Aids

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Mr.Nice48, 29. September 2019.

  1. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Hey! Eigentlich suche ich nur ein paar aufwärmende Worte. 3monate ist es jetzt her das mir meine Diagnose gesagt wurde. Aids cdc3 Status. Mit Verdacht auf eine pml. (Kernspinn in 1woche). Fussheber Schwäche und kniebeuge Schwäche.
     
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  3. Micksi

    Micksi Neues Mitglied

    Hi...klar ist die Diagnose AIDS erstmal niederschmetternd. Aber hey, nach HAART geht es wieder aufwärts.
    Ich hatte auch AIDS (OK, genau genommen ja immer noch), vor 4 Jahren ein ZNS Lymphom ( gehört auch zu den AIDS definierenden Krankheiten), also einen aggressiven Hirntumor und lebe noch.

    Mit ein paar Einschränkungen zwar, aber es ist für meine Verhältnisse alles in Ordnung.
    Du wirst das auch überstehen, auch AIDS lässt sich wie eineHIV Infektion gut behandeln. Kopf hoch!
     
  4. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Wie war es denn bei dir? Wie lange hat es gedauert bis du dich wieder einigermaßen erholt hast.. ( Geduld ist nicht gerade meine stärke). Und an arbeiten ist leider sowieso nicht zu denken. Fühle mich einfach platt. ( IRIS)..ich weiß es nicht. Aber es ist gut zu hören das es dir soweit gut geht.
     
  5. Micksi

    Micksi Neues Mitglied

    Also bis auf ein paar Tage war ich 6 Monate stationär in der Klinik. Erst 4 Wochen die falsche Diagnose, Toxoplasmose.
    Danach in einer anderen Klinik, Biopsie, dann Therapie mit hochdosierten Chemos, zum guten Schluss HD Chemo und Stammzellentransplantation.

    Die erste Zeit zu Hause war ziemlich anstrengend: müde, schnell kaputt...Das wurde aber besser... Jetzt 3,5 Jahre nach Therapieende (vom Lymphom) fühle ich mich wieder ganz gut. Zwar bei weitem nicht so Leistungsfähig wie vorher, aber in Anbetracht der Schwere der Krankheiten ist das auch nicht zu erwarten.
    HIV ist wieder ganz gut unter Kontrolle, die Therapie schlägt gut an.
    Rentner bin ich auch, dauerhaft. Trotzdem, nach vorne schauen...
     
  6. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Ich war nur 2 Wochen im Krankenhaus.
    Cd4 zellzahl 128 ca 19%
    Viruslast 128,946
    Dann wurde ich gefragt ob ich nicht nach Hause wollte?! Klar sagte ich, wer will das nicht. Ich war ja auch nach beginn der cart sehr gut drauf voller Energie. Das hat sich aber nach ca 1 woche wieder normalisiert und ich war wie vor Beginn der Therapie. Wieder sehr schwach und Antriebslos. Ich weiß mein Körper heilt nicht von 0 auf 100 aber es scheint ein langer Weg zu werden.
     
  7. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Hallo Mr.Nice48,

    Ich glaube das Problem was wir hier alle drei haben ( Du , ich und Micksi) , wir kommen "Kopfmässig" einfach noch nicht damit zu recht das wir schon in Rente geschickt wurden, dieses kleine Detail, ist aber ein ganz schön Schwerwiegender Aspekt.

    Neben der Tatsache das wir im HIC C3 -AIDS "gestranded" sind, kommen die vielen kleinern Dinge noch hinzu.
    WIr sind es schon länger, du ERST 3 Monate, du hast es bestimmt auch noch nicht ganz verarbeitet, ich meine, 3 Monate erst die Diagnose, da beginnt man erst mal langsam zu realisieren.

    Ich wurde 2016 diagnostiziert, hatte meine 2 Helferlein ( CD4- 2 / Ratio weis ich schon gar nimmer ^^ Aufjedenfall ganz knapp, neben der Tatsache das ich noch die "berühmte" PCP hatte, hatte ich nicht so viel erfolg was den Aufenthalt im Krankenhaus betrifft 3,5 Monate, 2 OP´s und das einbüsen vomn 25% meines rechten Lungenflügels... Jeder trägt sein Packet mit der Sache, aber ich kann dir sagen auch wenn es eigentlich falsch ist zu sagen das wir zwar mit AIDS diagnostiziert wurden, und auh als AIDS-Patient gelistet sind, leben wir "nur noch" mitHIV, was wir unserer Therapie verdanken können.

    Das du abgeschlagen, schlaf, träge und müde bist, kann ich 1zu Nachvollziehen.. wird im Herbst aber auch nicht wirklich besser ^^..

    Das beste was man machen kann ist unter die Leute gehen, am besten gleichgesinnte, oder einer Selbsthilfegruppe ( wenn man das möchte) .
    Oder auch regen schreib udn chat kontakt usw usw usw.

    Mein Tipp ist lass dich erst mal mit dir selbst im reinen kommen, lass die die Diagose verarbeiten und vor allem akzeptieren.

    WÜrde jetzt gerne schreiben, willkommen in den Reihen, aber lass ich mal lieber :)
     
  8. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Hey triplex!
    Es ist einfach sehr schwer nach vorne zu gucken. Ich dachte schon das ich es sehr schwer hatte. Aber deine Geschichte ist natürlich nochmal was ganz anderes. Ich hoffe für dich, dass du trotzdem ein zufriedenes Leben führen kannst.?!
    Ich habe mir jetzt bei der Rentenversicherung ne Reha beantragt, vielleicht würd es danach etwas besser. Kennt jemand vielleicht gute rehabilitation mit Schwerpunkt (Neurologi).?? Vor ein paar Tagen kam auch der Ausweis schwerbehindert (100%) dauerhaft. Weis nicht ob ich mich darüber freuen soll, oder heulen soll. Ich versuche am Ball zu bleiben. Vielleicht werde ich euch noch öfters mit fragen belästigen..
     
  9. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Fragen sehr gerne, belästigen auf keinen Fall :)

    Wir haben hier alle eines gemeinsam, wir haben alleHIV, wir waren alle einer art Letagie ( oder wie man das auch immer schreibt),

    Ich kann dir die Klinik "Ostseeklinik Schönberg-Holm" empfehlen, die kennen sich absolt gut aus mit HIV / AIDS; ich war selbst dort.

    100% hab ich auch , ist schon ok :)

    Um deine Hoffnung in meiner richtung aufzugreifen, kann ich Dir nur sagen , JA ich kann ein sehr zufiredenes Leben führen, zwar logisch mit Einschränkungen , aber davon lasse ich mich nur im ersten Ansatz ausbremsen, dannach geht es dann wieder.

    Lass dich nicht hängen, auch wenn du es jetzt nicht lesen magst, aber wenn es dann zu sehr niederschmettert, hold dir Hilfe, nutze Theapien, AIDS-Hilfen vor ort , weiss ja nicht wo du her bist und wie die Örtlichkeiten gegeben sind.

    Du kannst auch gerne alle Fragen stellen die dir aif der seele brennen, keiner wird sich hier belästigt fühlen... schätzungsweise :)
     
  10. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Ostsse Klinik hatte ich auch schon von gehört aber ich brauche ja eine mit neuro Abteilung wegen Fussheber-schwäche. Nächste Woche erfahre ich mehr ( MRT) ich hoffe einfach das es der HI-Virus ist und nicht JC-virus = pml.
     
  11. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    die Okli hat verschiedene Abteilungen, Pneumo, neuro usw uswich drück dir die daumen
     
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  12. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

     
  13. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Heute in der Klinik gewesen, Verdacht auf ein lymphon. Kannst du mir erzählen was auf mich zu kommt Micksi.???? Hab total angst vor dem was noch kommt.
     
  14. Micksi

    Micksi Neues Mitglied

    Hallo Mr. Nice48...wenn
    sich der Verdacht erhärtet ist das natürlich nicht gut.
    Man kann so ein ZNS Lymphom gut behandeln, sollte aber in einer Klinik sein, die Erfahrung damit haben. Ich war in der Uniklinik Köln.
    Man macht die ganze Diagnostik durch... MRT vom Schädel, CT vom Körper um andere Lymphome auszuschließen, Knochenmarkspunkion, Lumbalpunktion, Sono Herz, Lunge, EKG und natürlich Blutuntersuchung.
    Und es wird eine Gewebeprobe mittels stereotaktischer Biopsie genommen um zu sehen was genau vorliegt.
    Man wird komplett auf den Kopf gestellt.

    Bevor dann eben Chemo beginnt...
     
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  15. Micksi

    Micksi Neues Mitglied

    Ich habe an diese Untersuchungen allerdings keine Erinnerung mehr, weder an Punktionen, an die OP oder andere Untersuchungen.
    Habe von dieser Zeit, bis zur 2. Chemo totalen Blackout.
    Was im nachhinein wohl von Vorteil ist.

    Es ist eine schwere Zeit, vor allem eine lange Zeit stationär in der Klinik (bei mir war es so).
     
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  16. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Danke für die zahlreichen Infos.
    Bei mir sollte es ambulant ablaufen. Besonders viel Mut hast du mir jetzt nicht gerade gemacht aber ich wollte ja auch wissen was auf mich zu kommt. Diese Woche ruft die Klinik noch an, ob ein Bett auf der MX1 in den Uni Kliniken Düsseldorf frei ist. Für die Aufnahme zur Biopsie.
    Wie hast du dich bei der Chemo gefühlt? War dir immer schlecht?,oder nur ein paar Tage? Wie war der allgeim Zustand während der Chemotherapie? Vielen Dank im voraus
     
  17. Micksi

    Micksi Neues Mitglied

    Ich möchte dir schon Mut machen. Es ist kein leichter Weg, ist aber zu bewältigen. Ich habe es ja geschafft!! Ich war in einem Zustand wo ich nichts mehr selbstständig entscheiden konnte. Hatte zwei Betreuer. Und so hat meine Schwester über meine Behandlung und mich entschieden!
    Du wirst das schaffen.

    Chemo habe ich nach dem Matrix Protokoll bekommen. Heißt: 6 Tage hochdosierte Chemo hintereinander (teils 2 am Tag) 4 Zyklen.
    Habe ich Recht gut vertragen, keine Übelkeit, bekommt man was dagegen. Ziemlich schlapp, müde. Etwas Muskositis,
    Danach die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation ist natürlich nochmal härter.
    Ich kenne ein paar Leute (ohneHIV), die dieses Chemoprotokoll auch hatten. Die waren alle stationär...
     
  18. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    So! Ich liege seit heute Mittag auf Station. Morgen wird lumbalpunktiert danach sehen wir weiter sagen die Ärzte. Mal sehen was da noch so kommt.ä
     
  19. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Ich wünsch dir was... :cool:
     
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  20. Micksi

    Micksi Neues Mitglied

    Drück' dir die Daumen ...
     
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  21. Mr.Nice48

    Mr.Nice48 Neues Mitglied

    Verdacht auf ZNS- lymphom. 8 Tage Uni Klinik Düsseldorf. MRT+ lumbalpunktion Nach 5tagen wollten sie eine Biopsie machen. Am 6Tag dann doch nicht mehr Nutzen-/Risikoabwägung. Neuer Verdacht auf eine pml IRIS. Am 7 tag sollte ich hochdosierte cortison bekommen. Tag 8 ich werde ohne alles nach Hause geschickt sollte nächste Woche zum wiederholten MRT wieder kommen. Ich könnte kotzen.
    Abgesehen davon funktioniert die Haart.
    Vor 3 Monaten erst Diagnose 128 Thelfer zellen. Jetziger Status 250 Thelfer. Trotzdem ist alles irgendwie kacke.
     
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