Bitte so gerne Entscheidungshilfe!

Hallo zusammen,
ich brauche bitte ganz dringend eure Entscheidungshilfe. Grade komme ich Vom Arzt und der sagte mir wir können mit der Therapie beginnen aber er sieht keine Notwendigkeit darin.
Vorgeschichte:
Vor ungefähr 6 Wochen habe ich mich mitHIV infiziert. Vor ungefähr 4 Wochen entwickelten sich Grippeähnliche Symptome. Soweit sowgut. Vor 12 Tage entwickelte ich eine halbseitige Gesichtlähmung, was sich schlimmer anhört als es ist, denn das Gesicht war nicht wirklich gelähmt, sondern nur in der Motorik eingeschränkt. Da ich einen Termin beim SPA hatte dachte ich mir, das bestprichst du mit dem. Als ich diese Ärztin aufsuchte letzten Montag schickte sie mich sofort ins Krankehaus und sagte mir, wenn ich wieder raus bin, müssen wir sofort aufgrund dieser Symptome mit der Therapie beginnen. Am Freitag habe ich das Krankenhaus wieder verlassen und bekam für heute einen Termin in der SPA Praxis. Meine Ärztin war akkut krank und ich wurde von einem ihrer Kollegen (sie sind zu dritt in der Infektionsambulanz in Kiel) behandelt. Der sagte nun, wir können sofort beginnen wenn ich das möchte aber eine Notwendigkeit dafür sieht er nicht und möchte mir die Entscheidung überlassen.
SCHEISSE!!!!! Nun hatte ich mich grade darauf eingestellt die Medis nehmen zu müssen und nun wieder sowas.
Daraufhin habe ich ihm von der Studie erzählt die ich gelsesen habe aber nur zur Hölfte verstanden, wonach sich ein positiver Effekt ergeben könnte aus dem Beginn der Therapie während der Akuten Infektionszeit. Er sagte dass man es zwar annehme, dass es diesen Effekt gibt, sich dieser jedoch noch in keiner klinischen Studie belegen ließ.
Lange Rede kurzer Sinn....WAS SOLL ICH BLOS TUN?????
Morgen soll ich ihn anrufen und meine Entscheidung mitteilen.
Natürlich ist mir klar, dass es positive Langzeitwirkung haben könnte und ich ganz schnell viel weniger Infektiös wäre aber ich habe auch Angst vor den Nebenwirkkungen und noch ein paar Jahre ohne diese leben zu können klingt auch verlockend!
Als Mediwahl hat er mir Truvada, Norvir und Prezista zusammengestellt. Insentress wurde mir von abgeraten, weil die Viruslast noch sehr hoch ist. Er meinte darauf könnten wir umstellen wenn die Viruslast unten ist.
Kann mir jemand seine Meinung dazu sagen?!

 

Hmmm ... die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen, aber ich versuche mal, meine Gedanken dazu zu formulieren:

Zunächst einmal ist es natürlich Mist, dass zwei Ärzte in einer Ambulanz zwei Meinungen haben. ABER: Der zweite Arzt kannte bereits die Ergebnisse der Untersuchungen, die Du im Krankenhaus absolviert hast. Demnach ist der heutige SPA auf einem aktuelleren Stand.

Was hat sich denn wegen der eingeschränkten Motorik ergeben? Kann sie auf die Infektion zurückgeführt werden oder ist sie - quasi zufällig- zeitgleich entstanden? Und wie hat sie sich entwickelt? Wurden Dir deswegen Medikamente verschrieben?

Bezüglich der gesteigerten Effektivität der Therapie bei Beginn während der akuten Infektionsphase muss ich dem SPA recht geben: Es handelt sich um bislang noch nicht abgesicherte Erkenntnisse, wobei ein Abwarten hier nichts Negatives bedeutet ... solange die Werte stetig kontrolliert werden und evtl. Begleiterscheinungen unter dem Aspekt der Infektion begutachtet werden, kann der Therapiebeginn durchaus hinausgezögert werden.

Deine Infektion ist noch recht frisch - d.h. die Virenlast wird sich sehr wahrscheinlich auch ohne Therapie zunächst einmal auf einem niedrigeren Level einpendeln.

Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich - vorausgesetzt Du kennst Deine aktuellen Werte bereits - noch 2 x 3 Monate die Werte kontrollieren und aufgrund der sich dann ergebenden Werte über eine Therapie nachdenken. Drumherumkommen wirst Du auf keinen Fall ... aber etwas Abstand zwischen Wissen um die Infektion und Beginn der Therapie ist psychologisch nicht zu unterschätzen.

Welche Medikamente sich für eine Therapie anbieten, sollte meiner Meinung nach (ich bin allerdings kein Arzt!) erst dann entschieden werden, wenn die Infektion einen »Normallevel« erreicht hat - also die Akutphase vorüber ist.

Mich würde übrigens interessieren, was der Arzt zu diesem Ansatz sagt ... wenn Du ihn dazu befragen willst.

Aber - wie gesagt: Die Entscheidung kann Dir niemand abnehmen.

 

Danke für die schnelle Antwort,
leider war ich mir vorhin noch sicher mich entschieden zu haben die Therapie zu beginnen und jetzt bin ich schon wieder verunsichert. Ach man wie kann man denn nur eine solche Entscheidung treffen. Entweder beginne ich nicht und stelle in ein paar Jahren fest: hättest du blos angefangen oder umgekeht...
Also wenn ich darüber nachdenke was du schreibst Matthias, kann ich dir nur recht geben. Wie können denn die Ärtzte einer Praxis ungleicher Meinung sein, und dann von mir als anungslosem eine Entscheidung erwarten...Hallo?!
Der heutige SPA ist zwar auf aktuellerem Stand, aber die andere SPA hätte auf jeden Fall heute die Therapie begonnen.
Die eingeschränkte Motorik ist scheinbar minimal rückläufig und wird nicht medikamentös behandelt da es nur mit Kortison zu behandeln wäre und das wiederum würde noch zusätzlich das Immunsystem dämpfen.
Die Neurologen in der Uni waren völlig überfordert mit der erhöhten Zellenzahl im Liqour und der SPA heute meinte das wäre völlig typisch. Auch die Parese entspreche einem nicht selten vorkommenden Krankheitsbild einer Neuinfektion. Nicht völlig typisch, aber auch nicht völlig ungewöhnlich.
Das ein Abwarten nichts negatives bedeutet sehe ich allerdings anders. Nur weil die Erkenntnis noch nicht gesichert ist, bedeutet das natürlich nicht dass es diesen Effekt nicht gibt.
Scheinbar werde ich aber auch alt, wenn ich nicht sofort mit der Therapie beginne. Er meinte heute, dass ich durchaus 80 Jahre alt werde, was mich wirklich freute.

Bezüglich der Medikamente hätte er mir eine andere Kombi empfohlen wenn ich nicht sofort mit der Thearpie beginnen würde bei der hohen Viruslast. Das sagte der SPA bereits. Bei niedriger Viruslast hätte er mir durchaus Truvada und Isentress empfohlen. Aber er meinte das Isentress weniger zuverlässig ist als die andere Kombi und daher erst empfehlenswert, wenn es nur noch wenige Viren gibt die mutieren können.

Danke Matthias, ich fürchte die Entscheidung kann mir wirklich keiner abnehmen. Wenn ich nicht befürchten würde im Nachinein zu lesen: man sollte so früh wie möglich beginnen...
wäre es leichter.
LG

 

Lieber Ariakus,

ich sprach ganz bewusst von einer Zeitspanne von 6 Monaten und 2 Wertechecks ... nicht von »Jahren«. Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass man die Entwicklung erst einmal anhand der Werte beobachten sollte, bevor man vorschnelle Entscheidungen fällt.

Und 80 willste werden? Wie langweiig ... Ich werd' 120 ...

 

Oh man Matthias, du kannst dir gar nicht vorstellen wie sehr ich dir von ganzem Herzen die 120 wünsche und mich selbst dann mit 100 absolut zufrieden gebe )

 

Hallo,

also ich habe mit einer Viruslast von 100.000, einer Helferzellenzahl von 287 und einer Prozentzahl von 14,5 % mit der Therapie freiwillig angefangen. Mein Schwerpunktarzt sagte zwar, ich könne noch warten, aber mir war das zu unsicher. Denn: je früher man mit der Therapie beginnt, desto besser lässt sich der ganze Mist auch behandeln. Natürlich bringt ein vorzeitiger Therapiebeginn nichts, wenn man Traumwerte hat.

Ich selber habe direkt mit Truvada und Isentress nach 4 Monaten begonnen und das war im März 2010. Diese Kombination nehme ich bis heute und die Viruslast war bereits nach 3 Wochen nach der ersten Einnahme unter der Nachweisgrenze.

Der Arzt wird Dir mehrere Kombinationen nennen, die Du nehmen kannst. Die Medikamente sollten Deinen Tagesrhythmus nicht sonderlich beeinträchtigen, sondern sollten sich in Deinen Tagesablauf sehr gut integrieren lassen.

Eine Musterantwort kann man Dir nicht geben, denn die letztliche Entscheidung liegt alleine bei Dir. Wenn Du Dich für die Medikamente entscheidest, solltest Du Dir im klaren sein, das Du sie kontinuierlich nehmen musst und das jeden Tag, 7 Tage in der Woche und 365 Tage im Jahr. :wink:

Nebenwirkungen habe ich mit meiner Kombination keine. Die Einnahme merke ich eigentlich nur an den Blutwerten, die mir alle drei Monate genannt werden.

Lieben Gruß

Chris

 

Hallo Chris,
auch dir vielen Dank! Ein paar mal habe ich mich schon gefragt, warum du so früh mit der Therapie begonnen hast. Aber dann habe ich jetzt ja die Erklärung. Weil Deine Werte dir nicht mehr gefallen haben?!
Kannst du mir erklären, warum deine Helferzellen nicht bei 1000 sind sondern bei knapp 600. Darf ich das fragen oder ist das zu perönlich? Ich hoffe sie steigen noch kontinuierlich?!
Mein Arzt hatte mir eine weitere Kombination genannt die normalerweise möglich wäre, aber dummerweise haben meine Viren gegen das eine Medikament resistenzen entwickelt. Gott sei dank aber auch nur gegen ein einziges Medikament. Dann nannte er mir noch ein weiteres Mittel welches er empfehlen könnte in Kombi mit Truvada, jedoch schätz er mich als ängstlichen Typen ein, daher wollte er mir nicht das Medikament empfehlen welches schlechte Träume macht. Er sagte mir wir würden gerne mit dieser Dreierkombi anfangen und wenn meine Virsulast gesunken ist steiegn wir um auf Travada und Isentress. Er sagte das würde ich mit guter Chance so gut vertragen wie Gummibärchen essen. Damit wollte er mir wohl ein bißchen die Angst nehmen.
Am liebsten würde ich sofort mit dieser Kombi beginnen, aber davon hatte er mir aus nachvollziehbaren Gründen abgeraten.
LG

 

Hallo,

nein das kannst Du ruhig Fragen. Die Zahl der Helferzellen ist von vielen äußeren und inneren Einflüssen abhängig:

1. durch den Virus fallen sie schnell und erholen sich nur sehr langsam
2. Krankheiten, wie ne Erkältung, oder Grippe gehen auf die Helferzellen
3. die Ernährung spielt eine Rolle
4. Stress und seelisches Wohlbefinden sind auch ein Grund

Ja das mit den Gummibärchen essen ist irgendwie war, was andere empfinde ich für meine Kombination auch nicht.

Das andere Medikament, was er Dir nicht empfohlen hat, ich denke das war Sustiva. Manche vertragen es gut, bei anderen hat das Zeug psychische Auswirkungen. Mein Doc hat mir davon auch abgeraten.

Natürlich hoffe ich, das meine Helferlein noch steigen, aber mit der Anzahl kann ich zufrieden sein, wenn man bedenkt, das alles ab 500 "normal" ist, sagte jedenfalls mein Doc :lol:

Liebe Grüße

Chris

 

Hey Chris,
danke für die Infos´s. Das bedeutet also, dass man möglichst gesund bleiben sollte, damit die Helferzellen nicht weiter absinken?
Das mit der gesunden Ernährung habe ich auch schon gelesen, aber auch schon woanders, daß sie überhaupt keine Rolle spielt. Es ist unglaublich wieviele genau gegensätzliche Meinungen es zu diesen ganzen Themen gibt.
Du hast recht, ich glaube es war Sustiva! Ich drücke die Daumen, daß die Helferzellen noch steigen wobei es ja scheinbar gar nicht wichtig wäre, wenn du schon im Normalbereich liegst. Aber man hat ja doch lieber noch ein bißchen Luft nach unten?!
Auch da finde ich grundsätzlich unterschiedliche Meinungen im Internet. Matthias hat mal gepostet, dass seine Helferzellen bei 180 lagen. Da habe ich kurz einen Schrecken bekommen. Musste ich aber gar nicht, denn im Nachhinein habe ich gelsen, daß noch viel weniger geht. Und außerdem ist auch sein Arzt damit durchaus zufrieden und es geht ihm gut.
Ich glaube wenn man nur noch auf Zahlen achtet und hört vergißt man manchmal auf seinen Körper zu hören.
In diesem Sinne wünsche ich eine gute Nacht und versuche die Lösung für meine Frage zu erschlafen
Die Erkenntnis wird über Nacht kommen )
GlG euch allen!