AIDS und Lymphome - Fragen ohne Ende

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Sialein, 9. Oktober 2012.

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  1. Sialein

    Sialein Neues Mitglied

    Hallo zusammen,

    bin ganz neu hier und hoffe, ihr könnt mir evtl. ein wenig weiterhelfen...
    Mein Lebensgefährte ist jetzt seit elf Wochen im Krankenhaus, und heute teilte er mir mit, dass seine Helferzellenzahl inzwischen auf 31 gesunken ist und die Lymphome (Hirn und Magen) auch bisher nicht kleiner geworden sind. Er soll jetzt erneut an einer Studie teilnehmen, da es wohl nicht so einfach ist, Medis zu finden, gegen die das Virus nicht resistent ist und die entsprechend wirken. Im Mai war die Helferzellen-Zahl noch in dem Bereich, das eine Therapie mit Medikamenten noch nicht zwingend notwendig war - es ging jetzt also recht schnell "bergab".
    Ich kann im Moment leider nicht zu ihm, weil ich mir einen grippalen Infekt eingefangen habe, und einen Termin bei der AIDS-Hilfe habe ich erst für nächste Woche vereinbaren können.
    Ich bin noch nicht so lange mit ihm zusammen, und kenn mich in den Details nicht so super aus. Da ich ihn aber im Moment nicht mit meinen Fragen "belästigen" mag, den Termin in der Beratungsstelle erst nächste Woche habe und ich mir endlos Sorgen mache bin ich also jetzt hier...

    Könnt ihr mir vielleicht sagen, was das mit den Studien auf sich hat?
    Und ich weiß, dass es ernst ist - aber es muss doch noch nicht hoffnungslos sein, oder? Ich meine, sollten die Medis wirken, dann könnte doch nochmal alles halbwegs gut werden und die Helferzellen-Zahl auch nochmal steigen. Kann es eigentlich sein, dass mithilfe von Medis die Helferzellenzahl auch wieder so weit steigt, dass sie wieder über die 200 käme? Und die Lymphome sind nicht kleiner geworden - aber ist es nicht auch schon ein winziger Erfolg, dass sie nicht größer geworden sind?

    Tut mir leid, wenn ich ech so mit Fragen überschütte, aber meine Gedanken fahren grade Achterbahn - und möchte ihn nicht verlieren... Kennt ihr vielleicht ähnliche Fälle und könnt mir was dazu sagen. Denke, mein Mann hat kaum noch Hoffnung, und ich kann es nicht wirklich einschätzen - ob das so Realität ist oder ob da auch der psychische Faktor bei ihm mit reinspielt...

    Liebe Grüße, Sia
     
  2. Mircstar

    Mircstar Bewährtes Mitglied

    Ich kann dir dazu leider nicht viel sagen . Ich wünsche euch nur viel Kraft für die nächste Zeit.

    Matthias und Chris können dir bestimmt weiterhelfen!
     
  3. ChrisLDK

    ChrisLDK Poweruser

    Guten Abend,

    es ist schön, das Du den Weg zu uns gefunden hast und uns mit Fragen "überschüttet" hast, denn dazu sind wir ja da :)

    Also, 31 Helferzellen ist nicht gerade die Menge, aber, was ich mich Frage, ist denn bei Deinem Freund nie ein sogenannter Resistenztest gemacht worden? Der wird ansich relativ zügig in den ersten Terminen bei einem Schwerpunktarzt gemacht, eben um zu sehen, gegen welche Medikamente oder Medikamentengruppen Dein Freund mögliche Resistenzen gebildet hat.

    Wenn die Medikamente bei Deinem Freund anschlagen, dann steigen auch seine Helferzellen wieder. Und aus dem Vollbild AIDS kann auch durchaus wieder der StatusHIV-Positiv werden.

    Um was für eine Studie es sich handelt, kann ich Dir leider nicht sagen.

    Allerdings ziehe ich vor Dir den Hut, das Du für ihn da bist. Dir und auch Deinem Freund wünsche ich alles erdenklich Gute und ich denke an Euch.

    Matthias (die gute Seele des Forums) kann Dir auf die eine oder andere Frage eine bessere Antwort geben. Ich habe mein Positives Ergebnis seit 2009 und Matthias lebt mit dem Virus seit nahezu 20 Jahren. Ebenfalls hat er ein sehr hilfreiches Buch geschrieben, was ich Dir und Deinem Freund auch empfehle :)

    Ganz liebe Grüße

    Chris
     
  4. Sialein

    Sialein Neues Mitglied

    Vielen lieben Dank für die Antworten.
    Was seine vorherige Behandlung genau betrifft, muss ich ehrlich sagen, dass wir da bisher noch nicht wirklich oft drüber gesprochen haben.
    Ist vielleicht auch mein Fehler, dass ich es mehr hätte einfordern sollen, aber wollte ihn nicht immer damit belasten, so lange sind wir ja auch noch nicht zusammen. Und dann muss ich ehrlich sagen, dass ich das Virus manchmal im Alltag auch vollkommen vergessen habe, und es war ja scheinbar alles gut...
    :(
    Mag sein, dass es zu naiv war von mir aber hatten beide nicht damit gerechnet, dass es so schnell schlechter wird...
     
  5. realist

    realist Mitglied

    hi sia,
    es ist schwierig, deine fragen zu beantworten, ohne genauere detailinformation zu haben. wie ist es dazu gekommen, dass die hz so weit abgestürzt sind? war dein freund bereits unter therapie, wenn ja welche? hat er diese konsequent eingehalten? was wird gegen die lymphome unternommen? wie hoch ist die viruslast etc.?

    lg realist
     
  6. Sialein

    Sialein Neues Mitglied

    Hi,
    wie bereits erwähnt hatte er noch keine Therapie begonnen, da die Werte bis dahin eigentlich noch gut waren. Die Ärzte sagten nur, es wäre sinnvoll, in näherer Zukunft damit zu beginnen.
    Inzwischen gehen sie davon aus, dass die Lymphome letztlich den Absturz ausgelöst haben, und zwar insofern, als dass sie schon bei einer Helferzellenzahl von über 250 aufgetreten sind. Hinzu kommt wohl extremer Stress, und daraus resultierend auch ein ungesunder Lebensstil, den er zeitweise an den Tag legte (viele Zigaretten, öfter Alkohol)...
    Was die genaue Viruslast momentan angeht kann ich leider selber nichts zu sagen, da ich es einfach nicht weiß. Bin grad selber ein wenig verschnupft, sodass ich nicht hin möchte und kann... Und möchte ihn ansonsten nicht in den seltenen Telefonaten mit solchen Fragen zusätzlich belasten. Werd das also selber erst erfahren, wenn ich das nächste mal da sein werde
     
  7. Sialein

    Sialein Neues Mitglied

    Hey, ich nochmal...
    Kleiner Nachtrag, die Viruslast liegt momentan bei knapp 400.000...
    Kennt ihr euch evtl. auch aus, was diese extremen Stimmungsschwankungen angeht? Kann ich ihm da irgendwie helfen, besser umzugehen mit der Situation? Manchmal ist er sehr lieb, nimmt meine Zuwendung an und es ist soweit alles okay zwischen uns... Aber manchmal stößt er mich recht heftig von sich, meldet sich über Tage hinweg nicht und wollte letzte Woche sogar schon die Beziehung beenden, "da er ansteckend sei und bleibe"...
    Ich versuche, ihm nichts übel zu nehmen, und halte mich auch daran, wenn er für ein paar Tage seine Ruhe will, aber das Ganze zieht mich nach und nach schon auch was runter. Kann ja verstehen, dass er in einem totalen Chaos steckt und selber unglaubliche Angst haben muss... Blöde Situation, vor allem da er ja absolut nicht möchte, dass ich mit jemandem aus meinem Freundeskreis über das Virus rede. Habt ihr evtl. einen Rat für mich?
     
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