklich klarstelle. Denn auch wenn wir beide den Witz verstehen: Ein komplett panischer User tut es unter Umständen nicht. Und an die bzw. evtl. panische stille Mitleser müssen wir ja auch denken.

    Und ich möchte keinesfalls, dass evtl. von Seiten eines panischen Users dann z. B. Vorwürfe aufkommen, wir würden Leuten mit bestimmten Ängsten falsche Informationen hergeben. Denn das ist definitiv NICHT der Fall!
     
  12. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Hey, Fäden werden nicht für Privatgespräche gekapert. ;)
     
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  13. auguardoflight

    auguardoflight Bewährtes Mitglied

    Wir sind ja schon ruhig, Sensei Devil! ;)

    Mir war es nur wichtig nochmal klarzustellen das die „Konversation“ von Matthias und mir ironisch gemeint war und als Spaß zu verstehen ist.

    Wir wissen ja (ich aus eigener schmerzvoller Erfahrung :confused:): Phobiker lesen bzw. interpretieren immer nur so, dass sie ihre irrationalen Ängste weiter befeuern können. Und wenn ein evtl. zukünftiger Spritzenpaniker das Forum durchwühlt und diese Stellen liest, nimmt er das u.U. zum Anlass, uns allen vorzuwerfen, das wir falsch beraten bzw. bewusst falsche Informationen hergeben. Und DAS tun wir definitiv NICHT! :cool:
     
  14. auguardoflight

    auguardoflight Bewährtes Mitglied

    Und nun wieder zu dir @Limitless , denn um dich und dein Herzblatt geht es hier in diesem Faden:

    Möge die Macht mit euch beiden sein, über euch wachen und so schnell wie möglich in die Hände eines Spezialisten dirigieren, der euch dann medizinisch wirklich adäquat helfen kann! :);)

    *jamanmerktichbineinfandersternenkriege* :D
     
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  15. Limitless

    Limitless Neues Mitglied

    Danke euch allen für die ganzen Infos. Meine bessere Hälfte und ich sind schon bei einerHiv infektiologin zu Beratung gewesen 2 tage nach meiner OP, war in der selben Klinik (uniklinik). Die Doktorin machte einen guten Eindruck und kommt sehr sympathisch rüber. Sie hat von uns Blut abgenommen um zu sehen wie die aktuelle viruslast und cd4 Zellen sind. Ich denke nächste Woche werden wird mit den Medikamenten anfangen, mal sehen.
     
  16. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Ihr werdet sehen, daß wird schon passen :cool:
    Deine "Hauptfrage" wegen der Fettverteilungsstörung würde dir eh schon beantwortet.
    Alles Gute euch beiden. Ruhig bleiben, es renkt sich alles wieder ein :)
     
  17. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Das A und O der Compliance, also der Mitarbeit des Patienten am Gelingen der Therapie, ist ein gutes und vertrauensvolles Verhältnis zum betreuenden Arzt (m/w/d). Übrigens: Sollte sich das ändern, steht es Dir jederzeit frei, einen anderen Behandler (m/w/d) zu wählen oder/und eine zweite Meinung einzuholen.
     
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