HIV und Zukunft

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von phobe, 29. Mai 2014.

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  1. phobe

    phobe Neues Mitglied

    Hallo Leute,

    ich bin neu hier im Forum und weiß erst seit kurzer Zeit von meiner Infektion. Habe es mir vor etwa zwei Monaten bei einer Frau eingefangen. Aufgrund grippeartiger Symtome, habe ich einenPCR-Test machen lassen und meine schlimmsten Ängste wurden Realität.

    Habe die letzte Woche nur geheult und war total fertig. So langsam fange ich aber an mich damit abzufinden, doch erscheint es mir immernoch wie ein Albtraum. Meine Stimmung schwankt von depressiven Gedanken über Akzeptanz/Gelassenheit bis hin zu einer lebensbejahenden Einstellung: "Von diesem sch* Virus lasse ich mir die Laune nicht verderben".

    Ich bin jetzt 26 Jahre alt und habe gerade mein Studium abgeschlossen. Dementsprechend groß sind meine Zukunftsängste. Eigentlich wollte ich im Ausland promovieren, doch das scheint ja jetzt flach zu fallen. :cry:

    So oberflächlich es sich anhören mag, eine meiner größten Ängste ist der Verlust der Arbeitsfähigkeit. Neben einem Studienkredit, den ich abzuzahlen habe, wollte ich eigentlich meine Eltern finanziell unterstützen. Desweiteren habe ich Angst, aufgrund der Infektion von den Unternehemen abgelehnt zu werden. Ja ich weiß, eigentlich dürfen die Betriebsärzte nichts sagen, aber ich habe auch schon gelesen, dass bei [Edit by Admin - bei einem Konzern]HIV-Tests gemacht wurden und man die Kandidaten dementsprechend "aussortiert" hat. Wie sind eure Erfahrungen im Arbeitsleben mit HIV ?

    Naja und auch die Familienplanung ist jetzt abgeschlossen...
    Ich habe totale Angst davor mein ganzes Leben lang einsam zu sein, denn bei "Heteros" scheint ja das Verständnis für HIV eher wenig ausgeprägt zu sein.

    Vielleicht habt ihr eine paar Vorschläge, wie ich am besten mit der ganzen Situation umgehen soll ? Es hat erstmal gutgetan, sich die ganze Sch* von der Seele zu schreiben.

    LG
     
  2. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Erst einmal hallo und herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht so dolle ist.

    Zu zwei Punkten möchte ich etwas loswerden:

    1. Die Arbeitsfähigkeit verliert man nicht so schnell. Ich bin seit 22 jahren positiv und nach wie vor selbständig. Tendenz zum »immer kreativer werden«. Wenn Unternehmen einenHIV-Test fordern, verstoßen sie gegen geltendes Recht. Das hilft Dir vielleicht nicht bei der Jobsuche, aber das wäre für mich ein Grund, damit an die Presse zu gehen. Übrigens ist [Edit by Admin - bei einem Konzern] nicht der einzige glücklich machende Arbeitgeber auf diesem Planenten :)

    2. Familienplanung ist gar nicht abgeschlossen. Über den »klassischen Weg« kannst Du zwar keine Kinder zeugen, aber über den Umweg des Sperma-Waschens klappt's dann doch. Informiere Dich einfach mal.

    Als heterosexueller positiver Mann hast Du es in der Tat schwieriger als z.B. als Schwuler, weil es kein so ausgefeiltes Netzwerk gibt. Trotzdem bist Du nicht alleine. In der Aidshilfe am Ort wird man Dir sicher weiterhelfen können ... und mit 26 solltest Du Dich nicht aufgeben. Ganz im Gegenteil: Du gehörst zu der Generation, die auch »mitHIV« das Leben stemmt.
     
  3. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    Hallo phobe,

    ich klinke mich auch mal kurz mit ein:

    Bitte vorab noch kurz unsereForenregeln lesen. Potentielle Verunglimpfungen vermeiden wir hier immer präventiv! Daher sind Namen und Firmierungen hier wirklich fehl am Platz. :wink:

    Zur Sache: Ich kann Dir versichern, dass das Gerüchte sind, die jeder Grundlage entbehren. Der Arbeitgeber hat zwar vor x Jahren mal Blutproben auf freiwilliger Basis analysieren, jedoch nicht aufHIV testen lassen. Da die Daten ohnehin auch hier der ärztlichen Schweigepflicht unterlagen, konnte das Unternehmen nur erfahren, ob eine Eignung für den Beruf vorhanden war. Der Patient, also Arbeitnehmer, wiederum hat alle Details zu seinem Gesundheitsstatus erhalten. Das wird von vielen Unternehmen, selbst staatlichen (!) so gehandhabt. Der von Dir benannte Arbeitgeber macht diese Tests im Übrigen nicht mehr bzw. bietet diesen (meiner Meinung nach sogar sinnvollen) Service nicht mehr an.

    Ein enger Verwandter von mir ist erst vor wenigen Jahren dort in eine akademische Führungsposition eingesteigen und nein - er musste keinerlei Blutproben abgeben. :wink:

    Übrigens: der Konzern ist seit vielen Jahren höchst aktiv und hilft - als einer der wenigen Konzerne überhaupt [... von der Pharmabranche mal abgesehen] im weltweiten Kampf gegen die Ausbreitung von HIV.

    Bezüglich der von Matthias aufgenommenen Punkte bleibt wirklich zu unterstreichen, dass Du mit 26 (!!!) alles andere als in der Nähe der Arbeitsunfähigkeit bist. Im Gegenteil, Du startest - auch mit HIV - in die Arbeitswelt und das ist gut so. :wink:

    Die Familienplanung kann - wie von Matthias bemerkt- eben doch erfolgen. Es bleibt meiner Meinung nach jedoch auch zu hoffen, dass in den kommenden Jahren endlich mal am Adoptionsgesetz gearbeitet wird, denn die Adoption bleibt vielen Menschen mit einer chronischen Erkrankung (und das ist HIV mittlerweile dank der medizinischen Fortschritte) leider meist vorbehalten, was ich sehr schade und unüberlegt finde.

    So oder so hast Du den immensen Vorteil, dass die Diagnose früh erfolgt ist und, dass Du hier lebst. Du hast trotz HIV Infektion alle Chancen der Welt!
     
  4. Moe

    Moe Bewährtes Mitglied

    Ich bin zwar negativ, aber ich wollte nur sagen, dass man mitHIV sehr gut leben kann (siehe Matthias). Du kannst nach wie vor Kinder bekommen und ich würde auch nicht alles glauben was im Internet steht. Das du diskriminiert wirst glaube ich auch nicht, schließlich kannst du ja selber entscheiden wem du es anvertraust. Du bist mit der Krankheit nicht alleine und hast noch ein langes Leben vor dir, deshalb versuch mit der Krankheit zu leben.

    Wenn du Probleme hast mit der Krankheit, steht dir das Forum ja auch noch zur Verfügung.



    Liebe Grüße
     
  5. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Die Realität sieht leider anders aus. Immer noch wird positiven Menschen die Arbeitsstelle gekündigt, sie werden gemobbt oder aus ihrer Wohnung verdrängt, von Freunden und Familie gemieden.

    Die Sorgen und Ängste sind nicht unbegründet, weil die Gesellschaft bei weitem nicht so liberal ist, wie sie tut.
     
  6. Moe

    Moe Bewährtes Mitglied

    Aber muss man es seinem Vermieter erzählen? Muss man es jedem erzählen mit dem man Kontakt hat? Ich würde es meinem Chef nicht erzählen...
     
  7. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Es ist nicht die Frage, wem man es erzählt ... es ist die Frage, wer es weiß. Es gibt vielfältige Möglichkeiten, jemanden anzuschwärzen. Wie hieß das früher so schön: »Der größte Lump im ganzen Land, das ist und bleibt der Denunziant.« Und davon gibt's heute auch noch 'ne Menge ... leider.

    Schau Dir z.B. Baden-Württemberg an: Bei der unsäglichen Diskussion – wenn es denn wenigstens eine wäre – um den Bildungsplan wird von den Gegnern bewusst mit falschen Aussagen geworben, um Homosexuelle zu diskriminieren. Unsere Bundesregierung und speziell die CDU/CSU verweigern Homosexuellen essenzielle Menschenrechte, obwohl die vom Bundesverfassungsgericht festgestellt sind. Argumentation: »Mir ist dabei nicht wohl.« Toll, ne? Und so weiter und so weiter. Und in Online-Kommentaren zu diesen Themen ist oft sinngemäß zu lesen: »Schwule sollen nicht heiraten dürfen, die haben doch alle Aids.«

    Wie Du siehst, istHIV oder Aids (auch wenn es letzteres in Deutschland so kaum noch gibt) immer noch ein Diskriminierungsmoment. Gerade, wenn es so falsch verwendet wird wie im genannten Fall.
     
  8. phobe

    phobe Neues Mitglied

    Hallo ihr Drei,

    vielen Dank für eure Antworten. Das hat mich schon ein wenig aufgebaut.
    @Marion: Sorry, wollte niemanden diskreditieren ! ;)

    Die Formulierung von Mattias hat mich doch ein wenig gewundert. Was meinst du mit "Die Arbeitsfähigkeit verliert man nicht so schnell." Soll das etwa heissen, ein Verlust der Arbeitsfähigkeit ist vorprogrammiert (trotz Behandlung), es dauert jedoch einige Jahre (~ 20) bis diese Eintritt ?
    Naja, vielleicht gibt es auch einfach noch zu wenig Erfahrungswerte um das zu beantworten.
    Außerdem interessiert mich, ob du trotz der Behandlung längere Zeit (8h) arbeiten kannst oder ob du zwischendurch auch mal Auszeiten brauchst ? Soll kein Angriff sein ! :wink: Ich habe nämlich öfter gelese, dass Erschöpfungserscheinungen (fatigue) trotz Behandlung auftreten können. Das wäre natürlich für ein Angestelltenverhältnis weniger praktisch.

    Außerdem frage ich mich, wie die Entwicklung von Medikamenten fortschreitet. Wird es in Zukunft noch Innovationen geben oder wird man sich mit einem Vorrat von etwa 20 -30 Medikamenten zufrieden geben ?

    Ich denke, ich werde niemanden auf der Arbeit von meinerHIV Infektion erzählen. Zur Zeit weiß auch nur ein guter Freund davon bescheid. Meinen Eltern werde ich es auch nicht sagen können, da sie sich sonst zu viele Sorgen machen. Da bleibt dann nur noch die örtliche AIDS Hilfe als Anlaufstelle.
    Naja und ob ich wirklich noch eine Beziehung möchte, weiß ich nicht. Zur Zeit bin ich noch sehr stark mit mir selbst beschäftigt.

    LG und einen schönen Abend
     
  9. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Hallo phobe,

    sorry, die Formulierung sollte Dich nicht irritieren; ich wollte lediglich auf Deine Angst vor dem Verlust der Arbeitsfähigkeit eingehen. Wahrscheinlich war es ein wenig zu flapsig formuliert. Also noch einmal:

    Ja, Fatigue ist ein Problem, das auftreten kann, aber nicht muss. Überhaupt kann vieles auftreten, muss aber nicht. Ich kenne keinenHIV-Patienten, der das gesamte Kaleidoskop an Nebenwirkungen der Infektion bzw. der Therapie hat.

    Grundsätzlich ist die Arbeitsfähigkeit nicht eingeschränkt. Auch wenn Du von »8 Stunden« sprichst, heißt das ja nicht, dass Du nicht eine Minute Pause dazwischen hättest. Also muss Dich die Infektion nicht behindern.

    Ich habe als Selbständiger keine 8-Stunden-Tage, sondern arbeite oft länger (incl. Wochenende und Feiertage), kann mir aber in Maßen Auszeiten genehmigen. Tatsache ist aber, dass mich die Infektion in den letzten 22 Jahren nicht an einem körperlich normalen Leben gehindert hat. Und ich entsinne mich an viele Wochen mit 10-12 Std.-Tagen bei Projekten. Gerade im Mai habe ich etliche Nächte durchgearbeitet, weil Abgabetermine anstanden oder ich einfach ein Projekt abschließen musste, um ein neues zu beginnen.

    Dazwischen gehe ich noch auf Lesereisen mit meinem HIV-Buch (siehe Signatur), wie jüngst im Nov/Dez., wo ich 19 Lesungen in 9 Tagen bundesweit (Bayern, NRW, Hessen, Sachsen-Anhalt) hatte und mit einer dicken Lungentzündung wiederkam (nachts auf zugigen Bahnhöfen auf Anschlusszüge gewartet...). Mein Immunsystem hat das aber gut verkraftet: Das erste Antibiotikum hat angeschlagen und nach 7 Tagen war ich wieder aus dem Krankenhaus 'raus. Du siehst: Es geht. Quintessenz der ganzen Geschichte: Ich mache dieses Jahr seit 20014 zum ersten Mal wieder richtig Urlaub.

    Zur Therapie: Ich denke, wir sind mit »20-30 Medikamenten«, die innerhalb der letzten 18 Jahre das Leben mit HIV revolutioniert haben, schon sehr, sehr gut aufgestellt. Es sind übrigens 24 Wirkstoffe in mittlerweile 32 Medikamenten, wenn ich die letzte Entwicklung richtig auf dem Schirm habe. Und die Forschung geht weiter. Die derzeitige Therapie zielt darauf ab, das HI-Virus zu inaktivieren (was sehr gut funktioniert) ... die Forschung befasst sich mit Wegen, die wenigen noch vorhandenen, in sog. Reservoirs versteckte Viren auch aus dem Körper zu eliminieren. Auch wenn das Ziel noch nicht erreicht ist, so stimmen die Wege vorsichtig hoffnungsfroh.

    Mach' Dir derzeit – wo alles ganz frisch ist – nicht allzuviele Gedanken über Dinge, die in 10, 20 oder 50 Jahren sein könnten. Wenn Du jetzt einen guten Umgang mit der Infektion entwickelst, bist Du ohnedies in vielrerlei Hinsicht davor gewappnet.

    Es ist nämlich in den meisten Fällen (nicht nur bei HIV) nicht die Krankheit, die Probleme macht, sondern der psychische Ungang damit. Tu' mir und vor allem Dir einen Gefallen: Löcher Deinen Arzt oder geh' zu einer Aidshilfe. Ein guter Freund ist wichtig – sehr wichtig – aber hin und wieder ein paar kompetente Infos und Hilfestellungen schaden nicht.

    Das mit Deinen Eltern kann ich verstehen. Bei war war es auch so, auch wenn es noch andere Hintergründe gab.

    Alles Gute!
     
  10. -cupcake-

    -cupcake- Bewährtes Mitglied

    Hallo Phobe.

    Mein jetzt Mann :) ist Krankenpfleger im 24-h Intensivpflegedienst er arbeitet immer 12 Studen und is seit ende 2012 in Behandlung. Nix von arbeitsunfähig. Bin auch Krankenschwester und arbeite voll im 3- Schichtsystem. Aber noch ohne Therapie. Und ich fühl mich sehr gut. Also mach dir keinen Kopf. Du wirst noch lange genug für den Statt arbeiten dürfen . :p
     
  11. realist

    realist Mitglied

    hi phobe,
    versuch mal, dich etwas locker zu machen. das meiste wurde schon geschrieben. deine vielfältigen sorgen sind denke ich unbegründet. was die medis angeht, haben wir heute eine vielfalt an kombinationsmöglichkeiten. der weg bis zu einer heilung scheint mir eher noch lang zu sein.
    was ich aber sehr interessant finde, ist die sogenannte depotspritze. die entwicklung geht da offensichtlich schneller voran als ich gedacht hätte. depotspritze bedeutet, man entwickelt eine dreimonats injektion, so dass das pillenschlucken irgendwann (so ca. 2-5 jahre) geschichte sein wird. das wäre in meinen augen eine wahnsinnsentwicklung, da wir eh alle 3 monate zum doc müssen. im blick auf die therapietreue (manche tun sich schwer, trotz once daily) wäre das für so manchen ein unglaublicher vorteil.
    ich denke man darf behaupten, es gibt kein anderes gebiet in der medizin, dass so schnell und vor allem erfolgreich erforscht wird.

    wenn mich jemand fragt, ob er jemandem von seiner infektion erzählen soll, stelle ich immer eine gegenfrage: was für einen vorteil solltest du dadurch haben? um dir ein beispiel zu geben, ich habe das glück, dass die oberste pflegeleitung meiner klinik bei mir im haus wohnt. dadurch, dass sie bescheid weiss, ist vieles für mich sehr viel einfacher. ich habe ganz andere zugriffsmöglichkeiten.

    hilfreich für dich wäre, andere positive kennenzulernen, die gut mit ihrer infektion klarkommen, um sich austauschen zu können.

    ich persönlich halte es für sehr wichtig, informiert zu sein im blick auf verfügbare medis etc.. erste wahl ist da für mich dashiv-buch (als kostenloses download verfügbar). es sind zwar rund 800 seiten, aber alle erdenklichen bereiche werden dort ausführlich abgehandelt. das meiste ist auch für den nicht mediziner verständlich.

    also lass die flügel bitte nicht hängen!

    lg realist
     
  12. phobe

    phobe Neues Mitglied

    Hey,

    ich bin ganz überrascht, wie viele sich zu Wort gemeldet haben. Das hat mich wirklich gefreut und lässt mich "positiv" (ich fange schon an Witze zu machen ;) )in die Zukunft schauen.

    @Matthias Respekt für deine Leistung und deine Stärke. Ich hoffe, ich kann mir ein wenig hiervon abschneiden. Ich glaube du musst eher Angst vor einem Burn-out, als vor deinem Immunsystem haben !

    @Cupcake
    Also wenn man mit einerHIV-Infektion so einen anstrengenden Job wie du oder dein Mann ausüben kann, dann wird man wohl auch als "Bürohengst" damit klarkommen. :)

    @realist
    Ich denke ich werde an einem der "Positiven Treffen" Teilnehmen, die ja über das Jahr verteilt stattfinden. Da sollten sich einige Leute finden lassen, mit denen man was anfangen kann. Außerdem habe ich schon Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe in der Umgebung aufgenommen. Mal schauen, was sich dort ergibt.

    Zur Zeit bin ich einfach total müde und möchte am liebsten nur schlafen. Ich bin mir nicht sicher, ob das die Infektion oder meine Psyche ist. Ich denke, das wird sich aber auch wieder legen. Morgen habe ich einen Termin bei der Aids-Hilfe. Mir war vorher gar nicht bewusst, wie wichtig die Arbeit solcher Organisationen eigentlich ist. :?

    Also nochmal vielen Dank für eure Antworten !
    LG
     
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