Mit der Diagnose HIV positiv liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heutzutage fast auf gleichem Niveau wie der Durchschnitt der Gesellschaft. Gerade deshalb ist es für HIV Patienten elementar wichtig, dass sie gut versichert sind und für das Alter vorsorgen. Nichtsdestotrotz schließen viele Versicherungsgesellschaften HIV positive Menschen per se von deren Leistungen aus.
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Verfasst am: Mo März 28, 2011 12:02 am Titel: Ich bin hier ganz neu...
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Mandelbaum Gast
Hallo,
ich bin hier ganz neu und würde mich gerne mit anderen HIV-Infizierten austauschen, zuerst um das Gefühl zu bekommen, dass ich nicht alleine bin. Mein positives Testergebnis habe ich vor fast einer Woche bekommen. Es war ein Schock für mich und ich habe es am Anfang nicht glauben können. Jetzt, wenn ich darüber nachdenke und meinen bisherigen Umgang mit Sexualität hinterfage, kann ich nur sagen: "Selber Schuld..." Es plagen mich Schuldgefühle und ich habe Angst.
Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht?
erstmal willkommen hier im Forum. Ich bin auch ein "Frischling" was das Ergebnis angeht und mache im Moment wahrscheinlich ähnliches wie du durch. (+Ergebnis am 08.03.11)
Vom Ergebnis bis zum Expertengespräch ist noch alles ganz frisch und jetzt seit 3 Tagen nehme ich Medikamente ohne nennenswerte Nebenwirkung.
Es geht momentan für mich durch eine Berg und Talfahrt der Gefühle. Hat man selbst schuld oder nicht. Und wie geht es weiter.
So wie wir fühlen sich viele, zum Glück kann man sich austauschen.
Nimm die Hilfsangebote die man dir anbietet an, alleine durch diese schwere Anfangszeit zu kommen ist schwierig, zumal man selbst viel "Falsch"Wissen angehäuft hat. Erst nach und nach wird mir bewusst das HIV+ gar nicht so schlimm ist und das läuft dem was ich dachte zu wissen total entgegen.
Da mein Ergebnis darauf hindeutet das ich auch schon länger damit rumlaufe, habe ich auch Schuldgefühle. Hier ist allerdings klar zu sagen das immer 2 Personen dazu gehören wenn ein Date unsafe verläuft. Das klingt hart aber du hast es zu dem Zeitpunkt nicht gewusst!
Anmeldungsdatum: 08.08.2009 Beiträge: 2421 Wohnort: Berlin
Hallo Mandelbaum
herzlich willkommen! Du bist hier richtig »gelandet« ... denn Du wirst hier Menschen finden, die viele Fragen haben und auf Antworten hoffen - egal, ob sie nun positiv oder negativ sind. Eins ist sicher: Alleine bist Du auf keinen Fall.
Einen »Zahn« möchte ich Dir aber gleich ziehen: Es gibt keine Schuld beim Thema HIV. Die gäbe es nur, wenn jemand vorsätzlich das Virus weitergäbe. Es gibt eine Verantwortung - für sich selbst und für andere. Und es gibt Informationen und Informationslücken. Ich selbst kenne etliche Leute, die sich infiziert haben, obwohl sie eigentlich genug darüber wussten. Und ich kenne Leute, die das Thema ausblenden und sich sexuell so bewegen, als gäbe es keine Geschlechtskrankheiten ... und trotzdem noch negativ durchs Leben laufen. Du siehst: Es gibt so viele unterschiedliche Dimensionen ... aber keine »Schuld«.
Wichtiger ist, wie Du jetzt damit ungehst. In der Tat ist der Anfang schwer. Aber trotzdem ist eines gewiss: Es geht weiter. Und es geht auch gut weiter, wenn Du es zulässt. Die Tatsache, dass es Dich jetzt »erwischt« hat, bedeutet nämlich auch, dass es zu einem Zeitpunkt kommt, wo HIV eine zwar immer noch unheilbare Krankheit ist - wie z.B. auch Diabetes - aber sie gut und einfach zu behandeln ist. Vor fast 20 Jahren, als ich mich infiziert habe, sah das noch ganz anders aus ... und mir geht es nach wie vor prima! Daher musst Du keine Angst haben. Heutzutage sind Lebensqualität und -erwartung mit und ohne HIV fast vergleichbar. Und die Chance, von einem Auto überfahren zu werden, ist wesentlich größer, als an den Folgen von HIV zu sterben. In den letzten 15 Jahren hat die Medizin große Fortschritte gemacht - und sie hört nicht damit auf.
Wichtig ist, dass Du Dich in kompetente Behandlung begibst (Schwerpunktarzt) und deine Werte regelmäßig checken lässt. Es gibt zwei Hauptansätze in der Frage, wann mit einer Therapie begonnen werden sollte, und beide sind ebenbürtig. Einer sagt, solange zu warten, bis die Werte eine bestimmte Grenze unterschritten haben - der andere sagt, frühzeitig zu beginnen, um das Immunsystem zu entlasten. Es gibt mittlerweile 22 Wirkstoffe in 26 Präparaten (1994 gab es 0 Wirkstoffe in 0 Präparaten), mit denen man eine Therapie durchführen kann, die die Nebenwirkungen minimiert. Übrigens ist kein Schwerpunktarzt böse, wenn man ihn mit Fragen löchert (oder auch eine zweite Meinung einholt). Gerade bei HIV ist die »Compliance« - das Mitmachen - sehr wichtig ... und dazu gehört auch, dass der Patient weiß, worum es geht.
Wenn Du wissen möchtest, wo bei Dir in der Umgebung Instititionen, Arztpraxen oder dergl. sind, frag ruhig. Ich bin nicht nur selbst positiv, sondern habe auch beruflich viel damit zu tun. Außerdem habe ich ein Buch darüber geschrieben (siehe Signatur). Aber auch viele andere hier im Forum beantworten Dir gerne Deine Fragen! _________________ LG - matthias
Verfasst am: Di März 29, 2011 12:26 am Titel: Danke
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Mandelbaum Gast
Hallo Matthias, hallo Dirk,
danke für eure mutmachenden und warmen Worte.
Ich bin noch ziemlich durcheinander und es müssen tausend Fragen geklärt werden. Ich habe keine Ahnung, seit wann ich infiziert bin, aber es muss in den letzten sechseinhalb Jahren passiert sein, also in der Zeit nach meiner Schwangerschaft und der Geburt meines Sohnes. Mir wird schwindelig, wenn ich daran denke, dass das Virus möglicherweise schon so lange in mir schlummert. In sehe beinahe in allen Beschwerden, die ich in der letzten Zeit hatte, einen Zusammenhang mit der Infektion... Zahnfleischbluten, Verdauungsprobleme u.s.w. Am Freitag habe ich einen Termin bei einem Schwerpunktarzt und ich hoffe, dass ich dann mehr Durchblick bekomme.
Dirk, waren deine Blutwerte so schlecht, dass du sofort mit Medikamenten anfangen musstest oder nimmst du sie sozusagen profilaktisch?
Matthias, welche Vor- und Nachteile haben die beiden Vorgehensweisen? Wird man nicht schnell gegen die Medikamente resistent, so dass es doch besser ist, den Einnahmebeginn zu verzögern? Und die Nebenwirkungen?
Übrigens werde ich mir dein Buch bestellen, denn alleine schon den provokanten Titel finde ich großartig.
Wann man mit den Medikamenten anfangen muss, das hängt sehr mit der Viruslast und den Helferzellen. Ich selber habe das Positive Ergebnis November 2009 bekommen und im März 2010 mit den Medikamenten begonnen.
Klar beschäftigen Dich im Moment sehr viele Fragen, aber sich die Frage zu stellen wann und wo man sich infiziert hat, denke ich, bringt nichts. Ich bin aber zum Glück in der Lage zu wissen, wann ich ich infiziert habe, und durch wen, aber bringen tut es auch nichts, dies zu wissen.
LG
Chris _________________ Art-Medikamente:
Truvada [1-0-0], (Tenofovir + Emtricitabin)
Isentress [1-0-1], (Raltegravir)
Verfasst am: Di März 29, 2011 9:16 am Titel: Re: Danke
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matthias Gute Seele des Forums
Anmeldungsdatum: 08.08.2009 Beiträge: 2421 Wohnort: Berlin
Hi Monika,
Mandelbaum hat folgendes geschrieben::
Matthias, welche Vor- und Nachteile haben die beiden Vorgehensweisen? Wird man nicht schnell gegen die Medikamente resistent, so dass es doch besser ist, den Einnahmebeginn zu verzögern? Und die Nebenwirkungen?
Resistenzen entstehen im Wesentlichen dann, wenn man die Medis nicht regelmäßig nimmt und die Viren »merken«, dass sie sich auf die Wirkstoffe einstellen können. Früher wurde so lange wie möglich mit der Therapie gewartet, um im Fall des Falles die jeweils aktuellsten Medikamente verschreiben zu können und auch in der Hoffnung, dass - falls es doch zu Resistenzen käme - bis dahin weitere Präparate auf dem Markt sind.
Heute geht es - wie Chris schon sagte - eher um die Frage, wie die Werte sind. Viele Patienten kommen heute mit 1 oder 2 Tabletten/Tag aus, weil sie relativ bald nach der Infektion anfangen konnten. Bei älteren Infektionen, die sich vielleicht schon »eingenistet« haben können, kann es anders aussehen (muss es aber nicht).
Schlimme Nebenwirkungen haben die heutigen Medis eigentlich nicht mehr - es kommt natürlich immer drauf an, wie der Körper »gestrickt« ist. Früher war das noch ganz anders. Aber mit meiner heutigen Kombi komme ich sehr gut zurecht.
Mandelbaum hat folgendes geschrieben::
Übrigens werde ich mir dein Buch bestellen, denn alleine schon den provokanten Titel finde ich großartig.
Danke! Ich finde ihn auch immer noch toll ... _________________ LG - matthias
ich musste (und wollte) gleich anfangen.
Zum einen mit der Medikation/Stärkung gegen Gürtelrose und Lungenentzündung, da man diese Erreger in sich trägt und die Gefahr besteht das dies dann ausbricht.
Und die Medikation/Therapie gegen HIV. Meine CD4 Zahl ist so ziemlich im Keller mit 29, man liest öfter davon das man bei 250/300 mit der Therapie anfangen soll, das habe ich ja leider weit unterschritten.
Ich bin aber heilfroh das ich es jetzt weiß und was dagegen machen kann.
Meine Virenlast mit 10.000 ist dagegen recht gering.
Nehme jetzt seit 4 Tagen die Medis und hatte davor auch ziemlich Bammel, da auf dem Beipackzettel so ziemlich alle unangenehmen Nebenwirkungen draufstehen die man sich so vorstellen kann. Ich habe zum Glück (bisher) keine Nebenwirkungen. Das einzige was ich auf die Meds schiebe ist etwas Mattigkeit und Müdigkeit, brauche mehr Schlaf als vorher.
Mir gehen die gleichen Gedanken durch den Kopf, das viele "kleine" Auffälligkeiten der letzten Monate oder Jahre auf den Virus, bzw. die Schwächung hieraus folgern könnten. Der Sommerschnupfen der hartnäckig bleibt und und..
Ich bin heilfroh das die Medizin heute so weit ist und ich HIV bekämpfen kann. Bin auch recht optimistisch für meine Zukunft.
Hinweis: Bitte beachten Sie, dass die obigen Informationen (sofern nicht explizit gekennzeichnet) von medizinischen Laien stammen. Sie können und wollen daher den Arztbesuch nicht ersetzen. Um medizinisch valide Informationen zu erhalten, wenden Sie sich bitte an den Arzt Ihres Vertrauens.
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