Hallo...noch eine Neue

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Kema1978, 10. Juli 2018.

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  1. Kema1978

    Kema1978 Neues Mitglied

    Hallo Ihr Lieben, ich bin die Kerstin, 40 Jahre jung, Mutter eines vierjährigen Sohnes, seit 10 Jahren positiv und dachte ich melde mich hier mal an zum Erfahrungsaustausch usw. Ich arbeite 30 Stunden im medizinischen Bereich, habe bis letztes Jahr keine Haart bekommen, es ging dann rapide bergab mit dem Immunsystem, von Pilzen bis Herpes...und die typische PVCP, war 6 Wochen in der Klinik, davon 15 Tage künstliches Koma...3 Wochen Reha und bin dann wieder arbeiten gegangen. Die Schilddrüse musste auch raus wegen kalter Knoten, habe seitdem Probleme mit der Lthyroxineinstellung.
    Meine Medikation:
    Triumeq
    Lthyroxin
    Bisoprolol
    Amlodipin
    Kalzium
    Vitamin D
    Habe Probleme mit Schwindel, Übelkeit, Übergewicht vor allem seit der Lthyroxineinstellung. Hat jemand ähnliche Probleme? Die PCP war im Mai17, Schilddrüse November17. Es sind laut Klinik noch immer abgekapselte Entzündungen in der Lunge, Entzündungswerte sind normal, ich habe keine Beschwerden, die Klinik sagt ich solle in 6 Monaten zur Verlaufskontrolle nochmals zum CT. Ich habe mir einen Termin beim Lungenfacharzt geben lassen zu Zweitmeinung. Ist es normal nach einer PCP noch Herde in der Lunge sind? Das Cotrimoxazol habe ich vor Monaten absetzen dürfen als die Helferzellen und Viruslast wieder im normalen Bereich lagen, bin unter Nachweis, Helferzellen über 500. Mein Hausarzt, Schwerpunktarzt kann mir bei den Herden in der Lunge auch nicht weiterhelfen. Vllt hat jemand Tipps oder Erfahrungswerte welche weiterhelfen könnten.
    Herzlichen Dank und alles Gute..
    Kerstin
     
  2. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Hallo Kerstin,

    und herzlich willkommen! Huch … da hast Du ja ein ganzes Paket zu tragen! Aber eine Frage stellt sich mir: Wenn Du seit 10 Jahren positiv bist, wieso hast Du erst so spät mit der ART begonnen? Du hättest Dir – bzw. Dein Arzt hätte Dir – einiges ersparen können, u.a. die PCP. Und gerade als Mutter und mit einer Tätigkeit im medizinischen Bereich wäre eine frühe ART ein gutes Sicherheitspaket gewesen, medizinisch wie mental.

    Deine Fragen kann ich leider trotz mehr als 25 Jahren mitHIV nicht beantworten, denn ich habe dank ART seit 17 Jahren bislang nichts dergleichen erlebt. Ich finde es aber richtig, dass Du bzgl. der Lunge eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einholst. Ich wünsche Dir alles Gute!
     
  3. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Hallo Kerstin ,

    Bezüglich der pcp werde ich dir gerne wenn du einen Faden im Bereich öffnest gerne beantworten ;)

    Da ich gerade vom Handy aus online bin schreibe ich zu Hause etwas ausführlicher
     
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juli 2018
  4. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    so hallo nochmal,

    Nun du sagst du hast seit 10 JahrenHIV ? Ich stell mir da zu recht die Frage warum du erst so spät eine Therapie begonnen hast ?

    Die PCP, die im übrigen nicht HIV-typisch ist sondern einer AIDS-typsierenden Krankheiten zugehört, hätte man dir auf jedenfall ersparen können durch eine frühzeitige ART.
    Gerade im Fall der PCP aufjedenfall zu empfehlen, bestehe aber bitte drauf das du ins CT / oder wneigstens Röntgen kommst und bring nach möglichkeit die vorheringen Aufnahmen mit, damit der zweite arzt den verlauf beurteilen kann.
    Ich hatte auch eine PCP, leider erleidete ich einen Pneu, mit einem Bullae in der oberen Sektion, des Lungenflügels, so das dieser Entfernt wurde, sowie auch Rippenfell udn lungenfwll und nun verwächst mein Flügel mit dem Brustkorb, da ich im verlauf der PCP Behandlung eine Cotrimoxazol-allergie entwickelte, hat man bei mir auf Pendamedin-Inhaltaion gewechselt, alle 4 Wochen zum SPA und zum Inhalieren. da meine Werte im Juni 2016 wie folgt waren ( CD4 Zellen : 2 µ/ml sowie VL : 3.600.000µ/ml) musste die Inhalation bis letzten Monat regelmässig stattfinden, erst jetzt ist mein Immunsystem stark genug um alleine gegen die PCP zu kämpfen, sollte sie wieder aufkeimen.

    Evtl. wäre auch das eine möglichkeit für dich ? Sprich mla mit deinem SPA / Lungen-FA.
     
  5. Traumpaar

    Traumpaar Bewährtes Mitglied

    Hallo und herzlich Willkommen im Forum, triplex ist der einzige, der Dir seine Erfahrungswerte mitteilen kann, was er ja auch gemacht hat.
    Mein Mann hatte auch eine PCP, aber er daraus keine Langzeitschäden gehabt, eher aus den 4 Lungenentzündungen....

    Was mich stutzig macht und ich frage höflich nach, bist Du wissentlich seit 10 Jahren positiv?
     
  6. Kema1978

    Kema1978 Neues Mitglied

    Hallo Ihr Lieben, danke für die Antworten, bei uns geht es grad drunter und drüber, mein Mann hat die Diagnose Blasenkrebs bekommen, Blase und Prostata sollen raus,weswegen ich nur unregelmässig antworten kann.Ja, ich weiss wo und wann ich mich angesteckt habe. Es war ein sexueller Kontakt über ein paar Wochen und habe es später erfahren. Es ist nun mal so und kann es nicht ändern und gehe damit sehr positiv um.
    Triplex...da hat du ja auch schon viel mitgemacht. Ich bin gespannt was der LFA zu mir sagt, mir geht's sonst gut, gehe arbeiten, kümmere mich um mein Kind....nur das mit meinem Mann setzt uns ziemlich zu. Montag sind wir beim Oberarzt in der Klinik zum Gespräch. Ich schätze mal dass es Chemo gibt.
    Was mir aufgefallen ist, ich sollte das Cotrim absetzen nachdem die Blutwerte in Ordnung waren, dass ich nach einigen Wochen wieder Husten mit Auswurf hatte, im Röntgen war nix zu sehen, das war eine Woche vor der Schilddrüsenentfernung, der Arzt im Klinikum und mein Hausarzt sagten, ich solle das Cotrim zu Vorsicht wieder essen. Das tat ich auch einige Wochen, dann zweiter Versuch des Absetzens, seither ohne. Zwischendurch mal Husten mit Auswurf, mein Sohn hatte Streptokokken aus dem Kiga mitgebracht, musste Antibiotiker nehmen. Seither Ruhe, aber immer noch Herde in der Lunge lt CT. Ich Berichte euch was der LFA sagt.
    Glg
    Kerstin
     
  7. Kema1978

    Kema1978 Neues Mitglied

    Wie kann ich im Profil ändern dass ich nicht männlich bin?:eek:
     
  8. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Hallo

    Demnach hast Du es gefunden? Ich hab im Profil "weiblich" gesehen......
     
  9. Kema1978

    Kema1978 Neues Mitglied

    Jepp...hat etwas gedauert bis ich es fand,jetzt passts:D
     
  10. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    @Kema1978 ich drücke dir in erster Linie erstmal alle Daumen die ich so auftreiben kann, natur bedingt sind es erst mal meien zwei eignen :)

    Nunja , wie gesgat ich hab Cotrim erhalten knappe 8-10 Tage, dannach kollaps der Lunge , und die Not-OP.

    Was mich aber etwas stuzig macht, die PCP ist eine der Aids-deffinierenden Krankheiten, ich frag einfach mla vorsichtig nach, hast du DiagnoseHIV oder AIDS ?
    Darf ich nach deinen CD4 Werten fragen ( alle fragen müssen NICHT beantwortet werden, wenn du es nicht möchtest), aber wir können auch gerne ein Thema im Hauptforum eröffnen, da es hier im Grunde ja nur um die Vorstellung geht :)

    Deinem Mann auch erst mal alles gute.

    Meine PCP war trocken und der husten war Nicht produktiv, das heisst ich hatte keinen Auswurf, meine Herde waren in der kompletten lunge und naja mittlerweile muss ich keine Ihalation mehr durchziehen.

    Und ja mag sein das ich einiges durchmacht, aber ich lebe udn teile nun die erfahrung und die Erfahrungen anderer nehme ich auch sehr gerne auf und an ...

    Ich kann es bverstehen das du dich erst mal um deinen Mann und deinen Bub kümmerst bevor du hier antwortest, ist auch gut so, aber vergiss dich nicht bei der ganzen Saxche :)

    Einstweilen erstmal alles gute
     
    Denno gefällt das.
  11. Kema1978

    Kema1978 Neues Mitglied

    Guten Morgen.
    Ich habe den Krankenhausbericht mal rausgesucht. Im Mai 17 bei Einlieferung war die VL bei 51400 und CD4 bei 46. Hatte Herpes Genitalis, akute Sinusitis, Mundsoor, typische Milchglasverschattung beider Lungenflügel...wurde auch im Bericht alsHIV im Stadium Aids definiert. Mein Hausarzt sagt ich habe noch kein Aids, keinen Pilz mehr, kein Herpes...mir geht's gut. Die VL ist derzeit unter nachweisbar und CD4 lagen vor 2 Monaten bei 560 und esse weiterhin mein Triumeq.
    Ich wusste gar nicht dass es eine PCP mit Auswurf gibt, typisch ist es ja trocken, ich hatte noch einige andre "Tierchen" in der Lunge weshalb die mich mit verschiedensten Antibiotikern vollgepumpt haben, nach 2 Tagen im künstlichen Koma sind die Werte sehr schlecht geworden über 40 Grad hochgefiebert, alle Zugänge gewechselt und auf Erreger untersucht, die waren alle in Ordnung, also wieder Therapieumstellung und dann ging's bergauf. Insgesamt wurden 24 Antibiotiker ausprobiert wovon ich 12 erhalten habe. Ich schätze mal des Produktive kam von den andren Bakterien, Viren...jedenfalls war da so einiges drin, keine Tuberkulose.
    Habe keinen Nachtschweiss und bin auch nicht zu dünn...im Gegenteil, aber das regelt sich demnächst wohl von selbst durch den Stress der jetzt zwangsläufig kommt mit Arbeiten, Kind, Haushalt, Mann besuchen oder daheim dann versorgen...
    Ich finde es klasse sich mal austauschen zu können was andre so an Erfahrungen gemacht haben und Tipps und Anregungen zu bekommen. Dafür bin ich sehr dankbar.
    So nun muss ich aber....
    Glg und bis bald,

    Kerstin
     
  12. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Sorry, aber da wiederspreche ich deinem Hausarzt, du hast unter 200 CD4 zellen PLUS eine er AIDS deffiniertenden Krankheiten PCP, demnach hattest du Soor (Pilz befahl)
    Hattest du denn wirkliche eine PCP oder evtl. eine "micro bakteriose". oder sogar beides ?

    Also schau noch mal bitte die die Diagose rein , Steht da etwas wie "HIV c3", und in verbinung mit deiner CD4 Anzahl im Mai 2017, sowie deine PCP und meinen Verdacht der MiCBO) glaube ich deinem Hausarzt nicht. Aber respekt das di wieder bei 560 CD4 bist / warst ich habe knappe 300 ^^

    Damit wir mal aus der VORstellung hier rauskommen , werden ich @matthias und / oder @AlexandraT bitten, das teilbeiträge in das AIDS Forum verschoben werden, denn da gehöhrt es rein.
     
  13. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Ich hab alles verschoben ins Aidsforum.
     
  14. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    lieben dank, ich denke es gehöhrt hier einfach besser rein wie im vorstellungsbereich :)

    Und auch wenn ihr Hausarzt es abstreitet, gehöhrt es ins AIDS forum ^^
     
    haivaupos gefällt das.
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