AIDS---- Ich ???

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von -triplex-, 14. November 2016.

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  1. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    So nachdem ich mich schon Vorgestellt habe , möchte ich dann auch mal meine "Story" niederschreiben.

    Tja wo und wie fange ich an ?
    Februar 2016 ich hatte nach einem Vorgesräch nun endlich meine OP beim Mund-Kiefer-chirugen, endlich neue Beisser^^

    Gesgat getan, wir haben ende Februar, beisserchen sitzen ich geh wieder arbeiten alles tutti.

    Mitte März2016, ich bekam Juckenden Ausschlag am ganzen Körper, rote Flecken, Kopfschmerzen, leichter Husten, trockende Haut.. bis Mai hatte ich diverse Ärzte verschiedene Bereiche durchlaufen ohne auch nur im Ansatz eine Besserung zu verspühren.

    Verschiedene "Diagnosen" wurden gestellt, auch sagte mir ein Arzt das ich Hypochoder sei (Obs richtig geschrieben ist oder nicht weis ich net ^^), ich war mittlerweile arg verzweifekt und gesundheitlich ging es mir immer schlechter.

    Der Husten wurde immer schlimmer, ich wurde immr öfters von der Arbeit nach Hause geschickt, mein "Alltag" sah mittlerweile nur noch so aus : Aufstehen , zur arbeit schleppen, kaum was essen, heimkommen aufs Sofa legen oder Bett, schlafen, aufstehen, arbeit, heim sofa/Bett...

    Ich hab noch nicht mal gemerkt das ich kanpp 10 kg abgenommen habe, klar hab ja fast nichts mehr gegessen... Zwischenzeitlich war ich dann auch mal bei einem Arzt, mitte Juni2016, der mir Nach zweimal Vorsprechen Blut angenommen hatte, ich dachte zur untersuchung woher meine verschiedenen Krankheitsbilder so kommen..was er mir nicht sagte, ist das er auch einenHIV test beauftragte, denn nach 1 Woche rief mich der Arzt an ich möchte dch bitte in die Praxis kommen meine Blutergebnisse sein da, ok nichts denkd ging ich in die Praxis.

    "Hier haben Sie eine Überweisung , zu einem Speziallisten , achja Sie haben AIDS" ..

    :shock: wtf... ich hab was??!!?? Ich sterbe und der lässt mich so eiskalt hier sitzen?!

    Innerlich hatte ich Angst , Hass, Wut.. Todesangst... ich lies mir und ich lasse mir noch immer nichts anmerken ich bin der Starke....

    Ich fuhr noch am selben Tag zu dem Speziallisten, er sagte, Ja ich sehe es Ihnen schon an, sie habenHIV / Aids, er nahm mir auch Blut ab .. am nächsten Tag musste ich dann Stationär aufgenommen werden ( 26.06.2016), da ich auch PCP hatte..

    Genaue Diagnosse:
    1. HIV 1.- Infektion Stadium C3, AIDS ( CDC1993), ED 06/2016 - " late Presenter"

    2. HIV-assoziierte Vasculitis
    -DD parainfektiöse CMV-Vasculitis
    -DD Allerdigsches Exanthem

    Tja im Krankenhaus habe ich dann eine Therapie bekommen die eigentlich "nur" 21 Tage dauern sollte, Infusion gegen die PCP ( Lungenentzündung die wohl typisch bei HIV sei), naja nach 14 tagen ca. ging ich zum röntgen, zack Intensivstation, kollaps des rechten Lungenflügels, Driange half nchts, so das ich dann in ein anderen KH verlegt wurde wo ich dann operiert wurde an der Lunge, nach 4 wochen , rückverlegung ins erste KH, nach 3 Monaten durfte ich dann die Klinik verlassen. Seit dem Tag der einlieferung bis heute 14.11 war ich nicht mehr arbeiten, werde ich wohl auch vorrerst nicht.
    am 13.12 fahre ich in Reha, ich wohne in Koblenz und die reha ist in Schönberg-holm ( bei kiel) wow..

    Nun lebe ich wohl bis zum ende meiner Tage mit meinen Medis die mich quasi am leben halten :
    Medikamentation:
    Tivicay 50 mg
    Descovy 200/25mg
    Valcyt 450mg
    Predinisolon ( ausschleichend)
    alle 4 Wochen zur Inhalation mit Pentamidin 300mg

    Jetzt heisst es für mich , Leben mit AIDS, rechte kennen lernen , Infomieren und überhaupt erst mal klar kommen damit .
     
  2. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    "Beeindruckende " Geschichte .... freut mich, dass Du es noch rechtzeitig geschafft hast. Später sicher mehr, komm erstmal wieder auf`n Dampfer. Und Reha in Kiel ... Hedwig-Holzbein ist schön, ich weiß es, ich wohne nämlich da .

    Willkommen im Forum.
     
  3. [User gel

    [User gel Poweruser

    Hi mich würde es interessieren wie hoch am Anfang die Viruslast und deine Helferzellen waren.
     
  4. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Meine Helferzellen. ... waren am 26.06.2016 noch bei gerade mal 2
    Jetzt bei 48

    Das ist auch der einzige wert den ich mir eingeprägt habe...

    Habe vor 2 Woche Blut entnommen bekommen zum testen bin jetzt unter der nachweisgrenze. Leider muss ich gestehen weiß ich den Wert von Erkennung nicht und um deine frage genau zu beantworten werde ich nochmal meinen Arzt nach den Werten von Juni und jetzt fragen.

    Sorry für die ungenügende antwort
     
  5. LottchenSchlenkerbein

    LottchenSchlenkerbein Poweruser Poweruser

    Moin Moin .... 2 Helferzellen - wow :shock: ... Du bist dem Sensenmeister grade von der Schippe gehopst (darf ich das so sagen ?)

    48 Helferzellen - es geht aufwärts - ganz großartige Sache. Ich selber bin "nur" positiv, hab also keine Erfahrungen mit AIDS.
    Ich weiß aber von einen Bekannten aus anderen Foren, dasss es mit der Helferzellenzahl manchmal schleppend voran geht.. also hab Geduld und lass den Helferchen Zeit, sich zu erholen.

    Es ist schon eine tolle Sache, was die Medizin (in Deutschland 2016) zu leisten vermag und welches Potenzial unsere Medikation hat.

    Ich drück die Daumen, dass es weiter bergauf geht.
     
  6. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Ja Du darfst es so sagen u d auch gerne schreiben.

    Ja das ich gerade nochmal so dem jenseitszeiger davon gelaufen bin ist erschrekenderweise richtig.

    Daher auch 3 Monate Krankenhaus, davon 3 Wochen Intensivstation.

    Jetzt muss ich langsam aber dich mal meine rechte kennenlernen, wer hilft mir, was kann ich bekommen was muss ich beantragen usw usw, auf meinen schwerbehindertenausweis Ausweis warte ich seit August scheint aber wohl immer und egal wo sehende zu dauern ☺
     
  7. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    So, jetzt möchte ich doch auch mal meinen Senf dazugeben, nachdem ich von der Lesung wieder zurück bin.

    Zunächst einmal: Willkommen im Forum!

    Und dann: Du bist der lebende Beweis, wie gut die ART funktioniert.

    Und Du bist der lebende Beweis dafür, dass es immer noch viele Ärzte gibt, die noch nichts von der »informationellen Selbstbestimmung« ihrer Patienten gehört zu haben scheinen. Er hätte ohne Deine Einwilligung niemals einenHIV-Test machen dürfen. In Deinem Fall war es aber wohl das – so komisch es klingen mag – Beste, was passieren konnte. Nur so konnte entdeckt werden, dass DuHIV hast. Und da auch eine PcP im Spiel ist, ist es wirklich das »Vollbild AIDS« gewesen. »Gewesen« aus dem Grunde, weil die ART bei Dir offensichtlich anschlägt. Von 2 auf 48 HZ in 5 Monaten ist die richtige Richtung. Möge die Entwicklung Deiner Helferzellen nie die Orientierung verlieren und diese Richtung immer beibehalten! Und dass die VL unter der NWG ist, ist sagenhaft.

    Dass Du Angst hattest, verstehe ich. Aber warum Wut oder Hass? Hängt das mit einem bestimmten Menschen zusammen oder ist es eher die Wut darüber, auf Dich selbst nicht aufgepasst zu haben? Letztlich ist es wurscht, denn auch mit der größten Wut wirst Du Deine Situation nicht verändern. Und verbessern sowieso nicht.

    Ich bekam mein Ergebnis 1994, als HIV noch ein Todesurteil war. Auch mir geht es – wie so vielen – dank der ART vergleichsweise sehr gut. Frag' Lottchen, die hat mich jüngst kennengelernt.

    Schönberg-Holm ist für HIV die beste Reha-Adresse in Deutschland. Da wird man Dich schon wieder aufpäppeln. Wenn ich mir Deine Texte ansehe, mache ich mir nicht viel Sorgen um Dich … da lese ich viel Stärke und Selbstbewusstsein heraus. Aber: Du musst nicht immer stark und selbtbewusst sein. Du darfst Dich auch mal gehen lassen, entspannen, weinen, schimpfen, wieder Mut bekommen. Wenn Du »nur« stark sein willst, brauchst Du viel zu viel Kraft, um »stark« zu wirken – die Kraft kannst Du an anderer Stelle viel besser einsetzen.

    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
     
  8. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Wut = auch Dankbarkeit. .. für den Arzt deren Test ohnehin Einwilligung macht...ich weiß das er sich sogar strafbar macht....ABER ich bin ihm auch dankbar, ohne ihn würde ich mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit nicht mehr leben....

    Das ich wütend auf mich bin,naja eher nicht, schließlich hatte ich a .spass und b. War es mein willen.

    jetzt heisst es erstmal ich.. wieder fit werden ....
     
  9. [User gel

    [User gel Poweruser

    Danke für die Antwort, ja ich kann das gut nachvollziehen, bei mir waren es 6 Helferzellen, und die Viruslast war bei ca 280000.
     
  10. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Also warst bzw bist du auch ein "late presenter"?
     
  11. [User gel

    [User gel Poweruser

    Ganz genau, auch bei mir wurde es leider sehr spät diagnostiziert, hatte auch schwere Probleme mit der lunge, was sich dann auch als PCP herausgestellt hat, also das ähnliche Prozedere als bei dir, konnte das Krankenhaus aber nach ca 5 Wochen wieder verlassen, daher weiß ich genau was du durchgemacht hast.
     
  12. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Ja das ich 3 Monate im KH verbrachte verdanke ich noch meiner rechtenb Lungenseite die der Meinung war einfach zu kollabieren, das blöde ding^^

    Man versuchte dann 3 wochen lang mittels einer Drinage den kollabierten Flügel sich selbst zu heilen, klappte aber leider nicht, do as ich operative behandelt wurde.

    Na das beste draussmachen, schlimmer geht es nur noch in einem schritt und den habe ich nicht vor zu gehen :)

    Und wie geht es dir jetzt? Wie lange ist deine Diagnose denn her ?
    Mir geht es soweit gut.. hab nur das Problem das meine Haut jucken und stellenweise auch kleine Pickel sich bilden. Also irgendeine allergische Reaktion scheint mein Körper zu haben, nur wogegen weiß ich leider nicht .
    Naja mein Arzt meinte das mein Immunsystem wiederum lernt und die Reaktion daherkommt können wurde... Na hoffen wir mal das mein Immunsystem schnell lernt
     
  13. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    So um dann mein "neues" Leben aktuell zu halten.

    Die Reha habe ich beendet logischerweise ^^

    Wetter war bombe da oben, hat mir sehr gut gefallen. Leider darf man ja keine Bilder posten / hosten sonst würde ich gerne Paar Bilder von der Umgebung posten ...

    Nach Beendigung der Reha war ich auch nicht mehr arbeiten, die Ärzte in der Reha haben mir die Empfehlung ausgestellt eine Teil-Erwebsmindungsrente zu beantragen, gesagt getan, Rentenversicherung lehnt und gab mir ein "upgrade", bis 05/2019 bin ich voll-erwerbsgemindert.

    Naja, so hab ich Zeit mich mit mir und meinem Leben und vor allem meinem "kind" ( damit ist meine Krankheit gemeint) zu beschäftigen.

    Medikation auch geändert:
    Tivicay
    Descovy
    Kortison (alle 3 tage 2,5mg)
    einmal im Monat zur Inhalation

    Werte:
    Virenlast ist unter Nachweisgrenze
    Helferzellen: 86 ( es wird und wird :.-)

    JOa soweit das neue
     
  14. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    The only way is up!

    Ich drück alle Daumen.
     
  15. Traumpaar

    Traumpaar Bewährtes Mitglied

    Schön das es Dir besser geht und das Dir die Reha gut getan hat. Ich schreibe ja immer "nur" als Angehörige. Meinem Mann, damals 0 HZ geht es eigentlich sehr gut. Die ART und natürlich sein SPA waren und sind seine Rettung. Hatte auch PCP und Lungenentzündungen damals. Er hatte leider jetzt Tuberkulose. Aber die Uniklinik in Ffm. hat ihn nach einem längeren Aufenthalt, vielen Behandlungen und Feineinstellung diverser Medis wieder fit gekriegt. Er ist stark und lässt sich nicht unterkriegen.
    Seine HZ tümpeln auch immer so im unteren Bereich rum, aber ansonsten sind die Werte prima. Arzt ist zufrieden, dann sind wir es auch.
    Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
     
  16. Denno

    Denno Mitglied

    Hallo Triplex

    Erst einmal sorry ich wollte mir natürlich nicht irgend etwas anzweifeln und habe natürlich auch deine Story im Vorfeld gelesen . Aus der mir jedoch nicht ersichtlich war was bei dir falsch gelaufen ist und grade da fing ich als Phobiker dann natürlich wieder an zu zweifeln . Aus diesem grunde habe ich dann die Frage nach der richtigkeit eines deiner letzten Postings in diesem Forum gestellt , und um Erklärung dieser Test ergebnisse gestellt grade um solchen Menschen wie mir wieder den Wind aus dem Segel zu nehmen ! Gruß Dennis und nichts für ungut ![/u]
     
  17. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    Laborfehler passieren nicht nur beiHIV tests, aber wie Matthias schon passend geschrieben hat, ist Fehlerquote verdammt gering. Egal in welche Richtung.

    Und naja, ich War eben der "los gewinner" und hab die a - Karte gezogen.
     
  18. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    So dann mal ein Update :)


    Medikation auch geändert:
    Tivicay
    Descovy
    einmal im Monat zur Inhalation

    Werte:
    Virenlast ist unter Nachweisgrenze
    Helferzellen: 164 fast verdoppelt megaaa, letzte Blutuntersuchung war am 27.04.2017 ( gestern) ein vorteil wenn der Schwerpunktarzt direkt ein eigenes Labor hat :)
     
  19. matthias

    matthias Moderator HIV-Symptome.de Team

    Cool! Ich freu' mich für Dich!
    Wie werden die Medis dosiert?
     
  20. -triplex-

    -triplex- Poweruser

    die Medi Dosierung bleibt

    1 mal morgens beide ( was weg gefallen ist , ist das Cortison)
     
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