Hallo an alle – suche Austausch

Ich möchte mich gerne vorstellen hier im Forum.
Ich bin mir noch ein wenig unsicher ob ich das alles richtig mache (Forum,Thema,etc...,denn irgendwie habe ich da noch nicht so richtig den Durchblick). Ich habe mich in den letzten Tagen mit dem Forum hier befasst und finde es ganz toll, dass es dieses gibt.
Also, ich bin anfang 40 und viele Jahre schon positiv, erst seit etwa einem Jahr mit Meds und habe auch noch meine Höhen und Tiefen, da ich noch einen langen Weg in Bezug auf Erholung meines Immunsystems vor mir habe.

freue mich schon auf gutenAustausch/Unterhaltung/uvm

lieben Gruss,
Ab78

 

Herzlich willkommen

 

Hallo und herzlich willkommen. Mach Dir keine Sorgen, wir weisen Dich im Fall des Falles schon ein ...

 

vielen Dank

 

Lieben Dank

 

Servus im Forum
Schon...

...positiv und erst seit kurzem in Therapie? Darf ich fragen warum?

 

Ja, natürlich. Muss aber bischen weiter ausholen.
Also der Hauptgrund war,dass ich eine furchtbare Angst hatte vor den Medikamenten-Nebenwirkungen, da habe ich so arg dicht gemacht,dass ich ewig gewartet habe.
Nun das war wohl keine gute Idee, wie ich im nachhinein sagen muss.hatte dann mit sehr niedrigen cd4 angefangen mit Therapie,letztes Jahr Ende März.

 

So sehr, dass du alle Einschränkungen und die (durchwegs negativen) Konsequenzen in Kauf genommen hast? Hmmmmm...
Und wie geht es dir jetzt damit? Haben sich deine Befürchtungen bestätigt? Gibt es denn so dramatische Nebenwirkungen? Ich hoffe doch nicht

 

Nebenwirkungen gab es ausser anfangs ein wenig Müdigkeit keine.
Cd4 hatten sich langsam und gleichmässig nach 9 monaten von 34 auf 135 vermehrt, dann auf einmal kamen Resistenzen und es musste diese Woche umgestellt werden.
Ich kamm es überhaupt nicht verstehen, da ich mein Medikament regelmässig eingenommen hatte.
Also mir ging es auch wirklich über das letzte Jahr sehr gut und ich bekam mehr Energie und Kraft, nur als die Resistenz kam merkte ich das schon im Dezember/Januar dass irgenwas anders ist. Mein SPA im Kh, gab mal nach 7 wochen Bescheid dass wieder virus sichtbar wäre und wir nen Resistenztest machen sollten, welcher auch dann bestätigt wurde.
Vl waren im Dez19 bei 1018 und vor 3 wochen bei etwa 3550. hoffe dass es mir in den 10 wochen die mühevoll ergatterten cd4 nicht wieder rouiniert hat.

 

Naja. Da war möglicherweise eine gewisse bereits latente Resistenz vorhanden...
Immerhin gut, dass das jetzt erkannt und mit einem Therapiewechsel reagiert wurde

So lange hast du gewartet, es so weit kommen lassen? Na du tust dir was an...
Aber gut. Ist jetzt ja eh nicht mehr zu ändern

 

Ja, natürlich war es absolut ein Fehler von mir.
Was ich allerdings noch nicht richtig verstehe,
Es wurde ja letztes Jahr im Februar geschaut ob evtl Resistenzen vorliegen und dabei lagen angeblich KEINE Reistenzen vor.
Dann bekam ich mein Medikament(3er Kombi) und nach etwa2 monaten war ich unter Nachweisgrenze(Mai2019). Dann im Dezember plötzlich VL sichtbar und einige Resistenzen.
Wärst Du so nett und würdest mir erklären was eine „latente Resistenz“ ist?

 

Wurde tatsächlich ein Resistenztest* gemacht oder lediglich der HLA-B*5710-Status bestimmt?

Gut, üblicherweise werden gemäß den gültigen Leitlinien *Resistenzmutationen der reversen Transkriptase und der Protease vonHIV aus HIV-RNA getestet. Die Testung auf Mutationen in der Integrase wird allerdings in den seltensten Fällen gemacht weil sie recht selten sind. Möglicherweise liegt eine solche bei dir ja vor und wurde schlicht nicht entdeckt...
Mit latent meinte ich genau das. Also schon vorher vorhanden.

Aber wie bereits gesagt, es ist jetzt eh so wie es ist und es wurde ja darauf reagiert
Was nimmst du denn jetzt und was hast du bisher genommen?

 

Ich hatte vorher „Delstrigo“(Lamivudin,Tenofovir,Doravirin)
Jetzt nehme ich seit Donnerstag „Dovato“ (Lamivudin,Dolitegravir)
Also das Lamivudin wurde beibehalten, da dagegen keine Resistenz vorliegt, Tenofovir und Doravirin wurde mit Dolutegravir getauscht, also nehme jetzt anstatt 3 er kombi eine 2er kombi.
Ach vergessen zu erwähnen, ich nehme seit aller Anfang noch Cotrim forte 960Mg als Prophylaxe gegen OI‘s, jeden zweiten Tag eine Tablette davon. Das soll ich so lange machen bis die cd4 auf 200 kommen.

 

»latent« heißt »verborgen« … also nicht erkennbar.

So ging es mir 1996 auch, als die ersten Medikamente auf den Markt kamen … und ich sah, dass ein Freund von mir 36 Tabletten am Tag – alle 4 Stunden 6 Stück – nehmen musste. Da hatte ich definitiv keinen Bock auf ART. Erst 2001 habe ich mich bekehren lassen … und siehe da: heute bin ich bei 2 Tabletten am Tag und einer bombigen Gesundheit – trotz einer Helferzellenzahl zwischen 170 und 270. Die kriegen wir wohl auch nicht mehr hoch, aber was solls: Meine Viruslast beträgt 1 Kopie/ml Blut. Besser geht's kaum …

 

Vielen Dank Matthias, auch gut zu wissen dass es Leute gibt, mit den selben Ängsten.
Allerdings hätte ich mich wohl etwas früher bekehren lassen sollen.
Vor Therapiebeginn hatte ich etwa 8KG Gewichtsverlust über einige monate und dann noch Soor im Mund/Rachen und Hautaus -
schlag, was aber ziemlich schnell mit Therapiestart wieder weg ging.
Nur habe ich wieder Soor bekommen,gleichzeitig mit dem Ergebnis dass ich zwar 100 cd4 mehr habe(134), aber wieder Vl sichtbar mit 1018 war. Könnte das mit der sichtbaren geringen Vl zu tun haben oder eher mit IRIS Syndrom?

 

Das wird Dir nur ein Arzt sagen können. Ich würde das allerdings zunächst einmal gar nicht so hoch hängen. Du bist mit der ART noch »ziemlich frisch« dabei. Das muss sich erst einmal einpegeln. Sprich aber auf jeden Fall den SPA auf deine Befürchtungen an, dann kann er Dir Genaueres sagen und Dir eventuelle Ängste nehmen.

Wir kommen aber so langsam aus dem »Vorstellungs-Thread« raus. Weitere Diskussionen der leichteren Auffindbarkeit (und der Zuständigkeit) halber bitte in den entsprechenden Unterforen. Danke.

 

Ok, vielen Dank

 

Dem schließe ich mich an. Wir können alle nur ein wenig ins "blaue raten". Oder aus eigener oder erlebter Erfahrung schreiben. Das ist alles jedoch sehr individuell. Rückschlüsse vom eigenen Körper auf andere sind sehr sehr unscharf und bestenfalls als "Anekdoten" anzusehen

Nun, ganz so ist es nicht. Ich hatte auch einen heiden Respekt davor. Kann mich noch gut erinnern an den Frühsommerabend als ich die erste Tablette meiner Therapie eingeworfen habe
Aber letztendlich ist alles gut gegangen. Die Therapie hat gewirkt und das tut sie noch immer. Und ich gehe einfach mal davon aus, dass das auch so bleiben wird
Und auch bei dir wird das passen. Auch wenn's am Anfang ein bissl holpert