Ich bin die Neue

Hallo, ich reihe mich hier bei euch mal ein, weil ich viele Fragen habe und mich belesen möchte.
Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin 40 Jahre alt, seit 17 Jahren mit meinem Mann verheiratet, 3 Kinder.
Was soll ich sagen. Vor 4 Wochen fiel mein Mann plötzlich mit einem Krampfanfall um, was ein riesen Schock für alle war. Nach zahlreichen Spekulationen hat sich jetzt heraus gestellt... Vollbild einerHIV Infektion...
Das ist schier unglaublich für uns... Nun bekommt er eine Reihe an Medis... Ginge es nach ihm würde er gern wieder arbeiten gehen. Er meint er ist fit..... Da ich keinerlei Erfahrung mit diesem Thema habe, habe ich keine Vorstellung davon, was noch alles auf uns zu kommt. Kann es wirklich sein, dass er trotz dieser schwerwiegenden Erkrankung ganz der " Alte" bleibt/ist? LG Sam

 

Willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist...schau Dich erstmal um, und dann kannst Du alle Fragen stellen, die Dir einfallen.

 

Lieben Dank

 

Nun, das hängt wohl nicht nur von seinem körperlichen Zustand ab. Sondern zum guten Teil von seinem Umgang, seiner Einstellung mit der Infektion. Und von deiner natürlich auch

Ein bissl zu früh um sich solche Gedanken zu machen. Erst mal muss und soll sich der Körper schon auch erholen...

 

naja, er war gestern schon wieder auf der Arbeit.... nur der AG hat gesagt, also mit einer schweren Erkrankung( er weiß nur von der Enzephalitis, nicht von derHIV Infektion) darf er nicht arbeiten... Hat ihn nach Hause geschickt... er ist total geknickt... Die Ärztin meinte, seine Werte liegen bei 11 und sollten eigentlich bei über 200 liegen
( welche meint sie?) und er solle mal lieber daheim bleiben...... ich glaube es ist ihm nicht wirklich bewusst, was er da wirklich hat

 

Also das ->

...ist nach 4 Wochen lange noch nicht gegessen

Ich nehme an du (bzw sie) meinte die absolute Anzahl an CD4-Zellen. Das sind die (hauptsächlichen) Helferzellen. Deren Anzahl gibt Aufschluss über den Zustand des Immunsystems, ganz, also wirklich vereinfacht gesagt.

Ein weiser Rat den dein Mann beherzigen sollte

 

Ja, es ist alles so schwierig zu verstehen....... ich bin ja froh, dass er sich fit fühlt.... denke das ist eine gute Voraussetzung für die Zukunft.... aber ich habe große Angst.......sehr große.... da er mir leider verboten hat diese Diagnose auch nur irgendjemandem zu erzählen habe ich auch keinen Ansprechspartner...ich stehe auch irgendwie allein da und versuche gerade ihm alles recht zu machen

 

Versteh' mich nicht falsch. Das ist sehr gut. Und natürlich darfst du dich, er übrigens auch, darüber freuen
Könnte auch völlig anders sein...

Auch wenn du es irgendwie "gemein" oder ungerecht empfindest, ich kann das zu 100% nachvollziehen und verstehen...

Rede doch mal mit deinem Mann, bitte ihn dich mitzunehmen zum (HIV-) behandelnden Arzt. Da könntest du alles erfragen was dich bewegt. Üblicherweise nehmen sich die Ärzte in solchen Situationen gerne sehr viel Zeit für die Beratung, auch von Angehörigen. Oder schau dich mal um, alternativ, ob du bei einer Aidshilfe in eurer Nähe einen Beratungstermin bekommst...

 

Und noch als Nachtrag:

Ob das der richtige Weg ist...?

 

Danke, ja mit zum Arzt darf ich wohl... und das ist auch gut mein Problem ist aktuell: wenn ich so offen sein darf..... Ich bin sehr angespannt und auch nicht guter Dinge.... Im Bekanntenkreis stoße ich damit auf Unverständnis......da ER ja nun doch nichts so SCHLIMMES hat.... sie wissen ja alle nicht was los ist und erwarten das alles gut läuft... Ich bin aber schwer belastet.... die Kids auch.... aber wir dürfen nicht darüber reden.... " Lass ihn doch arbeiten, wenn er will"..." es scheint doch wieder alles gut zu sein" heisst es.... Nein...ist es nicht

 

Ich verschiebe das Thema mal....

 

@Samantha

Guten Abend Samantha und auch von mir (trotz des traurigen Anlasses) ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich mag mir gar nicht ausmalen wie schwer die Situation für dich und natürlich auch deine Kinder sein muss. Denn speziell wenn nach einem Krampfanfall (der ja ebenfalls sehr schlimm ist) dann noch so eine Diagnose oben drauf kommt ist der Donnerschlag, der dein Mark trifft, wohl noch größer als er es sowieso schon wäre.

Ich weiß dass es sicherlich sehr belastend und schwer sein kann quasi ein „Plauderverbot“ auferlegt zu bekommen, aber die Infektion gehört zur sogenannten „informationellen Selbstbestimmung“ (d. h. einfach gesagt er kann komplett selber entscheiden, wem er davon erzählt und wem nicht und auch darüber bestimmen ob derjenige, dem er es anvertraut, es weitersagen darf oder nicht).

Nachdem was ich jetzt so rauslese ist dein Mann ein wirklicher Kämpfer und hat definitiv die richtige Einstellung, um diesen Berg, der nun vor ihm liegt, zu erklimmen. Auch wenn dies seine Zeit brauchen wird.

Wie bereits schon ausgiebig angemerkt wurde, ist es jetzt sehr wichtig, dass er sich erholt und seinem Körper die Zeit gibt die er braucht, er scheint dem Sensenmann anscheinend (wenn mit der Zahl 11 die Helferzellen gemeint sind) gerade so entkommen. Und was man auch nicht ignorieren darf: Aktuell hätte er natürlich auch ein stark erhöhtes Risiko schwer an COVID-19 zu erkranken, dass wäre auch in die Überlegung miteinzubeziehen.

Summa summarum: Ich wünsche dir bzw. euch ganz viel Kraft für den nun vor euch liegenden Weg.

Dafür möchte ich dir noch ein Zitat aus „Mulan“ mitgeben (da ich finde das es sehr passend ist): „So sehr der Sturm auch tobt...Einen Berg wird er niemals in die Knie zwingen!“.

Herzlichste Grüße aus der (aktuell vom Terror gebeutelten) Bundeshauptstadt der Alpenrepublik.

PS: Ich weiß dass dies eine höchstpersönliche Frage ist und ich möchte dir damit keinesfalls zu nahe treten, aber ist bekannt wo dein Herzblatt sich angesteckt hat? Denn der Virus fällt ja (wie wir alle wissen) nicht einfach so vom Himmel und scheint ja schon sehr lange in seinem Körper gewütet zu haben.

 

@Samantha

Wenn du neben diesem großartigen Forum und den beiden Büchern von @matthias auch noch auf anderen Kanälen seriöse Informationen zur Ergänzung einholen willst, kann ich dir die beiden YT-Kanäle von Lexi Gibson und Raif Derrazi sehr ans Herz legen.

Beide berichten in ihren Videos unter anderem darüber, wie sie mit dem Virus leben bzw. geben auch Tipps zum Leben generell.

Und sie sind (genauso wie Matthias hier) ein wirklich leuchtendes Beispiel dafür, dass man wirklich alles erreichen kann, wenn man es nur will und „Ja“ zum Leben sagt (Lexi kam mitHIV zur Welt, Raif ist mittlerweile, obwohl einst wie dein Mann im Endstadium diagnostiziert, Bodybuilder und Fitnessblogger).

 

Ich danke euch für die hoffnungsvollen Worte.. Natürlich respektiere ich den Wunsch nichts zu erzählen. Würde es selbst bestimmt auch nicht wollen. es ist nur schwierig so zu tun als wäre alles soweit gut, wenn es das nicht ist. Wo er sich angesteckt haben könnte ist eine gute Frage, die ich leider nicht beantworten kann. Die Übertragungswege sind mir da durchaus bekannt!!!! Zunächst steht die Genesung meines Mannes an erster Stelle. Ich möchte ihn momentan nicht zusätzlich mit Spekulationen oder Vorwürfen belasten; Zumal ich nicht davon ausgehe, dass er einen Fehltritt zugeben würde ( falls das der Grund war).... Es gibt noch 1-2 andere Situationen, die in Frage kommen könnten.....Im Endeffekt müssen wir aber nach vorn schauen und nicht zurück. ich bin jetzt erstmal stark für ihn und unterstütze ihn wo ich kann..... Obwohl ich ehrlich gesagt nicht stark bin; das war ich vor der Diagnose schon nicht..Ich leide an regelmäßigen Panikattacken, die jetzt durch die zusätzliche Belastung leider nicht besser werden. Die Kinder brauchen mich natürlich auch, ich gehe arbeiten und studiere auch noch... Irgendwie alle viel grad Sorry, fürs ausheulen....ich weiß nur sonst nicht wohin damit... LG Sam

 

@Samantha

Ganz wichtig: Es gibt nichts, aber auch absolut gar nichts wofür du dich auch nur in irgendeiner Weise entschuldigen musst!

Das man in Situationen wie diesen weint und sich eine Schulter zum ausheulen sucht (sei es nun im richtigen, physischen Leben oder eben virtuell) ist vollkommen normal und zeichnet uns als Menschen aus. Denn niemand ist eine Maschine die einfach nur so funktioniert.

Tut mir nochmals leid sofern ich dir mit meiner Frage zu nahe getreten sein sollte, das war keinesfalls meine Absicht.

Da du noch von 1-2 Situationen gesprochen hast: War dein Herzblatt einmal im medizinischen Bereich (also Pfleger oder sowas in der Art) tätig?

Wie du richtig sagst: Zuerst einmal steht die Genesung im absoluten Mittelpunkt, danach kann man eventuell noch auf Ursachenforschung gehen (sofern man das überhaupt möchte natürlich).

Du bist bereits jetzt viel stärker als sich das viele andere Menschen je vorstellen könnten!

Das ist nur allzu verständlich. Und zu all diesen Dingen kommt ja auch noch Corona dazu...

 

Liebe @Samantha ,

auch von mir ein herzliches Willkommen, obwohl der Anlass nicht gerade schön ist. Es ist im Moment ganz wichtig für Euch zu wissen, dass Ihr nicht alleine seid – und auch für Dich ist es im Moment wichtig, Kräfte zu sammeln und sich nicht unnötig verwirren zu lassen. Gut, dass Du hergefunden hast – wir können mit vielen Informationen für Dich/Euch sozusagen »aus dem Vollen schöpfen« und viele Fragen fundiert beantworten.

Ja, Du hast recht: Zunächst ist die Genesung wichtiger als die Frage, wo das blöde Virus herkommt. Das kann man später immer noch klären. Aber betrachte es bitte so: Der erste Schritt zu einer Genesung ist die Entdeckung der Infektion … denn nur eine erkannte Infektion kann auch behandelt werden.

Mittlerweile ist die Behandlung vonHIV sehr weit fortgeschritten. Gab es zu der Zeit, als ich mich infiziert habe, nicht einmal Medikamente, ist heute sogar das »Vollbild AIDS« nicht mehr das endgültige Ende. Gewiss, die Werte Deines Mannes sind sehr schlecht – das muss man akzeptieren, auch ich interpretiere die »elf« als Anzahl der CD4- oder Helferzellen – aber es gibt viele Fälle, in denen Menschen mit noch schlechteren Werten geholfen werden konnte. Die Chancen stehen so lange gut, bis die letzte Hoffnung verschwindet. Und so weit ist es bei Euch noch lange nicht.

Natürlich würdest Du gerne darüber reden, das Herz erleichtern, jemand ins Vertrauen ziehen. Viel zu oft wird ausgeblendet, dass die Partner:innen vieler Infizierten – zumal, wenn die Infektion so überraschend hereinbricht – wahre »stille Helden« sind. Für Dich ist dieses Forum da – hier kannst Du alle Fragen stellen, kannst Dich auskotzen, kannst Dich ausheulen, ohne Dich entschuldigen zu müssen. Respektiere aber bitte immer den Wunsch Deines Mannes: Er darf die sog. »informationelle Selbstbestimmung« in Anspruch nehmen – ein vom Grundgesetz gedecktes Grundrecht, dass er alleine bestimmt, wie er mit solchen Informationen wie einer HIV-Infektion umgehen will. Und das ist gerade im Moment für ihn ein ganz wichtiges Recht! Auch – und insbesondere gegenüber dem Arbeitgeber.

Dass er lieber arbeiten gehen möchte, ist allzu verständlich. Verdrängen ist immer die erste Reaktion. Das ist schon seit dem ominösen Apfel im Paradies der Fall. Nur – er muss sich seiner gesundheitlichen Situation stellen, auch wenn es im Moment schwerfällt. Denn nur, wer zu sich selbst steht, wird die z. B. Medikamente als wichtige Hilfe im Genesungsprozess betrachten und nicht als »notwendiges Übel«. Man kann auch mit HIV ein ganz normales Leben führen – viele, viele, sehr viele Menschen beweisen das jeden Tag aufs Neue. Nur muss man es dazu akzeptiert haben. Bei mir hat es 1994 etwa 18 Monate gedauert. Aber da waren die Voraussetzungen anders.

Ich kenne heute viele HIV-Positive, die gar nicht mehr über die Infektion sprechen, weil sie ihnen im Leben kaum noch im Weg steht. Die Medikamente helfen – und das wissen sie. Im Weg stehen allerdings Vorurteile, altes oder falsches Wissen und Ignoranz. Deshalb ist die »informationelle Selbstbestimmung« auch ein Schutz. Sieh es mal von dieser Seite …

Im Moment benötigt Dein Mann viel Unterstützung. Aber eines nicht: Dass ihm jemand »das Leben« abnimmt. Und vor allem: Mache ihm nicht alles recht, weil er es will – sondern nur soweit, wie er es braucht. Verliere Dich nicht selbst über seine Infektion. Auch Du hast weiterhin Ansprüche, Wünsche und Hoffnungen. Und nur eine starke Partnerin mit gesundem Selbstbewusstsein kann für ihn eine gute Stütze sein.

Wir sind alle bei Dir.

 

Danke es tut gut euch gefunden zu haben. Und ja...natürlich akzeptiere ich den Wunsch meines Mannes niemandem davon zu erzählen. Mit "alles Recht machen" habe ich vielleicht etwas übertrieben, aber natürlich passe ich im Moment besonders gut auf ihn auf... Meine Größte Angst ist momentan, dass nochmal so ein Anfall kommen könnte. Das war ganz furchtbar... Wenn ich ihn länger nicht im selben Raum gesehen habe oder es irgendwo im Haus rummst, schrecke ich hoch und schaue nach ihm...Das ist etwas anstrengend gerade. Ich bin aber wirklich sehr sehr dankbar, dass es ihm soweit gut geht. Wenn man nicht wüsste, dass die Krankheit da ist, würde man es auch gar nicht merken, dass ihm überhaupt etwas fehlt. Wir hoffen, dass die Therapie gut anschlägt, da die Ärztin meinte es bestehe ein Restrisiko, dass sie das falsche behandeln könnten .( Damit meine ich jetzt die Enzephalitis, nicht dasHIV).. Mein Mann war immer unser Fels in der Brandung; niemals krank, ein absolutes Arbeitstier. Damit muss er erstmal lernen umzugehen... Das Nichtstun ist das Schlimmste grad für ihn... Suche ihm gerade eine adäquate Beschäftigung für zuhause

 

Neu ausmalen, Keller entrümpeln, Familien- und sonstige Fotos sortieren...

 

Staubwischen, Fenster putzen, die Ehefrau verwöhnen

 

I like that