Enzephalopathie... kennt sich jemand damit aus?

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von lost, 26. April 2012.

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  1. lost

    lost Bewährtes Mitglied

    Hallo an alle medizinisch versierten Forums-Mitglieder,

    ich war vor kurzem in stationärer Behandlung und habe bei Entlassung einen vorläufigen, letzte Woche dann den endgültigen Arztbrief bekommen.

    Während des Krankenhausaufenthaltes wurde u.a. eine Lumbalpunktion gemacht, die zunächst nichts ergeben hat, nun aber (etwa sieben Wochen später) steht im Arztbrief, dass die ART aufgrund einerHIV-Enzephalopathie liquorgängig sein sollte. :shock:

    Mein Arzt ist nicht da, und es nervt mich, herumzusitzen und zu wissen, dass das Virus im Rückenmark ungehindert wüten & noch mehr Schaden anrichten kann... und noch viel mehr nervt es mich, niemanden fragen zu können, was die Diagnose HIV-Enzephalopathie für mich bedeutet, ob man es "nur" zum Stillstand bringen kann oder ob es mir wieder deutlich besser gehen wird...

    Momentan bin ich ohnehin sehr dünnhäutig, weil ich meine Wohnung aufgeben muss, denn ich kriege es nicht mehr hin, allein zu wohnen und der Pflegedienst kann nicht alles auffangen. Ich kann zur Zeit nur an Krücken oder Rollator laufen und meine Finger sind (wahrscheinlich auch durch die Überbeanspruchung) kraftlos & zum Teil taub. Dadurch kann ich meinen Alltag nicht ohne Hilfe bewältigen.

    Zahnpastatuben oder Flaschendeckel aufdrehen, Packungen aufreißen, Knöpfe auf oder zumachen... geht alles nicht, Tippfehler korrigieren dauert mittlerweile fast länger als das Tippen selbst...

    ... ich bin genervt und habe totale Angst vor einer AIDS-Demenz. Meine Persönlichkeit hat sich in den letzten Jahren ganz schön verändert (also nicht im Sinne von reifer, "erwachsener" werden). Ich bin sehr unsicher geworden, es fällt mir immer schwerer, Entscheidungen zu treffen. Außerdem habe ich Konzentrationsprobleme und Erinnerungslücken. Mir liegen immer öfter Worte auf der Zunge, auf die ich dann partout nicht komme.

    Kennt sich irgendjemand mit diesem Thema aus? Ich bin doch sicher nicht die einzige Betroffene hier im Forum, oder!? :?
    Kann ich selbst irgendwas tun, um nicht zu "verblöden"?
     
  2. akita

    akita Neues Mitglied

    Hallo Lost,

    ich bin hier eine neue Teilnehmerin und gehöre zu einer ähnlichen Gruppe wie dieHIV/Aids. Auf Englisch ausgedrückt bin ich "immunocompromised non HiV/AIDS"im Gegensatz zu den meisten hier, die "immunocompromised HIV/AIDS" sind. Jede/r hat wohl eine persönlich unterschiedliche Geschichte, wie er/sie in die Situation gekommen ist, ein/e derartige Patientin zu sein.

    Vorab gesagt: Ich kenne vieles, von dem du schreibst, aus persönlicher Erfahrung sehr gut. Das Thema Enzephalopathie verfolgt mich seit Sommer 2011, als ich eine Zahlentest gemacht habe, der für die "Hepatische Enzephalopatie" gedacht ist. Danach hatte/habe ich sie (wenngleich auch in einer nicht sehr fortgeschrittenen Stufe). Aber schon Jahre vorher hatte ich tendentiell solche Probleme wie Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen. Fühle ich halt ein bißchen behindert deshalb. Um es zu rekonstruieren, habe ich allem Anschein nach eine Erbkrankheit, die eine Degeneration des Kleinhirns - mehr oder weniger - auslöst. Ich gehörte halt zu den Menschen, die schon mit 27 einen Zeitplaner führen mußten. Später kam eine Stammzelltransplantation mit viel Chemos vorher dazu, - also " Chemo-Brain". in den letzten 1 1/2 Jahren dann die Eskalation im Sommer 2011, und noch schlechter im vergangenen Sommer...

    Doch - zuletzt habe ich eine neuropsychologische Testung gemacht, dich mich erleichtert hat. Es war alles ok mit mir, denn es wurden nur die "Basic Skills" geprüft, und ich sind ok. Mittlerweile habe ich meine Laden, wohin ich meine Kleidung räume, beschriftet. Ich trage meine Geldbörse in einem Bauchgurt umgebunden, sodass ich sie nicht versehentlich wohin lege, wo ich sie dann vergessen, sondern aufgrund der nützlichen Gewohnheit, sie in die Bauchtasche zu legen, eben in die Zipptasche.

    Glaub mir, solch eine Diagnose, wenn du sie auch hättest, ist überhaupt nicht so tragisch, weil es ja eine Behandlung gibt! Ich glaube nicht, dass das viel fortschreiten wird in Zukunft, sobald du deine "liquorgängige ART" hast. Auch bis dahin nicht viel. Und denk dir, bitte, dass der Mensch ein lernfähiges Wesen ist!

    Blöd ist aber deine körperliche Hilflosigkeit. Ach, - deine Wohnung aufgeben müssen... So schlimm.. Wird sich dein körperlicher Zustand nicht mehr bessern?

    Kannst du deine Sachen, die du nicht mitnehmen kannst, auch auslagern?

    Liebe Grüße vorerst, und viele Wünsche für eine Aufwärtsentwicklung!

    Akita
     
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