Brauche Hilfe als Hilflose Angehörige -bin verzweifelt !!

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von Sonnenherz73, 13. Mai 2012.

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  1. Sonnenherz73

    Sonnenherz73 Neues Mitglied

    hallo an alle mitglieder...

    möchte mich auch gerne mal kurz vorstellen...mein name ist daniela , ich bin fast 39 Jahre, Mutter von 2 süßen Töchtern , werde bald Oma und naja, die Traurige Narricht habe ich vor ca. 2 Monaten erhalten, mein bruder fast 40 J- hat sich mitHIV infiziert... nun bin ich sehr ratlos, alleine mit den Thema und meinem Bruder geht es auch zur Z. gar nicht gut... Sad das macht mich sehr traurig, denn ich wohne von ihm sooo weit weg...ich kann nur telefonisch und seelisch ihn stärken... ich hoffe und wünsche mir Kontakt zu gleich betroffenen und Angehörigen, die das selbe durch machen. Leider hat er eine schwere Allergie gegen das Medikament VIRAMUNE gehabt und ist geheilt von den Medikamenten...WAS NUN????? sein Immunsystem ist sehr im Keller zur Zeit, er fühlt sich gar nicht gut, hat Hautausschläge , dicke Hände und Füße, Pilz im Mund usw usw---er tut mir soo leid. WAS kann man machen??? WAS??? Shocked er ist selbst verzweifelt und hat ANGST vor dem kommenden!!!!! Traurig schau ... Crying or Very sad
    Viell. meldet sich mal jemand bei mir, um mir Tipps zu geben für mich und meinem Bruder? Danke im Vorraus.

    LG. Daniela -bis dahin :wink:
     
  2. lost

    lost Bewährtes Mitglied

    Hallo Daniela,

    das ist eine ziemlich verzwickte Situation. Ist denn Dein Bruder bei einem Schwerpunktarzt? Es gibt viele Medikamente, die wesentlich weniger Nebenwirkungen haben.
    Versuch ihn zu einem neuen Versuch zu überreden. ich kenne viele Menschen, die Viramune nicht vertragen.
    Er könnte seinen Arzt fragen, ob sein Virus Resistenzen gegen einen Wirkstoff gebildet hat. Wenn nicht, gibt es sehr viele Optionen, die neueren Medikamente haben viel weniger Nebenwirkungen.
    ... und mal ehrlich: was hat er denn zu verlieren? So wie Du seinen Zustand beschreibst, kann er nur gewinnen.
    Vielleicht kann er mal in Ruhe mit seinem Arzt besprechen, welche Kombination für ihn in Frage kommt.
    Sehr viele Menschen in meinem Umfeld (auch ich) haben zum Beispiel Truvada+Isentress sehr gut vertragen. Genau genommen kenne ich niemanden persönlich, der bei dieser Kombination mit Nebenwirkungen zu kämpfen hat.
    Ermuntere Deinen Bruder, sich Hilfe zu suchen, zum Beispiel bei der örtlichen AIDS-Hilfe.
     
  3. Sonnenherz73

    Sonnenherz73 Neues Mitglied

    Hallo Lost,

    vielen Dank für deine schnelle antwort. Ich habe mich gefreut... Ich werde mal mit meinem Bruder sprechen, möchte ihn ja auch gerne ermuntern, es nochmals zu versuchen , sich zu informieren... er meinte immer zu mir- die haben mich vergiftet. ;) er ist mit sich auch noch nicht im reinen mit der ganzen Situation. :shock: er sagte zu mir, die haben sich geirrt, ich habe das nicht...wenig später, aber 3 Blutuntersuchungen können ja nicht lügen...ICH bin so unendlich traurig über seinen Zustand... naja. Also deine medikamente habe ich ja nun oft gelesen bei Patienten hier im Forum, das sie sie nehmen... ich weiss auch nicht von meinem Bruder, das er eine Kombi hatte.. das habe ich nun auch schon gelesen, das medikamente nur als Kombi gegeben werden sollen. was ist denn da dran?? Mein Bruder meinte, da wo er her kommt, ist die nächste Klinik 1 std. weg von ihm und er war nicht soo zu frieden, er nannte es Todesstation... viell. möchte er sich nicht so deutlich damit auseinander setzten?! :?: Ich bin eine Frau, die immer helfen möchte, sich schlecht nicht arangieren tut, ich möchte nicht tatenlos da stehen... na mal schauen. ich werde es ihm aufjedenfall so weiter geben, denn du hast recht-WAS hat er zu verlieren?? :) Bis dahin
    LG. Daniela
     
  4. ChrisLDK

    ChrisLDK Poweruser

    Hallo,

    lost hat es passend geschrieben. Viele Medikamente haben gar keine Nebenwirkungen. Ich nehme Truvada uns Isentress und merke nichts nach der Einnahme.

    Die Kombination sollte so gewählt werden, das man keine Beeinträchtigungen hat, sprich: seinen Alltag in gewohnter Weise leben kann.

    Mein Schwerpunktarzt hat mir 3 mögliche Kombinationen zur Auswahl gegeben ... Viramune war auch dabei. Allerdings weiß ich seit Anfang meiner medikamentösen Therapie das ich meine Wahl richtig getroffen habe.

    Dein Bruder sollte sich mit seinem Arzt unterhalten und einen Wechsel machen.

    Greetz

    Chris
     
  5. lost

    lost Bewährtes Mitglied

    Hallo,

    Dein Bruder scheint ja aus einer ländlichen Gegend zu stammen, was in seiner Situation nicht gerade besonders günstig ist.
    Es ist wichtig, dass er von einem Schwerpunktarzt betreut wird, der ihm alle Fragen rund um die Infektion und vor allem auch um die Medikamente erklären kann. Du hast recht mit dem, was Du wegen der Medikamente geschrieben hast. Man gibt wirklich immer eine Kombination aus mehreren Wirkstoffen. Drei Wirkstoffe sind ein MUSS, um zu verhindern, dass das Virus Resistenzen gegen die Medikamente entwickelt.
    Um beim genannten Beispiel zu bleiben: TRUVADA enthält zwei Wirkstoffe, ISENTRESS einen. Es gibt mittlerweile auch schon so genannte "once daily" Tabletten, wo drei Wirkstoffe in einer Tablette enthalten sind - und die man, wie der Name schon sagt, nur einmal am Tag nehmen muss.
    Wobei man auch darauf achten muss, dass die Einnahme-Bedingungen
    zum Lebenswandel passen.
    Wenn Dein Bruder zum Beispiel nicht regelmäßig größere Mahlzeiten zu sich nimmt, sollte er keine Tablette wählen, die mit mindestens 533 kcal eingenommen werden muss. Um die passende Kombination zu finden, ist es wirklich wichtig, dass er sich an einen Arzt wendet, der sich mitHIV wirklich auskennt und regelmäßig weiterbildet, denn die Forschung schläft nicht.

    Dass er die Station im Krankenhaus abschreckend fand, kann ich sehr gut nachvollziehen. Es ist nicht schön, wenn man selbst HIV-positiv ist und dann Patienten mit Vollbild AIDS leiden sieht. Natürlich macht das Angst!
    Diese Angst sollte Dein Bruder konstruktiv nutzen. Er muss sich klar machen, dass seine einzige Chance , nicht in einen so erbärmlichen Zustand zu geraten, die HAART-Medikamente & eine guter HIV-Schwerpunkt-Mediziner sind.
    Wenn in seiner Nähe wirklich kein Schwerpunkt-Arzt sein sollte, dann muss er eben einen aufsuchen, der etwas weiter weg ist und dann gut mit seinem Hausarzt zusammen arbeitet, damit er nicht so oft dorthin muss.
    Langfristig wäre dann vielleicht ein Umzug zu erwägen, um eine bessere medizinische Versorgung zu gewährleisten.

    Versuche bitte, ihn dazu zu bewegen, bei der AIDS-Hilfe anzurufen und ruf am besten selbst auch dort an. Die Leute da sind kompetent und werden Euch mit Rat & tat zur Seite stehen. Es gibt sicher auch in der Nähe Deines Bruders Hilfsangebote, die Du dort erfragen kannst.

    Ich wünsche Dir und Deinem Bruder ganz viel Kraft und dass Ihr schnell die Hilfe findet, die Ihr braucht.
     
  6. roadrunner

    roadrunner Neues Mitglied

    Hallo Daniela,

    Auch meine Frau hatte eine allergische Reaktion auf das Medikament Viramune.

    Wurde auch sofort abgesetzt und auf ein anderes Medikament eingestellt.

    Meine Frau hatte AIDS, sprich die Krankheit ist bei ihr ausgebrochen, Stadium C3.

    Die Ärzte waren bei uns sensationell, mittlerweile geht es meiner Frau wieder so gut wie vor dem Ausbruch.

    Auch ihre Blutwerte weren regelmäßig besser.
    Einzige Nebenwirkung der Medikamente sind etwas Müdigkeit, aber dann schläft sie eben ein bisschen :D

    Zur Zeit nimmt meine Frau abends jeweils eine Truvada, eine Reyataz und eine Norvir.

    Kopf hoch, das wird schon mit deinem Bruder, wichtig ist vor allem die mentale Unterstützung.

    Ich selber bin nicht infiziert, und daher ist es für mich auch leichter, so glaube ich, meiner Frau da einfach mental zu helfen, da ich mich nicht um mich selber kümmern muß.

    Und ich denke, du solltest es auch so handhaben!

    Alles Gute!
     
  7. lost

    lost Bewährtes Mitglied

    Re: Brauche Hilfe als Hilflose Angehörige -bin verzweifelt !

    Liebe Daniela,

    bevor ich mit meinen ART-Medikamenten angefangen habe, ging es mir genauso schlecht.

    Ich hatte auch ständig Lungenentzündungen, Hautprobleme, der Pilzbefall in Mund und Speiseröhre wurde zum Dauerzustand und ich habe innerhalb eines Jahres 22 Kilo an Gewicht verloren (HIV-Kachexie, wird auch als Wasting-Syndrom bezeichnet)
    Ich habe leider erst sehr spät mit den Medikamenten angefangen, weil ich Angst vor den Nebenwirkungen hatte.
    Das rächt sich alles irgendwann. Bei mir wurde jetzt eine HIV-Enzephalopathie diagnostiziert - und das hätte ich mir alles ersparen können, wenn ich rechtzeitig auf warnende Stimmen in meinem Umfeld gehört hätte.
    Mach Deinem Bruder klar, dass HIV heutzutage nicht mehr das Schreckgespenst ist, dass es in den Achtzigern war. Dank der Medikamente ist es heute eine chronische Erkrankung, mit der man viele, viele Jahre leben kann. Nicht dahinvegetieren, sondern wirklich LEBEN.
    Du kannst in roadrunners Beitrag sehen, wie gut die Medikamente wirken, auch bei Menschen, die gegen Viramune allergisch sind.
    Matthias, der hier in diesem Forum sehr aktiv ist, führt oft zum Vergleich eine Diabetes an. Ja, man muss, Medikamente nehmen und hat eine chronische Erkrankung.
    Aber diese chronische Erkrankung ist - genau wie Diabetes - sehr gut behandelbar, wenn man ein paar Regeln einhält.
    ... und diese Regeln sind ja nun nicht so schlimm, dass sie eine unzumutbare Belastung oder Einschränkung darstellen.

    Dein Bruder muss nur regelmäßig zu einem Schwerpunkt-Arzt und regelmäßig und pünktlich seine Medikamente nehmen.
     
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