Aids mit 33 - unser Leben steht Kopf

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Pusteblume, 3. Juni 2018.

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  1. Pusteblume

    Pusteblume Neues Mitglied

    Mein Name ist Sophie...
    ... vor zwei Wochen haben wir erfahren, dass mein Verlobter Und Vater meines 1 1/2 jährigen SohnesHIV positiv ist und noch schlimmer das AIDS bereits ausgebrochen ist (Stadium C3).
    Zuerst das bange Warten auf die Blut Ergebnisse von mir und meinem Sohn. Dann die Erleichterung - beide negativ. Und nun ist da diese Situation über die man sich mit niemandem außerhalb der Familie reden traut.
    Seit gut einem Monat bin ich nun quasi allein erziehend. 2,5 Wochen war mein Partner im Krankenhaus. Seit Mittwoch ist er nun zu Hause obwohl er noch 9 Tage Antibiotika i.v. Bekommen sollte hat er sich aus Sehnsucht zu uns dazu entschieden auf 9 überdimensional große Tabletten am Tag umzusteigen. Ein Fehler wenn ihr mich fragt (auch wenn ich die Beweggründe nachvollziehen kann). Es geht ihm nicht besonders gut und ich bin allmählich am Ende meiner psychischen und körperlichen Kräfte (an dieser Stelle ziehe ich meinen Hut vor allen Alleinerziehenden).
    Ich könnte glaub ich endlos weiter schreiben, dabei sollte es bloß eine Vorstellung werden mit der Hoffnung, dass es mir irgendwie hilft alles los zu werden und vllt Menschen in der gleichen Situation zu finden. Ihr könnt gern alles was euch interessiert fragen ich glaube es erleichtert irgendwie jemanden alles erzählen zu können ohne Gefahr zu laufen wie ein giftiges Insekt angeschaut zu werden.

    Liebste Grüße an euch da draußen
     
  2. Unser Tipp Teste Dich anonym! HIV-Symptome.de

  3. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Hallo Pusteblume,
    die Diagnose ist natürlich erstmal niederschmetternd für Euch. Das ist klar. Um so schöner ist es, dass Du und Euer Kind negativ seid. Aber auch AIDS ist therapierbar. Lies Dir mal den Faden von unserem triplex durch.
    https://www.hiv-symptome.de/forum/threads/aids-ich.6978/
     
  4. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Und da isser schon ^^....

    Hallo @Pusteblume,

    bitte.. bitte .. biiitteeee stell weder Dich noch dein Kind und auch nicht deinen Mann , als "insekt" da. Mach das nicht , niemals, auf keinen Fall .

    Weder Du noch dein Mann sind schlechter als andere Menschen, wie soll an gegen die Stigmatisierung kämpfen wenn Ihr euch selbst ins Aus schiest und stigmatisiert ?!

    Ich habe (falls du es noch nicht gelesen hast) , im Juni 2016 die Diagnose "HIV C3" erhalten , AIDS, genau wie dein mann, ich kenn seine Werte zwar nicht, aber ich lag 3,5 Monate im Krankenhaus, OPeration, lebensgefahrr der überliche driss^^

    zu meinen Fragen komme ich gleich udn sie werden dir bestimmt nicht gefallen ^^

    Natürlich kann man verstehen das dein Mann nach hause will, vermutlich ist er von den Werten stabil genug, das die Ärzte ihr OK dazu gegeben haben.

    Würdest du evtl mal die werte deines Mannes bennen ?

    ich kan dir gerne auch meien nennen :
    Werte bei Diagnose 06/2016 :
    CD4 : 2µ/ml Blut (helferzellen)
    Viruslast: 3.600.000 µ/ml Blut

    heute:
    CD4 :296
    Viruslast seit 08/2016 unter nachweis
    Auch mit AIDS kann dein Mann ein ganz normales Leben leben, er kann mit eurem sohn spielen , eis essen und was auch immer "gesunde" menschen so machen , alles das kann er auch machen .. Vorrausgesetzt
    er ist Therapietreu...
    Das ist das A und O !
    Nun er sollte auch wieder ins Krankenhaus zurück gehen wenn er eien schlechterung verspührt.

    Ist er denn in einer Immunologischen Betreuung `Also hat er einen Schwerpunkt arzt / Facharzt für HIV / AIDS ???
     
  5. Pusteblume

    Pusteblume Neues Mitglied

    Hallo @devil_w danke dir, werde mir das gleich mal anschauen

    Hallo @-triplex- danke für deine aufmunternden Worte. Natürlich tut es mir leid, dass es dir so furchtbar ergangen ist, aber umso schöner und ausbauender ist es für mich zu hören, dass deine Viruslast so niedrig ist. Darf ich dich fragen, wie es dir heute geht so vom Gefühl her?
    Er hat bereits einen Facharzt zu dem er morgen auch wieder muss um Blut abnehmen zu lassen (ich kann aber gleich auch mal auf dem Entlassungsbrief schauen denn mit den Werten habe ich mich tatsächlich noch gar nicht beschäftigt). Ich hoffe er sagt dort ehrlich wie es ihm die letzten Tage ergangen ist, da er auch jeden Tag leicht Fiebert.
     
  6. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Du kannst auch meien Blog gerne anschauen ( mal eigen Werbung anwerf^^) dost kannst du alles ganz genau nachlesen ( würde ich es hier schreiben wären wir locker auf seite 3^^)

    Alllso ja die werte geben mir einen kleinen Anhaltspunkt um dir bissel mehr Hoffnung und mut zu geben :)
    Du hast ja in meiner "story" auf dem Blog meine komplette Diagnose abschrift nachlesen .

    Du möchtest wissen wie es mir heute geht , so vom Gefühl her ?

    MIr geht es Super-duper- mega-bombastisch

    Er sollte gerade am Anfang offen und ehrlich mit seinem SPA sein, naja das mit dem leicht fierbern kann im moment auch an der Immun ausschüttung liegen,.

    Schau je nachdem wie tief seine CD4 werte sind, beginnt mit einleitung derHIV-Therapie quasi ein Neustart des Immunsystems, es lernt wieder zu arbeiten .. da sind mit unter kleinere Fieber schüber ganz normal, aber dein Mann MUSS es seinem SPA sagen .. evtl. hilft es Ihm wenn du mit ihm zusammen meinen Blog anschaust und auch mein Interview anschaust ? Findest du alles im Blog stehen ..

    denn auch dein mann , so kann ich e smir vorstellen, hat Fragen und bestimmt auch Sorgen .. und ich kenne die "heten"^^ er soll den den "harten" markieren .. hier ist stärke und "mann-sein" falsch, offen udn erhrlich , und auch heulen wenn ihm dannach ist .. das soll er mal ruhigmachen :)

    Wie gesgat es wird ihm nicht schaden wenn Ihr beide mit lesen würdet :)
     
  7. Pusteblume

    Pusteblume Neues Mitglied

    @-triplex- ich weiß ehrlich gesagt nicht genau wonach ich suchen muss wegen der Viruslast. Es gibt hier CD4 absolut da steht 14.
     
  8. Pusteblume

    Pusteblume Neues Mitglied

    @-triplex- werde mir mit ihm auf jeden Fall deinen Blog anschauen sobald er so weit ist (im Moment will er irgendwie von zukunftsgerede nicht so viel hören er ist voll und ganz mit seinen Beschwerden und so beschäftigt, glaube das brauch noch etwas Zeit). Aber vielen Dank ich werd auf jeden Fall morgen schon mal rein schauen.
     
  9. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Im bestenfall ist eine Laborauslese dabei / Immunstatus:
    T-Helferzellen : CD3/CD4: 3% (29-61%) 48/µl (das ist jetzt aus meinem bericht )
    so in etwa^^
     
  10. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Wenn ich Fragen darf:
    was für Beschwerden hat er denn alles so ?
     
  11. Pusteblume

    Pusteblume Neues Mitglied

    @-triplex- ah ok da muss ich morgen nochmal schauen, habe die ganze Zeit nach einer großen Zahl wie 3.600.000 geschaut Von CD3 und CD4 steht da einiges. Diese 14 bei CD4 absolut sind dann die Helferzellen oder also das was bei dir 2 war richtig? Das sind einfach 4 Seiten mit sämtlichen Werten

    Angefangen hat es damit, dass er abgenommen hat. Ungefähr 15kg in 1 Monat er hat jetzt noch 55kg auf 1,78m. Er hat dann immer stärker Husten bekommen und diesen Pilz im Hals/Rachen/Mund Bereich. Der Pilz wurde dann behandelt aber es ging ihm nicht besser er hat immer wieder Atemnot bekommen. Im Krankenhaus hat er dann die Diagnose Lungenentzündung bekommen und hat dafür dieses Antibiotika bekommen (2,5 Liter am Tag über 21 Tage sollte es laufen) ähnlich wie es glaube ich bei dir der Fall war.
    Durch das ganze cortison und Schmerzmittel fühlte er sich glaub ich einfach Besser als es ihm tatsächlich ging und so durfte er einen Tag im Krankenhaus die Antibiotika Tabletten nehmen und da er diese vertragen hat durfte er heim. Er schleppt sich jetzt hier von einer Liegemöglichkeit auf die nächste und der Pilz ist auch wieder voll da, so das es ihm schwer fällt zu essen. Er sagt halt er hat einfach noch keine Kraft. Heute hatte er den ganzen Tag über Kopfschmerzen und hat fast nur geschlafen.
     
  12. Pusteblume

    Pusteblume Neues Mitglied

    Der Husten ist inzwischen ganz weg, nehme an das kam eben von der Lungenentzündung und die wird ja nach wie vor mit dieser Elefanten Dosis Antibiotika behandelt.
     
  13. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Dann hat er das Whasting Syndrom ( hoher Gewichtsverlust in kurzer Zeit ) das hatte ich auch

    Dann hat er entweder die PcP ( Pneumocystis-carinii-Pneumonie) oder eine mycobakteriose

    Den typischen Soor , den ich auch hatte , ist recht typisch

    ich vermute entweder Pendamin oder Cotrim Forte ( die i.v. Infektion sollte eigentlich 21 Tage durchlaufen), genau so war es bei mir auch , nur das ich dummerweise allergisch reagiert habe nach 9 Tagen^^ und dann noch meien rechter Lungenflügel der Meinung war zu kollabieren ( steht ja alles im blog)

    Hmm dein letzter satz erinnert mich eher an meine Anfangsziet VOR der diagnose... kopfschmerzen, husten bis zum erbrechen den Soor im mund , geschmacklosigkeit usw usw..

    Das der soor wieder da ist , ist aber auch kein Wunder, wenn sein immun status so runter ist , wenn er zum SPA fährt sollte er es unbedingt erwähnen das seine 21-tagebehandlung vorzeitig abgesetzt wurde und auf Tablette umgestellt wurde
     
  14. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Wenn ihm das Essen schwer fällt, dann probiert mal hochkalorische Trinknahrung. Erkundigt Euch mal beim Arzt, ob in diesem Fall die KK die Kosten übernimmt. Kann mir vorstellen dass die Kosten übernommen werden. Inzwischen gibt es diese Trinknahrung in kleinen Tetrapacks und in vielen verschiedenen Geschmackssorten. Da gibt es bestimmt Einige, die ihm zusagen könnten.
     
  15. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Aus eigener Erfahrung kan ich sagen das es ganz egal ist was er in diesem Moment zu sich nimmt, duch den Soor im Mund schmeckt alles nach schei***, da ist es ganz egal. Schluckbeschweren hat er ja kene ( wenn es so ist wie bei mir , was ich zu 95% vermute) , da nichts angeschwollen ist , sondern alles durch den soor abgedeckt ist was in irgendeiner weise geschmacksknospen sind, es schmeckt selbst wasser einfach fade
     
  16. devil_w

    devil_w Poweruser Poweruser

    Sie schrieb ja, dass es ihm schwer fällt zu essen. Darum dachte ich an die Trinknahrung.
     
  17. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Ja klar :) durch den Husten sprich die PCP , da ist alles unerträglich du hustest dir beim ganz normalen atmen die LUnge aus dem Hals, bis zum erbrechen ( ob was drin ist oder nicht ) raus kommen tut auch ncihts ausser bissel sekret aus dem Magen und der Lunge, und essen kommt direkt retour noch bevor es in dem magen kommt ^^ Nehem an das sie es meinte...

    Aber die Hochkalorische Kost sollte er alleien schon wegen dem Gewicht zu sich nehmen, keien frage die hab ich auch im KH getrunken , meien lieblingsgeschmack war erdbeer

    Sollte ich das missverstanden haben entschuldige ich mich selbstredend^^
     
  18. Pusteblume

    Pusteblume Neues Mitglied

    Die Trinknahrung hat er im Krankenhaus auch bekommen. Das Essen klappte jetzt eine Zeit lang wieder gut aber wie @-triplex- schon sagt, er meint es schmeckt alles scheiße seit der Pilz wieder da ist und alles brennt an der Zunge
     
  19. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Dann soll er bitte alles ganz genau dem Arzt sagen und auch zeigen, wenn sich der Arzt nicht eh schon angeschaut hat
     
  20. haivaupos

    haivaupos Poweruser Poweruser

    Ein Late-Presenter wie aus dem Lehrbuch. Scheiße...
    Jeder davon ist einer zu viel. Da sieht man wieder wie (OBER)wichtig es ist sich (regelmäßig) testen zu lassen :confused:

    Jedenfalls ist es schön, dass du und dein Kind negativ geblieben sind. Ganz erstaunlich, passiert aber immer wieder mal :)
    Deinem Mann alles Gute. Durchhalten lautet jetzt die Devise. Ich kann mir gut vorstellen, dass es sogar noch bergab geht bevor es letztendlich wieder bergauf geht :cool:
     
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  21. Traumpaar

    Traumpaar Bewährtes Mitglied

    @Pusteblume erstmal freue ich mich ganz doll für Euren Sohn und Dich, das ihr negativ seid.
    Deinem Verlobten drücke ich die Daumen für die Genesung.
    Bei meinem Mann wurde 2013 im Krankenhaus Vollstadium Aids festgestellt mit 0 Helferzellen. Auch vorher 3 Lungenentzündungen, PCP, den blöden Pilz, dünn wie ne Bohnenstange.... Die Therapie hat sein Leben gerettet.
    Er ist wieder auf die Beine gekommen. Er geht ganz normal arbeiten, in Schichten. Wir machen Urlaub. Leben ein ganz normales Leben.
    Es hat mir damals auch die Beine weggerissen, es hat lange gedauert, bis ich wieder die Alte war. U.a. hat mir diese Community sehr viel in der Zeit zur Seite gestanden. Hab mir viele Sorgen gemacht. Ich habe selbst zwei Kinder (aus vorheriger Ehe), hier so zutun, dass alles normal ist. Ich frag mich heute noch, wie ich das geschafft hab. Ausser meiner Mutter weiß es niemand in der Familie. Geht keinen was an. Ja aber ich kenne das Gefühl was Du beschreibst, als würde es einen jeder ansehen. Das vergeht aber irgendwann.
    Heute ist es kein Thema mehr, gehört einfach dazu. Dadurch das mein Mann halt schon Aids hat, ist er leider schon etwas anfälliger, hatte ne TBC letztes Jahr. Aber wir haben nen sehr guten SPA und er war in einem guten Infektologium. Ihm geht es nach 7 Monaten wieder gut. Trotzdem braucht man ihn nicht in Watte zu packen. Ich glaube manchmal, ich mach mir mehr Sorgen als er.
    Liebe @Pusteblume ich könnte Dir noch soviel schreiben, damit Du merkst, Du bist nicht allein. Und Du bist kein Insekt. Wir sind alles Menschen und haben unsere Würde.
    Ich drück Dich ganz doll.
     
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