Aids/CMV , auf und ab...

Dieses Thema im Forum "AIDS-Forum" wurde erstellt von Late Dreamer, 15. Januar 2019.

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  1. Late Dreamer

    Late Dreamer Neues Mitglied

    Hallo, erstmal danke daß es so ein tolles, informatives und aufbauendes Forum gibt.
    Mitte Oktober 2018 hab ich einen Schnelltest veranlasst. HIV+ , danach bin ich ohne Bestätigungstest abzuwarten sehr zeitnah zu SPA gegangen.
    Vorausgegangen war Kreislaufzusammenbruch, u.a...
    In Notfallambulanz wurde leichte Panzytopenie festgestellt. ( Abfall aller wichtigen Blutwerte, Leukos, Throm...etc.)
    Sehr schnell hatte ich auch von 68 auf 61kg abgenommen, sehr müde dauernd...
    Hab dann selbst paar Tage später, wie gesagt den HIV Test veranlasst und endlich gehandelt...
    Sehr spät leider...
    Anfang November Ergebnis...Leukos nur noch 1700...das an sich schon sehr gefährlich (böse Blutkrankheit stand im Raum...), und jetzt der Riesenschock,
    Helferzellen 13 / VL 3.000.000 !
    Ärzte sehr besorgt, aber vermittelten mir trotzdem die so wichtige Zuversicht.
    Zum Glück wenigstens keine Hep B oder C
    keine Syphillis...dachte trotzdem erstmal es ist aus...
    Dann neue Erkenntnisse, Haut unauffällig, Ultrsachall auch nix. Hoffnung keimt auf...
    Sofort wurde jetzt vom Arzt gehandelt, ohne Resistenztest abzuwarten oder Unverträglichkeit, gibt es Biktarvy und Cotrim. Das schnelle Handeln war so wichtig! Dank an Arzt!
    Bin allein nach Hause, hab mich schlafen gelegt und nur noch gehofft und gebetet...
    Fühlte mich wie ein Zombie, ganz ganz nah am Abgrund...
    Nach 4 Tagen plötzlich Leben im Körper...
    Hurra, fast wie Lazarus...hatte wieder Hoffnung und Träume und Appetit...
    Nach einer Woche erstes Ergebnis, Leukos hoch auf 5000! Blutbild wesentlich besser. Und definitiv keine böse Blutkrankheit on top. Jetzt wurde ich fast euphorisch, aber musste noch zum Augenarzt...Zum Glück eine Kapazität mit Erfahrung bei HIV!
    Schock, CMV Renitis auf einen Auge, ich denke wegen IRIS auf ART, oder einfach Pech wegen noch niedriger Helferzahl...
    Sofort Valganciclovir hoch dosiert, tief deprimiert...Jetzt hat mich AIDS voll im Griff...
    Zur Erinnerung am 2.11. Helfer 13/ VL in den Millionen...
    Am 10.12 erstes komplettes Ergebnis...
    Helfer 188 (!!!!) / VL 500 / 6% Anteil CD4+
    (von Ausgang fast 0%)...
    Nieren und Leber ganz stabil...
    Wahnsinn, und Auge viel besser...
    Aber wochenlang hochdosiert Valganciclovir wegen CMV (glaube das könnte man auch in Kriegsgebieten einsetzen und würde gegen Genfer Konventionen verstossen, so giftig ist das)...
    Mittlerweile klar, überhaupt keine Resistenzen, kann alle Wirkstoffe gegen Hiv nehmen. Vertrage Biktarvy und Cotrim super. MRT vom Kopf nix, gar nix!! Bin so glücklich...jetzt könnt es doch was werden mit der "Gesundung" zurück zu HIV + und vielleicht noch viele gute Jahre...
    Fühl mich seid paar Tagen nicht mehr so gut...müde, wieder kaum Appetit, Leukos wegen Valganciclovir?
    Und jetzt wieder ab....hab Angst...
    Vor 2 Tagen neue Blutwerte, VL 190, aber Helferzellen nur noch 126...
    Biktarvy wirkt, warum...126...Arzt meint keine Panik! Helferzeller relativ von 6% auf 7% gestiegen! Das wäre gut. Leukos leider runter auf 3000 , wegen Valganciclovir...deswegen auch weniger Helferzellen...
    Jetzt gehen wir endlich auf Erhaltung , also nur noch halbe Dosis Valganciclovir...
    Meinen Auge gehts gut, noch...
    In 2 Wochen werden Leukos wieder gestestet...
    Hab so Angst bin ich jetzt verloren, im Teufelskreis CMV, niedrige Leukos wegen Valgan, deswegen niedrige Helfer...deswegen kein Absetzen möglich..
    Kommt CMV wieder, oder muß ich jetzt lebenlang Valganciclovir nehmen...und mein Immunsystem kann sich nicht erholen, was kommt noch alles?
    Ärzte sagen es ist Ernst, aber es wird werden, langer Atem nötig...
    Hab Sorge daß die Helfer trotz nur noch halber Dosis Valgan weiter runtergehen, unter 100 und dann ...
    Immerhin Leber und Niere haben zum Glück nix abbekommen, schau auch nach 2 Tagen halber Dosis wieder viel besser aus...
    Kann mir jemand wad zu AIDS/CMV schreiben, oder wenn Helfer runtergehen...
    Nur mit ART war ja fast schon Wunderheilung, von 13 auf 188 CD4 in 5 Wochen und 3 Kilo zugenommen...
    Wie gehts weiter, würde mich über jede Antwort sehr freuen. Allen alles Gute. Keep Fighting! Bin late aber auch ein dreamer...gute Träume!
     
  2. Unser Tipp Frage jetzt einen Arzt! HIV-Symptome.de

  3. Traumpaar

    Traumpaar Bewährtes Mitglied

    Hallo @Late Dreamer , erstmal herzlich willkommen im Forum und keine Angst, Deine Träume kannst Du weiter träumen und sogar ausleben.
    Meinem Mann wurde 2013 im Krankenhaus Vollbild Aids diagnostiziert mit 0! Helferzellen und einer utopischen Millionenzahl an VL (leider den Befundbrief versappelt). Nun ist er seitdem in Therapie unter Nachweisgrenze, HZ sind zwar nie über 200, aber der SPA sagt das es sie nie sein werden, aber nicht relevant, da es ihm sonst gut geht.
    Er hatte 2017 erfolgreich eine geschlossene Tbc überwunden, hatte diese aber schon mal früher, wahrscheinlich nicht ausgeheilt.
    Ansonsten alles gut.
    Es ist wichtig, gute Ärzte an der "Hand" zu haben.
    Wir sind unserem SPA auch auf ewig dankbar. Er ist der Beste! Wenn wir einen Facharzt z.b. Haut oder Auge aufsuchen müssen, dann gibt er uns auch immer Kontakte von Ärzten, die sich auch mit HIV auskennen, auch sehr wichtig.
    Übrigens am Anfang haben wir auch sehr auf alle Werte geachtet und bei kleinen Abweichungen den SPA befragt oder Sorgen gehabt. Jetzt schickt der Arzt zwar noch den Befund und schreibt dazu: alles gut oder prima. Das reicht uns dann schon. Aber es sind ja auch einige Jahre seid Diagnose her. Du siehst, das man irgendwann wieder ein normales Leben führen wird. Bei uns hat der Schock ca. 2 Jahre gedauert, bis wir wieder zurück ins normale Leben gefunden hatten.
    Hier im Forum kannst Du Fragen stellen und Dich ausschreiben. Wir sind da!
    Und wie Du es bereits schreibst, niemals aufgeben, KÄMPFEN!!!
    ALLES WIRD GUT!
     
    Zuletzt bearbeitet: 15. Januar 2019
    LottchenSchlenkerbein gefällt das.
  4. Nebel

    Nebel Bewährtes Mitglied

    Hallo und herzlich willkommen.
    Kannst dir gerne mal meine Vorstellung (und die meines mannes) hier durchlesen.
    Wir wissen seit Oktober 2018 das wir hiv+ sind.
    Ich glücklicherweise am "anfang". Mein Mann muss schon über 10 Jahre mit den Virus angesteckt sein.
    Lass dich nicht verunsichern-es wird alles wieder gut.
    Schönen abend noch.
     
    LottchenSchlenkerbein gefällt das.
  5. -triplex-

    -triplex- Poweruser Poweruser

    Hallo ,

    willkommen hier im Forum ...

    Ich kann deinen Text recht gut nachvollziehen :_) Hatte bei meiner Diagnose 2 Hz und eine VL von 3.600.000 und naja bin jetzt bei 398 Hz. also ich lebe und du wirst es auch .. auch wenn der weg dahin etwas anstrengend ist und auch bleiben wird, man hat wie bei der Chemo gute und schlechte Tage, die wirst du aber schnell in den Griff bekommen da du damit ugehen zu lernen wissen wirst.

    Also kopf hoch, krone richten, brust raus, bauch rein , ar** raus und weiter gehts :p
     
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