Brauche dringenden Rat

Dieses Thema im Forum "Leben mit HIV" wurde erstellt von Doris, 11. Juli 2009.

  1. Doris

    Doris Neues Mitglied

    Hallo,
    seit gestern weiß ich, dass mein Sohn HIV positiv ist. Wir, die Familie und der Partner meines Sohnes, sind vollkommen verzweifelt. Wer kennt diese Situation und kann uns helfen? Für gute Ratschläge wären wir sehr dankbar.
    Lieben Gruß :cry:
     
  2. Unser Tipp Frage jetzt einen Arzt! HIV-Symptome.de

  3. sunshine

    sunshine Bewährtes Mitglied

    Hallo Doris
    Ich kann dir zu deiner Situation leider nichts sagen aber ich stell es mir nicht einfach vor. Ich würde vielleicht bei der aids Beratungsstelle anrufen.Und nächste Woche bei einer Beratungsstelle einen Termin machen. Die Leute da kennen sich gut damit aus und persönlich kann man da vielleicht etwas besser drauf eingehen.
    lg sunshine
     
  4. Doris

    Doris Neues Mitglied

    Hallo sunshine, mein erster Gedanke war auch die hiesige Beratungsstelle anzurufen. Mit dem Erfolg, dass alle Beratungsstellen bereits ab Freitag mittags ins Wochenende gehen. Noch nicht einmal ein Nottelefon war zu erreichen. Also müssen wir versuchen bis Montag irgentwie zu leben. Am Montag hat mein Sohn einen Termin in der Klinik.
    Was machen nur die armen Betroffenen, die keinen Familienhalt haben?
    Gemessen an unserer Verzweifelung will ich mir das erst garnicht vorstellen.
    LG
     
  5. sunshine

    sunshine Bewährtes Mitglied

    Es gibt aidstelefone die kann man immer anrufen die kosten aber was.Musst du hier im netz mal gucken.
    Ich finde es toll das dein sohn bei euch so einen Rückhalt bekommt.
    Man kann hiv heutzutage schon sehr gut behandeln. Ich denke das Marion (Admin) euch da weiter helfen kann. Sie wird euch bestimmt bald antworten.
     
  6. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    Hallo Doris,

    in solch einem Fall kann ich nur empfehlen, einen erfahrenen Psychologen zu kontaktieren. Viele "Profis" kennen eben diese Situation (auch wenn die eigentliche Psychologie ja sehr differenziert ist) und können daher auch helfen!

    Das mit der telefonischen Erreichbarkeit kann ich gut verstehen. Wir planen für die Zukunft auch was derartiges aufzuziehen, aber es braucht (auf jeden Fall, wenn man es wirklich professionell aufziehen will) eben massiv Kapital und das wiederum fällt nicht vom Himmel. Selbst, wenn man qualifizierte Freiwillige (wenn möglich Ärzte, Krankenschwestern / Pfleger, Betroffene etc.) findet, die den Telefondienst unter sich aufteilen, hat man immer noch das Problem der Kosten im Nacken. Wir kämpfen von Anfang an damit und können das daher sehr gut nachvollziehen. Zumal: es ist unwahrscheinlich, dass sich jemand derart aufopfert, dass ein 24/7 Telefon zur Verfügung gestellt wird, das auch wirklich immer funktioniert (Urlaubsvertretung, bei gleichzeitigen Anrufen (redundante Leitungen erforderlich) oder bei Überlastung (Mailbox etc. oder gar Callcenter erforderlich).

    Es mag sich vielleicht hart anhören, aber eine HIV-Infektion ist in diesem Sinne nichts, was sofortiger Interaktion bedarf! Auch, wenn es einen massiven Schock für die Betroffenen und Angehörigen darstellt - das möchte ich gar nicht "herunter reden", aber es ist medizinisch gesehen eben kein akuter "Notfall" und kann einige wenige Tage warten. Rein klinisch betrachtet. Besonders brisante Fälle wie z.B. das Stechen an einer Kanüle, geplatzte Kondome beim GV mit HIV Positiven etc. landen ja eh kaum am Telefon, sondern in der Notaufnahme des Krankenhauses und das wiederum hat 24 Stunden geöffnet.

    Nur zur Info: wir hatten hier einige Monate keine (!) Werbung, sondern nur einen Button integriert nach dem Motto "Dir wurde geholfen? Dann spendiere uns einen Kaffee!" - damit haben wir nach vielen Wochen und unzähligen Stunden der Diskussion und Information im Forum keinen einzigen Cent eingenommen! Wir müssen aber auch zumindest halbwegs kostendeckend arbeiten - davon, dass wir das Portal kontinuierlich ausbauen wollen, mal ganz zu schweigen. Bei einer gut fünfstelligen Besucherzahl im Monat sind alleine die Serverkosten so hoch, dass man sie eben nicht einfach mal so aus dem Ärmel schütteln kann. Vom Auf- und Ausbau der Inhalte auf Portalseite mal ganz abgesehen.

    Fazit: es steht und fällt traurigerweise immer mit dem Geld. Auch bei uns - obwohl hier alle Forenmitglieder und Mods ehrenamtlich tätig sind (nochmals DANKE an dieser Stelle!) ... die Technik dahinter ist auch kostenintensiv!

    Die haben ein wirkliches Problem! Wenn man da nicht gute (und das sind die wenigsten!) Freunde oder Bekannte helfen, wird man schneller sozial isoliert als man sich vorstellen kann. Das ist gerade bei HIV Patienten ein riesiges Problem! Und genau hier sind wir wieder bei der Psychologie - ich erarchte professionelle Hilfe für die Betroffenen und (!) die Angehörigen als sehr, sehr wichtig!

    Wenn ihr also alles richtig machen wollt, dann solltet ihr Euch von Anfang an einen vertrauenswürdigen, erfahrenen und kompetenten Ansprechpartner in diesem Bereich suchen. Die ärztliche / medizinische Komponente ist ja auch nicht ganz ohne. Eine HIV Infektion ist daher auch heute noch eine große Belastung für den Betroffenen und die Angehörigen. ABER: wenn man sich von Anfang an kompetente Hilfe sucht, kann man diese Belastung auf ein absolutes Minimum reduzieren und gleichzeitig dem Infizierten ein möglichst gutes Leben mit Perspektiven bieten, die vor einigen Jahren noch undenkbar gewesen wären!

    Nana - wer wir denn hier verzweifeln? Sicher ist es auch für Euch sehr krass, dass Euer Sohn HIV positiv ist, aber mal ganz im Ernst: es ist eben kein Grund zu verzweifeln.

    So eine Nachricht sollte man nicht zum Anlass nehmen, den Kopf in den Sand zu stecken. Im Gegenteil: es ist wichtig, klar zu Denken! Sucht Euch Hilfe (den ersten Schritt habt ihr ja mit Deiner Anmeldung hier bereits getan!) und informiert Euch über das Krankheitsbild, die opportunistischen Infektionen, die Medikation und vor allem über einen gesunden Lebenswandel (meiner Meinung nach in Verbindung mit der medizinischen Komponente das Wichtigste überhaupt, um möglichst lange und gut mit einer HIV Infektion leben zu können!). Damit seid ihr Eurem Sohn eine wirkliche Hilfe!

    Ich finde es super, wie ihr damit umgeht! Es gibt nichts besseres, als guten familiären Rückhalt - insbesondere in so einer Situation!

    Übrigens: ich habe doch ein HIV Telefon mit 24 Stunden Betreuung gefunden. Charly Melong und Manfred Böttger von hivundaids.de bieten das Ganze an. Schau Dich einfach mal auf deren Seite um!

    Wäre toll, wenn Du uns von Deinem Anruf berichten könntest - ich habe das Ganze bisher noch nie empfohlen und wir haben daher keine Erfahrungswerte!
     
  7. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    HIV Leitfaden

    Ich bin eh gerade dabei, einen "Reaktionsleitfaden" zu entwickeln. Ich habe ihn aufgrund Deines Postings gerade zu Ende geschrieben. Hier also ein Leitfaden für eine akute HIV-Infektion. Wichtig: die Punkte sind alle relevant und nicht oder nur bedingt nach Relevanz geordnet!

    1.) Hilfe bei Profis suchen

    Die folgenden Profis sind ideale Anlaufstellen:

    Psychologen & Psychiater

    Örtliche Aidshilfe

    HIV-Sprechstunde beim Hausarzt (Gibt es leider nur selten! Falls vorhanden: undbedingt aufsuchen!)

    Schwerpunktklinik oder Schwerpunktmediziner / Infektiologen (Absolut immer ratsam!)

    2.) Weitere Informationen beschaffen

    Internet (Portale und Communities) - besonders herausragend sind die Informationen beim Robert-Koch-Institut (RKI) unter http://www.rki.de - das RKI überwacht die HIV Epidemie und verfügt über die wohl fundiertesten Daten in Deutschland und ist weltweit führend!

    Bücher - hier besonders empfehlenswert: "Leben mit Aids" und zum Verständnis der körperlichen Prozesse "Klinische Infektiologie" - siehe https://www.hiv-symptome.de/hiv-buecher.html

    Andere Betroffene - Jeder Schritt sollte mit Bedacht erfolgen! Affektives Handeln oder Kurzschlussreaktionen helfen niemandem weiter! Lieber einen Rat mehr einholen, als einen zu wenig! Gerade deshalb sollte man auch den Austausch mit anderen HIV Patienten suchen. Es gibt wirklich Sinn, sich ggf. einer örtlichen Selbsthilfegruppe anzuschließen oder auch im Internet den Dialog mit anderen Infizierten zu pflegen. Diese verfügen ggf. über Erfahrungswerte (u.a. in Bezug auf den Versicherungsschutz etc.) und können hilfreiche Tipps geben, die Aussenstehende nicht geben können.

    3.) Informationen über Versicherungsschutz, Berufsunfähigkeit etc. einholen


    Dies kann für den Rest des Lebens von elementarer Wichtigkeit sein! Deshalb: erst nach Rücksprache mit den Profis an die Versicherungen heran treten. Dann hat man alle Infos, die man benötigt.

    4.) Medizinische Ergebnisse und Befunde abwarten und Handlungsempfehlungen der Ärzte befolgen

    Gerade bei der Medikation im Rahmen einer Antiretroviralen Therapie (ART/HAART) ist es unbedingt erforderlich, dass man die Dosis und die Einnahmezeiten strikt einhält! Das selbe gilt für eine kontinuierliche ärztliche Überwachung. Es ist elementar wichtig, dass man einen "guten Draht" zu seinem Arzt hat und die Termine nicht schleifen lässt!

    5.) Lebenswandel gemäß ärztlichen Tipps umstellen

    Bewegung, Sport und eine Nahrungsumstellung können elementar wichtig sein!

    6.) Familie/Freunde und ggf. Arbeitgeber involvieren

    Auch wenn es zu sozialer Ausgrenzung des Infizierten kommen könnte, halte ich diesen Schritt für elementar wichtig. Erstens, weil sich somit von Anfang an die "Spreu vom Weizen" trennt und man daher weiß, auf wen man "bauen" kann und zweitens, weil dadurch eine Gefährung Dritter (z.B. bei einem Unfall) ausgeschlossen bzw. minimiert wird.

    Beim Arbeitgeber wiederum scheiden sich die Geister. Je nachdem, welches Verhältnis man zu seinem Arbeitgeber hat und vor allem welche Form von Arbeit man durchführt, kann es aber durchaus sinnvoll sein, auch ihn zu involvieren. Einfach, damit keine Missverständnisse auftauchen (z.B. bei wichtigen Arztterminen).

    Es gibt aber Konstellationen, in denen Ärzte oder Psychologen zu anderem Handeln raten. Daher: lieber vorab mit den Profis oder anderen Betroffenen sprechen und Erfahrungswerte einholen!

    7.) Safer Sex

    Auch bei guter Verträglichkeit der Therapie darf das HI Virus niemals in Vergessenheit geraten. Gerade deshalb gilt: Sex nur nach Information des Partners! Und selbst dann: immer geschützt! Sollt einmal ein Kondom reissen, so sollte sich der Partner umgehend ins Krankenhaus begeben und die Ärzte informieren. Es gibt die Möglichkeit, eine Postexpositionsprophylaxe (PEP) zu machen. Diese kann den Partner in den aller meisten Fällen trotzdem vor einer Infektion schützen!

    Wichtig: Die Möglichkeit einer PEP wird sehr oft vergessen oder nicht bedacht! Unbedingt im Hinterkopf behalten!!!

    Auch wenn der Partner ebenfalls HIV+ ist, ist geschützer Verkehr elementar wichtig! Die HIV Typen können sich unterscheiden - im worst case kommt es zu einer Doppelinfektion beider Partner, was sich sehr negativ auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung auswirken kann! Von anderen Infektionen mal ganz zu schweigen. Von daher: immer safe!

    8.) Prävention bzgl. Unfällen etc.

    Zur Sicherheit von Rettungspersonal & Co. sollte immer ein Kärtchen im Geldbeutel mitgeführt werden, in dem die HIV Infektion vermerkt ist. Sollte es z.B. zu einem Unfall mit Personenschaden kommen, dann möchte man die Rettungskräfte ja nicht unnötigen Gefahren aussetzen! Ist man selbst bewusstlos, so kann man auch nicht mehr warnen!

    Auch, wenn viele sagen, dass Rettungskräfte immer Schutzhandschuhe tragen ist noch lange nicht gesagt, dass dieser Schutz genug ist. Nicht umsonst tragen Ärzte und Krankenschwestern z.B. bei der Operation von HIV Patienten mehrere Lagen Schutzhandschuhe und zusätzliche Schutzausrüstung (besonders schützende Brillen etc.).

    Im Übrigen kann es vorkommen, dass man als HIV positiver Patient von einem Arzt abgewiesen wird. Meist aus Angst, dass sich der Mediziner selbst infiziert. Dies aber natürlich nicht mit der Begründung, dass man keine HIV Patienten behandelt, sondern auf Basis von besonderen Schwierigkeiten oder einem fachlich besonders komplizierten Fall oder Ähnlichem. Damit muss man rechnen! Im "worst case" schickt einen der Arzt dann in eine Schwerpunktklinik oder in Einrichtungen wie eine Uniklinik. Das sollte aber auch nicht weiter tragisch sein, denn gerade bei nicht akuten Dingen spielt es eh keine Rolle. In einem Notfall wird einen aber kein Arzt abweisen (können). Gerade deshalb plädiere ich dafür, auch hier immer wahrheitsgemäß die HIV Infektion angzugeben. Im Übrigen weiß man so oder so sehr schnell, wohin man gehen muss. Auf jeden Fall, wenn man Punkt 1 dieses Leitfadens beachtet hat!

    Besonders heikel ist es, als HIV Patient zu reisen. So lapidar es klingt, aber viele Länder verbieten HIV Positiven die Einreise! Hier sollte man sich vorab informieren und wenn möglich die Reiseziele mit Bedacht wählen.

    9.) Im Zweifel immer einen Arzt aufsuchen

    Gerade im Rahmen des AIDS Vollbilds kann jede Infektion verherend sein. Es ist daher unbedingt erforderlich, dass auch bei Kleinigkeiten eine medizinische Aklärung erfolgt.

    10.) Kopf hoch!

    Im Rahmen einer HIV-Infektion kann es zu unterschiedlichsten Nebenwirkungen und Effekten kommen. Von körperlichen bis hin zu psychosomatischen Effekten (z.B. erektile Dysfunktion) ist alles denkbar und kann alles vorkommen. Dieses Auf- und Ab kann sehr schlauchend und erschöpfend für die Infizierten sein.

    Wichtig ist: auch bei nicht Infizierten gibt es derartige Problemsituationen öfter als man glaubt! Nicht umsonst sind Psychopharmaka welche der am häufigsten verschriebenen Medikamente der Welt! Diese Info zu haben, hilft also immer dann weiter, wenn man denkt, dass alles "Mist" ist. Anderen geht es auch schlecht - vielen noch viel schlechter; und dazu braucht es auch keine HIV Infektion.

    Wenn man sich dessen bewusst ist und wenn man zeitgleich noch auf einen guten familiären oder freundschaftlichen Background bauen kann, hat man die bestmöglichen Chancen, die Krankheit zu meistern und mit ihr und nicht gegen sie zu leben. Das letztere bringt einen nicht weiter, sondern laugt nur aus. Die Krankheit zu akzeptieren ist daher elementar wichtig für alle Betroffenen, Familien und Freunde.
     
  8. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Hallo


    Brauchst Du Ratschläge für Dich d.h. wie Du mit der Situation umgehen kannst oder wie Dein Sohn vorgehen soll?

    Lieben Gruss
    Alexandra
     
  9. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    Ich glaube, beides ...
     
  10. Doris

    Doris Neues Mitglied

    Liebe Marion, vielen Dank für die ausführliche Antwort. Viele Punkte die Du ansprichst habe ich bisweilen noch garnicht bedacht. Aber vorab möchte ich noch wissen, ob mein Sohn verpflichtet ist, seinen Arbeitgeber davon zu unterrichten oder liegt es im eigenen Ermessen dies mitzuteilen ?
    Weiterhin wissen wir auch nicht, ob die Kosten der Medikamente für die Therapie von der Kasse getragen werden oder ob man diese selbst trägt ?
    Ein neuer Lebensabschnitt beginnt und alles ist so fremd.
    LG
     
  11. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Hallo

    [Edit by Admin]Sorry, aber die dt. Rechtssprechung verbietet uns rechtsverbindliche also absolute Auskünfte. Ich habe den Passus daher entfernt, gehe aber in meinem Posting darauf ein.[/Edit] Nachtrag: Ueber diese Korrektur kann ich nur den Kopf schütteln da a) nicht verboten und b) ist diese Aussage korrekt gewesen und c) deckt sich die Aussage in Deinem Posting nicht mit der meinen. http://www.aidsaufklaerung.de/hivaids/a ... eitsrecht/

    Die Medis werden von der Kasse getragen. Es wäre je nachdem ansonsten nicht bezahlbar für einen Menschen mit geringem Gehalt.

    Wichtig ist, dass man euch einen Schwerpunktarzt zuweist d.h. einen Spezialisten der den Virustypen bestimmt und die Virenmenge im Blut. dazu müssen noch weitere Blutwerte kontrolliert werden und dann wird entschieden ob eine medikamentöse Therapie bereits notwendig ist.

    Lieben Gruss
    Alexandra
     
  12. Doris

    Doris Neues Mitglied

    Hallo Alexandra, danke für Dein Interesse. Momentan ist es so, dass es uns unheimlich gut tut, mit Betroffenen oder Spezialisten zu sprechen.
    Von Euch allen zu hören ist schon Trost. Sicherlich sieht die Welt nächste Woche schon etwas heller aus. Marion hat mir sehr viel Infos gegeben. Toll wäre es, wenn sich ein betroffenes Paar mal melden würde, um zu hören, wie sie die neue Partnersituation meistern. Vielleicht liest das ja jemand, der sich mal melden will.
    LG
     
  13. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Doris.... ich hab Dir eine PN geschickt.... schau mal nach bitte.

    Lieben Gruss
    Alexandra
     
  14. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    Hallo Doris,

    leider können wir keine rechtsverbindliche Auskunft erteilen - wir sind ja keine Anwälte. Aber schau mal hier rein: aidsaufklaerung.de/hivaids/arbeitswelt/hivundarbeitsrecht/ - dort wird ganz klar und deutlich geschrieben, dass man es nicht muss. Verbindlich ist aber auch dies nicht, sondern nur die Auskunft von einem Rechtsanwalt.

    Meines Wissens nach übernimmt die gesetzliche Krankenkasse zwar die Kosten für die generelle Behandlung (Arztbesuche, Medikamente) - jedoch können auch additional also zusätzlich zur normalen Behandlung Kosten anfallen, die nich von der Krankenkasse gedeckt werden.

    Insbesondere naturheilkundliche Medikamente werden zu einem Großteil nicht übernommen. Bei homöopathischen Medikamenten gibt es von Kasse zu Kasse riesige Unterschiede.

    Zudem kann es für Deinen Sohn sinnvoll sein, spezifische Kurse zu besuchen. Viele Krankenkassen erstatten einen Großteil (aber nicht die gesamten) Gebühren von Yogakursen oder z.B. Kursen für Autogenes Training.

    Gerade deshalb habe ich den Punkt auch in meinen Leitfaden aufgenommen - das ist von Kasse zu Kasse bzw. auch von privater Krankenversicherung bzw. Zusatzversicherungen unterschiedlich und muss daher individuell abgeklärt werden. Ich würde daher vorab alle Dokumente (Versicherungsschutz) zusammen suchen und insbesondere vorher mit den o.g. Profis und anderen Betroffenen sprechen!

    Im Großen und Ganzen können wir aber heilfroh sein, dass wir in Deutschland (auch wenn alle meckern) ein verdammt gutes Gesundheitssystem haben!
     
  15. Doris

    Doris Neues Mitglied

    So, Ihr Lieben, meine Familie schreit nach Essen.
    Melde mich wieder Morgen. Vielen Dank schon mal für Eure Zuwendung.
    LG
     
  16. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    Gerne! Dafür sind wir da! Guten Appetit! :)
     
  17. Jacky_DA

    Jacky_DA Bewährtes Mitglied

    Warum können wir hier keine "rechtsverbindliche" Auskunft geben? Was heißt überhaupt "rechtsverbindlich"? Klar sind wir keine Anwälte, aber Ärzte sind wir auch nicht und geben trotzdem Auskünfte über Infektionswege etc.

    Doris, ich wünsche euch viel Kraft vor allem dafür, dass ihr nicht den Kopf in den Sand steckt. Ich denke, ich kann an Informationen dem bereits Geschriebenen nicht mehr wirklich viel hinzufügen.

    Wichtig ist, dass ihr eurem Sohn alleine die Entscheidung überlasst, wem er von seiner Infektion berichtet und wem nicht. Dazu ist Vertrauen nötig und zwar das eures Sohnes den jeweiligen Personen gegenüber. Beim Arbeitgeber wäre ich sehr vorsichtig! Behandelnde Ärzte müssen natürlich informiert werden (z.B. Zahnartz etc.).
     
  18. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Manchmal ist es besser den behandelnden Arzt nicht zu informieren... denn es gibt Aerzte die lehnen HIV-Patienten ab. Ein Arzt muss den Eigenschutz beachten und jeden Patienten so behandeln wie wenn er HIV hätte. Ich behandle die Leute auch ohne zu wissen ob sie HIV haben oder nicht.

    Gruss
    Alexandra
     
  19. Jacky_DA

    Jacky_DA Bewährtes Mitglied

    Ok, da ist was dran Alexandra. Ich nehm's zurück.
     
  20. AlexandraT

    AlexandraT Moderator HIV-Symptome.de Team

    Ich weiss es vorallem von Freunden die HIV haben. Teilweise werden sie behandelt als ob sie die Pest hätten. Klar gibt es auch tolle Aerzte die mit HIV umzugehen wissen. Ich will keinenfalls alle in denselben Topf werfen... aber es gibt auch unter den Aerzten und Rettern Deppen. Aber wir lernen eines immer wieder: Eigenschutz.
     
  21. Marion

    Marion Administrator HIV-Symptome.de Team

    @ Alexandra

    Top Thema! Ich kann ein Lied davon singen, da ich viele HIV Patienten kenne, die z.B. beim Zahnarzt abgewiesen wurden. ABER: der Patient riskiert damit ggf. wissentlich eine Gefährdung des Arztes! Das könnte sogar unters Strafrecht fallen. Ich werde hierzu mal einen Anwalt bitten, ein verbindliches Statement zu schreiben!

    Im Übrigen habe ich meinen Leitfaden auf https://www.hiv-symptome.de/forum/brau ... t1498.html gerade umgeschrieben und die "Informationsproblematik" integriert. Nachwievor denke ich, dass es die Pflicht des Patienten ist, den Arzt zu informieren!

    Da das hier eindeutig Doris Thread ist, würde ich Euch bitten, die weitere Diskussion zu diesem (sehr relevanten!) Thema hier zu führen: https://www.hiv-symptome.de/forum/beha ... t1499.html

    Aber nun würde ich sagen, dass wir den Thread ruhen lassen und wieder back to topic gehen, sobald Doris morgen online kommt.
     
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